English
Arabic
Bulgarian
Catalan
Chinese (Simplified)
Chinese (Traditional)
Croatian
Czech
Danish
Dutch
English
Filipino
French
German
Greek
Hebrew
Hindi
Hungarian
Igbo
Indonesian
Italian
Japanese
Korean
Malay
Maltese
Maori
Nepali
Polish
Portuguese
Russian
Serbian
Slovenian
Somali
Spanish
Sudanese
Swahili
Swedish
Tamil
Turkish
Ukrainian
Urdu
Vietnamese
Xhosa
Zulu
Onze Raad van Bestuur
Uitvoerend Comite
Amy Verstappen - Voorzitter
Amy Verstappen is een patiëntenadvocaat en gezondheidsvoorlichter sinds 1996, toen haar eigen uitdagingen om te leven met een complex hartafwijking haar naar de Adult Congenital Heart Association leidden, waar ze van 2001 tot 2013 president was. Centra voor ziektebestrijding het National Heart, Lung and Blood Institute; en de International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, en werkte samen met congenitale hartpatiënten en professionele groepen in de VS en de wereld. Mevrouw Verstappen behaalde in 1990 een Master in Education en in 2019 een Master in Global Health.
Disty Pearson - Vice-voorzitter
Disty Pearson is de ouder van een CHD-patiënt en een arts-assistent bij volwassen aangeboren hartafwijkingen (CHD). Ze heeft de afgelopen 40 jaar met CHD-patiënten gewerkt, eerst bij hartchirurgie en de laatste 20 jaar bij de Boston Adult Congenital Heart Service (BACH) in het Boston Children's Hospital en de Mass General Brigham. Ze is een van de oprichters van de ACHA Medical Advisory Board en is lid van het American College of Cardiology. Disty erkende al vroeg het belang van de stem van de patiënt en de familie bij alle beslissingen die van invloed zijn op de zorg voor patiënten en zet zich in voor het verbeteren van de levens van mensen die getroffen zijn door hartaandoeningen bij kinderen over de hele wereld.
David La Fontaine - Penningmeester
David La Fontaine studeerde in 1983 af aan het Haverford College in de buurt van Philadelphia. Hij heeft gewerkt in stedelijke herontwikkeling in de gemeenschap en leidt momenteel een non-profitorganisatie die betaalbare woningen en panden voor gemengd gebruik ontwikkelt in samenwerking met het lokale buurtbestuur in Philadelphia. David zet zich ook in voor gelijkheid in gezondheid en helpt mensen met CHD en RHD toegang te krijgen tot de zorg die ze nodig hebben om gezond te leven.
Shelagh Ross - Secretaris
Shelagh Ross is de mede-oprichter en voormalig voorzitter van de Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA), een non-profitorganisatie die Canadezen met een aangeboren hartafwijking (CHD) ondersteunt en opkomt. Ze is een CHD-patiënte met tetralogie van Fallot en heeft verschillende operaties en interventies ondergaan. Ze is schrijver / redacteur op het gebied van medische en gezondheidszaken en websitebeheerder en sinds 2004 een gepassioneerd pleitbezorger in de CHD-gemeenschap.
Bestuursleden
Farhan Ahmed
Farhan is een sociale innovator en filantroop, en oprichter en vrijwillige CEO van Pakistan Children's Heart Foundation, een ngo die werkt aan de verbetering van de kwaliteit van leven van CHD-patiënten in nood, gericht op het bouwen van een gespecialiseerd kinderhartziekenhuis in Lahore, Pakistan. Hij startte de organisatie nadat zijn jonge dochter, die werd geboren met een enkele hartkamer, stierf in 2013. Sindsdien heeft hij zijn leven gewijd aan het vergroten van de bekendheid van coronaire hartziekten en het helpen van kansarme coronaire hartziekte-patiënten om een passende, tijdige behandeling te krijgen. Hij en zijn team hebben meer dan $ 4.5 miljoen opgehaald om tot december 1800 meer dan 2019 kinderhartoperaties te financieren. was medeoprichter en senior consultant bij Maison Consulting & Technology, een succesvol bedrijf gevestigd in Pakistan, de Verenigde Arabische Emiraten, de VS en Saoedi-Arabië. Farhan heeft een B.Com-diploma van de Universiteit van Punjab. Hij nam actief deel aan de International Congenital Heart Leadership Summit in Barcelona in 600, wat leidde tot de oprichting van Global ARCH.
Flavia Kamalembo Batureine
Flavia leeft al 9 jaar met reumatische hartziekte (RHD) en is lid van de Reumatische hartziekte-ondersteuningsgroep in Oeganda, onder het Uganda Heart Institute. Via de steungroep bereikt ze andere patiënten, families of individuen om sociale ondersteuning, counseling, belangenbehartiging en onderzoek te bieden. Ze is ook een intensive care-verpleegkundige en werkt op een cardiale intensive care. Ze is toegewijd aan het vergroten van het bewustzijn over RHD en CHD, zodat patiënten passende en tijdige zorg kunnen krijgen, en draagt ook bij aan wetenschappelijk onderbouwd onderzoek om de zorg voor populaties met CHD en RHD te verbeteren. Flavia nam actief deel aan de International Congenital Heart Leadership Summit in Barcelona in 2017, wat leidde tot de oprichting van Global ARCH.
