Kongres Dunia Pertama mengenai Penyakit Jantung Reumatik - "pergerakan yang benar-benar global"
“Kita tidak boleh melupakan wajah manusia di sebalik statistik ini. RHD ialah beban yang jatuh secara tidak seimbang kepada mereka yang paling terdedah. Statistik ini bukan sekadar nombor; mereka adalah kehidupan yang terganggu.”
– Presiden Dipilih WHF Jagat Narula
. Kongres Dunia Pertama mengenai Penyakit Jantung Reumatik di Abu Dhabi, dihoskan oleh Persekutuan Jantung Dunia (WHF), menawarkan agenda yang penuh dengan ceramah jemputan dan abstrak dari 52 negara. Ia menghimpunkan pakar penyakit jantung reumatik (RHD), termasuk penyelidik, pengamal, pesakit dan peguam bela, untuk menyemak penyelidikan terkini, melibatkan diri dengan pemimpin global, dan meneroka penyelesaian praktikal dan berkesan untuk menamatkan RHD sekali dan untuk semua.
Presiden Dipilih WHF, Jagat Narula, mengalu-alukan perwakilan berkata: “Ia sememangnya pergerakan global yang benar-benar: Saya kagum dengan kepelbagaian penonton kami dan penceramah kami yang datang dari lebih 52 negara di seluruh dunia, semuanya dengan matlamat yang sama untuk menamatkan RHD.”
Amy Verstappen, Global ARCH Presiden, telah ditemu bual oleh Kate Doherty-Schmeck (Global ARCH Pengarah Eksekutif) dalam pleno pembukaan melalui video tempat mereka berbincang Global ARCHperanan penting dalam menangani keperluan pesakit, dengan matlamat akhir untuk menamatkan RHD dan memperbaiki kehidupan mereka yang hidup dengan penyakit ini. Amy memberikan contoh konkrit bagaimana Global ARCH kumpulan ahli mendahului dengan menggunakan kuasa suara pesakit untuk mencipta perubahan. Beliau menggesa komuniti profesional dan klinikal untuk bekerjasama dengan kumpulan pesakit untuk lebih memahami keperluan pesakit untuk meningkatkan penjagaan. Kerjasama pesakit dan komuniti klinikal boleh memberi impak yang lebih besar kepada #EndRHD.
Global ARCH telah diwakili dengan baik oleh Ahli Lembaga Penasihat Perubatan Dr Liesl Zühlke, Dr Krishna Kumar, dan Dr Dominique Vertoort, dan Ahli Lembaga Pengarah Anu Gomanju and Flavia Baturine Kamalembo, kedua-dua pesakit RHD dan penyokong pesakit yang aktif. Pengerusi Persidangan Dr Zühlke, Universiti Cape Town, disampaikan pada majlis perasmian berkata, “Kami telah mendengar banyak ceramah hari ini mengenai bukti yang tidak dapat dinafikan mengenai morbiditi dan kematian RHD yang menjejaskan LMIC secara tidak seimbang…Apa yang penting ialah untuk Negara Anggota WHO mengambil tindakan.” Dia menambah, “Jangan abaikan sakit tekak itu!”
Anu Gomanju berkongsi pandangannya sebagai peguam bela pesakit dan tentang pengalaman hidupnya serta kesannya melalui kisah singkat yang bergerak video. Anu mewakili Rangkaian Kemiskinan NCDI, Institut Kesihatan Kanak-Kanak Kathmandu, dan Global ARCH. Dia berkata, “Kongres RHD ini adalah kemenangan dan impian yang menjadi kenyataan bagi mereka yang hidup dengan RHD yang menyokong perkara ini, serta bagi mereka yang tidak tahu tentang penyakit jantung reumatik dan betapa sukarnya untuk menjalaninya.”
Pada Hari ke-2, Anu menarik perhatian seluruh bilik apabila dia berkata, “Pagi tadi, saya berdebar-debar. Saya berfikir sama ada saya perlu memberitahu Kongres RHD bahawa saya tidak boleh menjadi panel. Inilah yang perlu kami tangani sebagai pesakit RHD.” Beliau menekankan kepentingan untuk memasukkan pesakit dan keluarga mereka dalam penyelidikan dan membuat keputusan.
