Webinar Hari Kecacatan Kelahiran Sedunia: Bekerjasama untuk membina suara yang sama
Dalam pertunjukan penting perpaduan, lima organisasi pesakit yang mewakili mereka yang mengalami anomali kongenital menyertai Pertubuhan Kesihatan Sedunia dan Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit AS untuk webinar sempena sambutan Hari Kecacatan Kelahiran Sedunia. Menangani Ketidaksamaan Kecacatan Kelahiran – Pencegahan, Menyelamatkan Nyawa dan Penjagaan Sepanjang Hayat, yang dibentangkan pada 4 Mac, bertujuan untuk meningkatkan kesedaran tentang anomali kongenital di seluruh dunia dan menyeru penggubal dasar, kerajaan dan masyarakat awam untuk melabur dalam penjagaan kritikal sepanjang hayat. Ia juga merupakan peluang untuk mengangkat kisah kejayaan pesakit dan organisasi untuk menunjukkan cara mereka telah menyokong dan memenuhi keperluan komuniti mereka dengan berkesan. Berikut adalah imbasan ringkas.
Dr. Tedros, Ketua Pengarah, Pertubuhan Kesihatan Sedunia berkata dianggarkan terdapat 8 juta bayi baru lahir di seluruh dunia yang dilahirkan dengan anomali kongenital, dan kira-kira 240,000 mati dalam bulan pertama kehidupan mereka. Ramai yang dilahirkan di negara berpendapatan rendah dan sederhana (LMIC) di mana ketersediaan rawatan diagnostik dan perkhidmatan pengurusan adalah terhad. Mereka yang terselamat mungkin menghadapi ketidakupayaan, kemiskinan dan stigma seumur hidup. Walaupun survival kanak-kanak dalam LMIC bertambah baik secara global, campur tangan diperlukan untuk mencegah, menghalang dan merawat keadaan ini. Dengan tumpuan dan pelaburan yang lebih besar, WHO boleh membantu kanak-kanak ini menjalani kehidupan yang lebih sihat, tidak kira di mana mereka dilahirkan.
Dr. Karen Remley, Pengarah Pusat Kebangsaan Kecacatan Kelahiran dan Kecacatan Perkembangan di Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit (CDC) AS menjelaskan bahawa anomali kongenital yang serius menjejaskan 3-6% bayi di seluruh dunia setiap tahun, diterjemahkan kepada berjuta-juta di seluruh dunia. Keutamaan utama CDC ialah menyokong keluarga muda, termasuk mereka yang terjejas oleh gangguan kongenital. Tumpuan mereka adalah pada pengawasan, punca, kesan jangka panjang dan mengubah data menjadi tindakan. Memahami punca boleh membawa kepada pengesyoran, dasar dan perkhidmatan pencegahan. Meningkatkan pengiktirafan dan diagnosis boleh memastikan penjagaan tepat pada masanya, dan rujukan kepada perkhidmatan yang sesuai.
“Melindungi kesihatan adalah sukan berpasukan. Tiada agensi atau negara yang boleh menghadapi cabaran kesihatan global secara bersendirian.”
Dr. Anshu Banerjee, Pengarah, Jabatan Kesihatan dan Penuaan Anak Baru Lahir Ibu dan Remaja, Pertubuhan Kesihatan Sedunia bercakap tentang matlamat pembangunan mampan WHO untuk 2023 untuk mengurangkan kematian neonatal. Dalam LMIC, kadar kematian bagi mereka yang mempunyai anomali kongenital dianggarkan meningkat sebanyak 30%, jadi terdapat keperluan mendesak untuk menyokong negara-negara ini. Aktiviti WHO termasuk menangkap anomali kongenital daripada pendaftaran dan mencipta literatur semakan rakan sebaya dan ulasan sistematik untuk mengumpulkan data yang lebih baik. Beliau menyebut pembangunan Kit Adaptasi Digital Pengawasan Kecacatan Kelahiran untuk membantu pengurus kesihatan program mengenal pasti dengan betul anomali kongenital menggunakan gambar, jadi kod yang sesuai digunakan dalam pelaporan.
Webinar itu menampilkan tiga penyokong pesakit yang hebat yang bercakap tentang pengalaman peribadi mereka yang hidup dengan anomali kongenital, dan kerja yang mereka lakukan dengan organisasi advokasi mereka.
