De inaugurele International Congenital Heart Leadership Summit werd gehouden in Barcelona van 16-21 juli 2017, in samenhang met het World Congress of Pediatric and Congenital Cardiac Surgery (WCPCCCS). De top, waaraan 37 afgevaardigden deelnamen die 22 landen uit zes continenten vertegenwoordigen, was gericht op de gezondheid en het welzijn van patiënten met aangeboren hartziekte (CHD) en reumatische hartziekte (RHD) door middel van groepsacties onder leiding van patiënten en familie. Het evenement dat alleen op uitnodiging was, bracht leiders van aangeboren hartziekte en reumatische hartziekte groepen van over de hele wereld om te leren, te delen en samenwerking op te bouwen om betere resultaten te bevorderen voor aangeboren hartziekte en reumatische hartziekte patiënten. Het programma combineerde formele sessies gericht op een professioneel publiek en zeer interactieve informatie- en trainingssessies exclusief voor de aanwezige gemeenschapspatiënten en gezinsleiders.
De Summit bestond uit twee componenten: trainingssessies voor de aanwezige leiders met als doel van elkaar te leren en strategieën voor samenwerking te identificeren. De leiders van de gezinsgroep deelden informatie over beste praktijken bij het bieden van belangenbehartiging, onderwijs en ondersteunende diensten voor hun thuisregio. Onderwerpen waren onder meer wereldwijde perspectieven op kwaliteit van leven; levenseinde: wat willen en hebben patiënten nodig; en het opstellen van een mensenrechtenverklaring voor aangeboren / reumatische hartziekten. Het tweede onderdeel was het algemene programma van de WCPCCS dat toegankelijk was voor alle congresbezoekers. Hier behandelden drie formele sessies de kwesties kwaliteit van leven, wereldwijde ongelijkheden en de kracht van de partnerschappen tussen patiënten en zorgverleners.
De Summit was de eerste keer ooit dat patiënten- en familiegroepen van over de hele wereld bijeenkwamen om deze belangrijke kwesties te bespreken. Ook deelden zorgverleners ervaringen over hoe ze kunnen samenwerken met patiënten- en familiegroepen om de kwaliteit, toegang en duurzaamheid van de zorg die ze bieden te versterken. Een van de belangrijkste aandachtsgebieden die werd besproken, was de urgentie om uitgebreide en hoogwaardige pediatrische en levenslange zorg te bieden aan alle kinderen met hartaandoeningen.
De top culmineerde in de vorming van de Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (www.global-arch.org), een orgaan dat patiënten- en familiegroepen met CHD/RHD zal vertegenwoordigen, met als doel samen te werken voor betere levenslange resultaten voor kinderen en volwassenen met een hartaandoening. De organisatie wordt geleid door een toegewijde en gepassioneerde groep CHD / RHD-leiders van patiënten- en familieorganisaties en professionals in de gezondheidszorg.
Oprichtende leden van ICHLS: Amy Verstappen (VS), Vikas Desai (India), Rob Lutter (NZ), Disty Pearson (VS), Shelagh Ross (Canada); Egidia Rugwizangoga (Rwanda), Noémi D. de Stoutz (Zwitserland), Bistra Zheleva (VS), Annabel Lavielle (VS) en David Kasnic (VS)
Deel deze pagina