Dr. Vikas Desai
Dr. Desai is een arts die al 45 jaar gespecialiseerd is in volksgezondheid. Momenteel is ze technisch directeur van het Urban Health and Climate Resilience Centre of Excellence in Surat City, Gujarat State, India. Ze is de vice-voorzitter van de geregistreerde trust "nationaal Instituut voor de ontwikkeling van vrouwen en kinderen (NIWCD)" en met haar initiatieven lanceerde NIWCD in 2002 "Child Heart Care Project (CHCP)". Ze is de technische facilitator van de activiteiten van CHCP. In 2005, met CHCP advocacy programma van gratis behandeling van CHD van kinderen van onder de armoedegrens werd geïnitieerd door de staatsoverheid, die nu een activiteit is getransformeerd onder Rashtriy Balsuraksha Karyakram (National Child Protection Program).
Noémi D. de Stoutz
Noémi werd geboren met complexe longatresie en heeft geen hartoperatie ondergaan. Ze is een arts die gespecialiseerd is in oncologische palliatieve zorg en heeft gediend bij nationale en EU-projecten. Ze is lid van de Zwitserse ACHD-patiëntenvereniging CUORE MATTO (de Zwitserse vereniging van volwassenen met aangeboren hartafwijkingen) en erelid van de Zwitserse Cardiologievereniging. Noémi geeft lezingen en publiceert over problemen met het volwassen aangeboren hart.
Grace Jerald
Grace was de eerste aangeboren hartpatiënt in Maleisië die de wisseloperatie voor Transpositie van de Grote Slagaders onderging. Met een Bachelor of Arts (Hons) van de Universiteit van Malaya in Maleisië, bekleedde Grace tal van functies in databasebeheer, evenementenplanning en het versterken en runnen van vrijwilligersteams. Gedurende 2020 was ze een gewaardeerd lid van de Global ARCH communicatie commissie. Ze is ook levenslang lid van Vrienden van IJN, een vrijwilligersgroep in het National Heart Institute Hospital. Ze werkt momenteel in Kingdomcity, een wereldwijde christelijke beweging op meerdere locaties over de hele wereld.
Mehwish Mukhtar
Mehwish is een radio-omroep, leraar, sociaal activist, motiverende spreker en blogger in Lahore, Pakistan. Als moeder van een zoon met een aangeboren hartafwijking (CHD), is ze een onvermoeibare pleitbezorger voor CHD-patiënten en helpt ze andere gezinnen bij het vinden van de juiste cardiale zorg voor hun CHD-kinderen. Mehwish is een toegewijde vrijwilliger en iemand die creatieve en belangenbehartigingsvaardigheden zal inbrengen in de Global ARCH team.
Lavinia Ndemutila Ndinangoye
Lavinia is verpleegster, muzikant en RHD-ambassadeur in Namibië. Op 9-jarige leeftijd kreeg ze de diagnose reumatische hartziekte, maar jarenlang was ze niet meer te volgen. Als persoon met gezondheidsuitdagingen ontwikkelde Lavinia een grote passie en verlangen om anderen te helpen en te dienen, vooral degenen met gezondheidsproblemen. Als muzikant nam Lavinia het RHD-bewustwordingslied "GET BACK YOUR CONFIDENCE" op, dat werd gelanceerd tijdens een lokale RHD-campagne. Ze heeft momenteel een project met de naam 'RHD IS NOT A DISABILITY' om bewustzijn te creëren over reumatische koortspreventie.
Ruth Ngwaro
Oorspronkelijk uit Kenia, maar nu woonachtig in de Verenigde Staten, is Ruth een ervaren, gepassioneerde en gerespecteerde pleitbezorger en professional in de volksgezondheid. Als patiënt met een aangeboren hartziekte (CHD) richtte Ruth de non-profitorganisatie Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA) op. Door haar indrukwekkende leiderschap blijft de organisatie met succes pleiten voor CHD- en RHD-rechten, beleidsveranderingen en het creëren van bewustzijn in de gemeenschap.
Dominique Vervoort, MD
Dominique is een medische afgestudeerde uit België met uitgebreide ervaring op het gebied van wereldwijde chirurgie, ingeschreven in een Master of Public Health en Master of Business Administration aan de Johns Hopkins University. Als arts en aspirant-kinderhartchirurg met een wereldwijde chirurgische achtergrond, is Dominique een gepassioneerd pleitbezorger voor toegang tot veilige, tijdige en betaalbare hartzorg voor kinderen met CHD en RHD wereldwijd. Hij was medeoprichter en medevoorzitter van het International Student Surgical Network (InciSioN), 's werelds grootste wereldwijde chirurgische stagiair-netwerk met meer dan 5,000 medische studenten, bewoners en jonge artsen in meer dan 80 landen. Bij Johns Hopkins concentreert hij zich op gezondheidseconomie, gezondheidszorgbeheer en gezondheidszorgfinanciering om de binnenlandse en internationale beleidsdiscussies en de toewijzing van middelen voor gezondheidsdiensten beter te begrijpen en te beïnvloeden.
Bistra Zheleva
Bistra is de vice-president van Global Strategy and Advocacy bij Children's HeartLink. Ze is een internationale ontwikkelingsexpert met bijna 20 jaar ervaring in programma-implementatie en pleitbezorger voor verbeterde toegang tot zorg voor kinderen die pediatrische cardiale diensten nodig hebben. Ze heeft samenwerkingsinspanningen geleid in veel mondiale en culturele omgevingen met diverse groepen belanghebbenden en heeft diepgaande kennis van alle aspecten van het beheer van ngo's en het versterken van gezondheidssystemen. Sinds 2003 heeft haar ervaring met Children's HeartLink haar naar vele landen over de hele wereld gebracht, waardoor ze een gepassioneerd pleitbezorger is voor de behoeften van kinderen met hartaandoeningen.
Deel deze pagina