Martha Shiimi, pengasas bersama Brave Little Hearts Zimbabwe, suara utama untuk komuniti jantung kongenital di Zimbabwe, berkata bahawa impiannya adalah untuk mewujudkan komuniti pesakit, ibu bapa dan penyedia penjagaan kesihatan yang kukuh untuk membantu meningkatkan kualiti hidup semua orang yang menghidap penyakit jantung kongenital (CHD).
“Jangan berputus asa. Anda mempunyai hari yang anda rasa sendirian, tetapi hanya gunakan suara anda dan kongsi cerita anda. Gunakan suara anda kerana kami pesakit adalah pemegang kepentingan yang paling penting dalam seluruh komuniti ini.”
Dia menawarkan mesej ini kepada profesional penjagaan kesihatan: “Dengar pesakit anda. Jika anda bekerjasama dengan kami, anda akan memahami isu yang kami hadapi setiap hari, seperti kapasiti tenaga kerja kami.”
Toby Bunyan, penyokong pesakit untuk Miracle Feet, dilahirkan di Amerika Syarikat dan bernasib baik kerana mendapat akses awal kepada rawatan. Miracle Feet ialah organisasi yang meningkatkan akses kepada rawatan yang betul untuk kanak-kanak yang dilahirkan dengan kaki kelab di LMIC melalui perkongsian dengan penyedia penjagaan kesihatan tempatan. Toby berkata, "Dengan rawatan yang betul, digabungkan dengan pemikiran yang berdaya tahan, anomali kongenital tidak perlu menentukan kehidupan anda."
"Kami memerlukan alat untuk menyokong tujuan kami, untuk komuniti kami, tetapi juga untuk diri kami sendiri. Terdapat begitu ramai orang di belakang kita yang memerlukan kita untuk menjadi suara untuk mereka.”
Jackson Doane, dilahirkan di New Zealand dengan kecacatan muka tengkorak, bekerja dengan Operation Smile di Pusat Pembelajaran Interaktif mereka. Operation Smile menyediakan rawatan pakar untuk bibir sumbing dan sumbing lelangit di seluruh dunia. Jackson berkata, "Advokasi bermula di meja makan dan peringkat komuniti, untuk memastikan ahli komuniti dididik tentang anomali menyenangkan anda. Bersikap terbuka dan jujur tentang ketidakupayaan dan cabaran anda, dan meminta orang ramai mendengar, akhirnya akan meningkatkan penjagaan."
"Apa yang saya fikir sangat hebat tentang dilahirkan berbeza ialah kita mempunyai tanggungjawab semula jadi untuk menjadi mercu tanda empati."
Dr Salimah Walani, Penasihat Dasar dan Advokasi Global, Miracle Feet, menjelaskan bahawa kaki kelab yang tidak dirawat adalah salah satu punca terbesar kecacatan fizikal di seluruh dunia, dengan 200,000 kes baharu setiap tahun, dan 90% dalam LMIC. Walaupun rawatan hanya $500, dan boleh dilakukan dalam keadaan pesakit luar, 85% daripada mereka yang terjejas kekurangan akses. Memandangkan kejayaan rawatan adalah yang terbaik dalam 28 hari pertama kehidupan, pengenalan awal dan rujukan adalah kunci.
Dr. Walani percaya bahawa advokasi club foot mesti berlaku dalam gerakan advokasi anomali kongenital yang lebih besar dan dalam dasar kesihatan bayi dan kanak-kanak di seluruh dunia.
Bistra Zheleva, Naib Presiden Strategi dan Advokasi Global, Children's HeartLink, sebuah organisasi bukan untung yang menyelamatkan nyawa kanak-kanak dengan mengubah penjagaan jantung kanak-kanak di bahagian dunia yang kurang mendapat layanan, menjelaskan bahawa apabila beban penyakit berjangkit di seluruh dunia berkurangan, CHD muncul sebagai punca utama kematian bayi di seluruh dunia, dengan LMIC paling berkesan.
Kerja teras Children's HeartLink membina pusat kecemerlangan dalam penjagaan jantung kanak-kanak, dan untuk membangunkan laluan penjagaan pesakit, diagnosis yang sesuai dan tindakan susulan di hospital ini. Mereka juga bekerjasama dengan masyarakat profesional, termasuk Global ARCH, dengan siapa mereka baru-baru ini melancarkan Seruan Bertindak dalam Menangani Beban Penyakit Jantung Pediatrik dan Kongenital. Mereka menyeru kerajaan, pembiaya dan peguam bela untuk membuat perubahan dengan meningkatkan kapasiti, meningkatkan pembangunan tenaga kerja dan menutup jurang data. Sehingga kini, ia telah ditandatangani oleh lebih 1,500 pertubuhan profesional dan NGO.
