Blog

Global ARCH / Uncategorized  / Stigma: memilih perkataan dengan bijak dapat menjadikan hidup lebih mudah

Stigma: memilih perkataan dengan bijak dapat menjadikan hidup lebih mudah

Sebanding dengan keadaan ketika angin bertiup dan kita mendapat pemikiran secara rawak, emosi manusia juga dipengaruhi oleh unsur luar. Stigma masyarakat sedikit sebanyak mengganggu kita; menjauhkan kita dari jalan yang dirancang sendiri. Walaupun hidup penuh dengan ketidakpastian, kita masih percaya bahawa kita terbaik dalam membuat keputusan. Mengabaikan kenyataan bahawa keputusan kita dipengaruhi oleh mitos dan stereotaip yang ada dalam masyarakat kita.

Saya sedar perkara ini apabila anak saya yang berpenyakit jantung kongenital masuk ke dunia ini. Simpati yang tidak diingini dan sekumpulan soalan menyelubungi keluarga kami. Jangkakan sebilangan besar masyarakat cuba memaksakan fakta bahawa ini mungkin salah ibu, dietnya, karmanya dan gaya hidupnya. Ya sayalah yang bersalah di mata majoriti. Sangat sedikit yang percaya itu perancangan Allah.

Saya agak diberkati dengan keupayaan pekak, apabila ia datang kepada kehidupan peribadi saya dan memberi tumpuan kepada laluan saya sendiri. Ini menjadikan saya asing dalam masyarakat ini kerana saya melahirkan makhluk asing juga, anak penyakit jantung kongenital saya.

Ia adalah hari yang indah ketika dia datang ke dunia ini. Setelah mempunyai anak dengan kehamilan penuh sebagai pesakit di ranjang, saya fikir kelahiran Lil saya akan mengubah keadaan tetapi saya tidak pernah membayangkan halaman baru dunia ini akan dibuka untuk saya dan keluarga.

Dan kemudian siri awws dan ho haye (isyarat serupa dengan oh buruk) bermula, simpati yang tidak diingini, cadangan yang tidak diingini terpikat dari semua pihak. Yang paling trauma adalah tweet dari rakan-rakan India di mana mereka menyebut bahawa suatu hari anak saya akan menjadi pengganas dan akan mengebom mereka ... serius kanak-kanak yang tidak tahu apa-apa yang menerima begitu tidak menyenangkan.

 Pada hari anak saya penyakit jantung kongenital didiagnosis, saya terus memikirkan tentang keluarga penyakit jantung kongenital yang lain. Mempunyai anak dengan kecacatan kongenital kebanyakannya dianggap sebagai ganjaran perbuatan buruk di dunia ini, keluarga yang melalui senario tekanan seterusnya tidak diterima oleh masyarakat.

Saya masih ingat nasihat pertama yang tidak diingini yang saya terima mengenai diagnosis anak saya adalah oleh doktor bertugas di taman asuhan kanak-kanak, yang berkata, "Kalian masih muda, anda boleh mempunyai anak yang lebih lengkap dan sempurna, biarkan anak ini seperti dia, tidak dirawat, kerana dia tidak mempunyai masa depan, jangan buang wang dan tenaga kepadanya ”.  

Walaupun mendapat terlalu banyak kasih sayang dan perhatian, entah bagaimana stigma yang ada dalam masyarakat mempengaruhi kita, selain itu kita berusaha sedaya upaya untuk mengabaikannya. Sebaliknya kebanyakan keluarga tidak dapat.

Walaupun terdapat positif, ada juga negatif. Saya pernah ditanya oleh seorang wanita di pasar, adakah anda berkeliaran dalam gerhana matahari semasa kehamilan, kekuatan jahat berada pada waktu itu, yang mempengaruhi anak anda. Niatnya mungkin baik tetapi ini membuatkan ibu seperti saya berfikir, adakah mitos ini adalah kenyataan.

Kami secara tidak sengaja mula memikirkan apa yang orang lain minta atau bertindak balas. Walaupun seberapa kuat anda, atau betapa kurang anda peduli terhadap dunia. Saya dicucuk pada setiap langkah.

Semasa meminta sumbangan, seorang pemilik NGO memberitahu saya bahawa dia tidak percaya kita memerlukan wang kerana kita tidak memakai kain koyak. Pertimbangan kami kadang-kadang begitu berbahaya.

Kisah saya dengan anak saya panjang; keluarga yang sudah memperjuangkan kehidupan anak-anak mereka harus menghadapi tekanan emosi, kewangan dan psikologi. Membuat perkara yang mudah bagi keluarga seperti itu cukup mudah, dengan menghilangkan aib dari masyarakat. Saya selalu mengatakan bahawa memilih kata-kata kita dengan bijak dapat menjadikan orang lain dan kehidupan kita lebih mudah.

Saya dan keluarga saya mengabaikan aib yang tidak diingini itu dan membuat jalan keluar, dengan mengetahui hakikat bahawa ini adalah perjalanan sepanjang hayat, harus menghadapi stigma ini entah bagaimana lagi dalam kehidupan kita dari semasa ke semasa. Percayalah kadang-kadang empati jauh lebih baik daripada simpati.  

Blog ini hanya satu halaman dari buku saya, saya berterima kasih kepada semua pihak yang berada di sisi kami ketika anak saya banyak mengalami.

Amy Verstappen

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar mempunyai bekerja sebagai Pengurus Projek (PMP) bertauliah dalam pelbagai bidang, termasuk Kesihatan Awam, Bioteknologi dan Farmaseutikal, bekerja dalam tetapan klinikal seperti hospital dan klinik. Selain itu, beliau bekerja dengan komuniti global di Afrika, Caribbean dan Timur Tengah, menyokong pelbagai projek impak sosial. Cik. Jaffar telah terlibat dalam inisiatif kesihatan pencegahan dengan kerjasama Pusat Kawalan Penyakit (CDC, Amerika Syarikat) dan Pusat Perkhidmatan Medicare dan Medicaid (CMS, Amerika Syarikat).

 

Ms. Jaffar memegang MBA dalam Pembangunan Perniagaan dari Institut Pengurusan Tinggi Switzerland, Vevey, Switzerland, dan ijazah sarjana muda dalam Hal Ehwal Pengguna dari California State University, Northridge, Amerika Syarikat.

Amy Verstappen, Presiden

Amy Verstappen telah menjadi peguam bela pesakit dan pendidik kesihatan sejak tahun 1996, ketika cabarannya yang hidup dengan cacat jantung yang rumit membawanya ke Persatuan Jantung Kongenital Dewasa, di mana dia berkhidmat sebagai presiden dari tahun 2001 hingga 2013. Dia telah berkhidmat sebagai penasihat kepada Pusat-pusat Penyakit Mengawal Institut Jantung, Paru-paru dan Darah Negara; dan Persatuan Antarabangsa untuk Penyakit Jantung Kongenital Dewasa, dan bekerjasama dengan pesakit jantung kongenital dan kumpulan profesional di seluruh Amerika Syarikat dan dunia. Verstappen mendapat gelaran Sarjana dalam Pendidikan pada tahun 1990 dan Masters dalam Kesihatan Global pada tahun 2019.