Dr Krishna Kumar, Pusat Penyelidikan dan Sains Perubatan Amrita, dan Global ARCH Ahli Lembaga Penasihat Perubatan, bercakap tentang akses kepada terapi berasaskan kateter untuk RHD, keperluan untuk pendaftaran kateter dalam LMIC, dan stratifikasi risiko pembedahan untuk pesakit dengan RHD. "Penjagaan berkualiti rendah boleh menjadi jauh lebih merosakkan daripada tiada penjagaan." Dia menyeru untuk mewujudkan LMIC pendaftaran kateter berbilang pusat, peningkatan kualiti, dan perancangan, sambil berkata, "Kami mempunyai populasi yang berbeza, penyakit yang berbeza, sumber yang berbeza [vs. HIC].” Beliau juga menyatakan bahawa “Pembaikan injap adalah lebih baik [daripada penggantian], tetapi tidak semua orang mendapatnya tepat pada masanya…perbincangan bukanlah yang lebih baik, tetapi bagaimana kita membawa pesakit ke pembedahan tepat pada masanya?”
Dr Dominique Vervoort, Universiti Toronto, dan Ahli Lembaga Penasihat Perubatan (dan pakar media sosial!), bercakap tentang meningkatkan akses kepada pembedahan jantung untuk enam bilion tanpa penjagaan. Beliau menekankan kekurangan akses kepada penjagaan pembedahan jantung yang selamat, tepat pada masanya dan berpatutan untuk 6 bilion orang, termasuk 40+ juta orang yang hidup dengan RHD, dengan mengatakan bahawa “RHD adalah penyakit kemiskinan yang diabaikan.”
Global ARCH Ahli Lembaga Pengarah dan peguam bela pesakit RHD, Flavia Baturine Kamalembo, Institut Jantung Uganda, dibentangkan pada dua sesi dan bercakap tentang kesan kumpulan sokongan pesakit dalam menangani jurang dalam penjagaan RHD. Dia mengesyorkan membentuk proses formal yang teratur untuk menghubungkan semua pesakit dengan pengalaman hidup RHD kepada kumpulan sokongan yang tersedia. Kumpulan ini, katanya, "perlu disokong - dari segi kewangan dan sebaliknya - supaya mereka boleh mencapai matlamat mereka. Mereka juga harus dibahagikan untuk memenuhi populasi tertentu, seperti remaja dengan RHD, wanita dalam usia reproduktif, dan lain-lain kerana keperluan adalah berbeza sepanjang hayat. Flavia juga menggalakkan lebih banyak kerjasama antara pesakit dan pembekal untuk menangani terutamanya mengenai salah tanggapan dan kebimbangan mengenai RHD.
Pada majlis penutup Dr Liesl Zühlke berkata, “Saya amat berbangga dengan apa yang telah kami capai sepanjang tiga hari yang indah dan penuh inspirasi ini. Kami berpeluang bertemu dengan rakan sekerja dan rakan, lama dan baharu, yang berkongsi semangat dan keazaman yang sama untuk memastikan penyakit jantung reumatik tidak lagi menjadi ancaman kepada berjuta-juta yang terjejas hari ini.”
Global ARCH amat berbangga dan berbesar hati untuk mempunyai pemimpin terbilang ini mengambil bahagian dalam Kongres Sedunia ini. Kami yakin bahawa kata-kata dan tindakan mereka akan menyumbang kepada mencari penyelesaian yang berkesan untuk menangani keperluan pesakit RHD, dengan matlamat untuk membasmi RHD sekali dan untuk semua.
“WHF percaya bahawa setiap individu berhak mendapat akses kepada penjagaan jantung yang terbaik, dan kepercayaan ini mendorong tindakan dan inisiatif kami. Dengan menangani RHD, kami bukan sahaja meneruskan misi kami untuk memastikan kesihatan kardiovaskular untuk semua orang, tetapi juga mengiktiraf bahawa RHD adalah isu keadilan sosial, berkembang maju di mana kemiskinan dan ketidaksamaan adalah yang tertinggi."
– Presiden Dipilih WHF Jagat Narula