Dr. Gavrav Deshpande, Naib Presiden Bersekutu, Pengawasan dan Keselamatan Medial, Senyuman Operasi, berkata bahawa 5 bilion orang di seluruh dunia kekurangan akses kepada penjagaan pembedahan yang selamat dan berpatutan, dan 7 juta hidup dengan keadaan sumbing. Dia bercakap tentang keperluan untuk lebih banyak pendidikan dan latihan doktor, supaya mereka mendengar pesakit mereka. Beliau menekankan kepentingan organisasi bekerjasama untuk "meratakan padang permainan secara global" untuk memastikan pesakit mendapat akses kepada penjagaan berkualiti tinggi.
Amy Verstappen ialah seorang peguam bela yang hidup dengan penyakit jantung kongenital. Beliau ialah Presiden Perikatan Global untuk Jantung Reumatik dan Kongenital, sebuah organisasi bukan untung yang bertujuan untuk meningkatkan hasil sepanjang hayat di seluruh dunia dalam penyakit jantung yang bermula pada zaman kanak-kanak melalui memperkasakan organisasi pesakit dan keluarga.
Amy bercakap tentang kekurangan kemajuan secara global dalam CHD untuk 90% kanak-kanak yang dilahirkan di LMIC. Beliau menegaskan bahawa bahan penting dan sering diabaikan ialah pesakit dalam negara dan organisasi keluarga yang boleh mengenal pasti keperluan pesakit dan bercakap untuk komuniti mereka menggunakan suara bersama yang kolaboratif untuk membuat perubahan peringkat dasar. Global ARCH kini mempunyai lebih 80 ahli kumpulan di lebih 40 negara, lebih separuh dalam LMIC.
Dalam 2023 Global ARCH bekerjasama dengan Children's HeartLink untuk melancarkan Seruan Bertindak untuk Menangani Beban Global Penyakit Jantung Pediatrik dan Kongenital di Washington, DC semasa Kongres Dunia Pembedahan Pediatrik dan Pembedahan Jantung. Amy membincangkan bagaimana Ia berfungsi sebagai alat advokasi yang berkesan dan telah dikongsi dengan pemimpin utama di Agensi Pembangunan Antarabangsa Amerika Syarikat, Bank Dunia, Perhimpunan Agung PBB, dll. Seterusnya ialah penciptaan Gabungan Global untuk Jantung Pediatrik & Kongenital , yang kini merangkumi lebih 60 organisasi ahli, termasuk pesakit CHD dan kumpulan keluarga. Matlamatnya adalah untuk menggalakkan pelaburan global dalam diagnosis, rawatan dan susulan CHD, terutamanya dalam LMIC, memfokuskan pada 4 komponen penting: meningkatkan kapasiti untuk menjaga penghidap CHD; membina tenaga kerja pediatrik dan CHD; menutup jurang data; dan membiayai penjagaan kesihatan pediatrik dan CHD. Amy menutup dengan menekankan kepentingan bekerja secara kolaboratif untuk membina suara yang sama, supaya setiap anak yang dilahirkan mempunyai hak yang sama untuk kesihatan dan kesejahteraan.
Dr. Sylvia Roozen, Setiausaha Agung, Persekutuan Antarabangsa bagi Spina Bifida dan Hydrocephalus, sebuah organisasi yang mewakili 95 negara di seluruh dunia berusaha untuk memastikan kebolehcapaian untuk semua.
Dr. Roozen bercakap tentang halangan, termasuk kekurangan penjagaan kesihatan pelbagai disiplin, kesedaran, kemahiran dan sumber yang tersedia dan berpatutan; penyahinstitusian; stigma sosial; dan diskriminasi bagi mereka yang kurang upaya. Hak untuk kesihatan termaktub dalam Artikel 25 Konvensyen Pertubuhan Bangsa-Bangsa Bersatu mengenai Hak Orang Kurang Upaya, dan kita perlu memudahkan platform untuk pertukaran pengetahuan dan perkongsian serta menetapkan kedua-dua keutamaan jangka pendek dan panjang bersama-sama. Beliau memberi contoh program pengukuhan asid folik, yang mengambil masa 40 tahun kerja advokasi dan memperoleh momentum global yang didorong oleh masyarakat sivil.
Kata laluan webinar: .^2pt4N@
