Wees de verandering die je in je gemeenschap wilt zien
Het was door de reis en het verlies van mijn Brave Little Girl, Rudo, in 2018 dat Brave Little Hearts Zimbabwe werd geboren.
Het begon toen ik gerechtigheid zocht over de behandeling die we in het ziekenhuis tegenkwamen en die resulteerde in het nalatige verlies van het leven van mijn kind, en om de goede strijd te eren die onze dappere kleine engel had geleverd. Ze had enorm geleden.
Ik probeerde mijn grieven aan de autoriteiten te melden, maar mijn zaak werd onder het tapijt geveegd en bestempeld als emoties van een rouwende moeder.
Als ik de beproeving van de nalatigheid die ik tegenkwam en wat er mis ging in het ziekenhuis zou vertellen, zou dat vele pagina's kosten. Maar in plaats van te verdrinken in pijn, besloot ik om verder te gaan. Ik moest de verandering zijn die ik wil zien in de hartgemeenschap. Ik wenste niemand de gruwel en pijn toe die ik doormaakte en wilde niet dat de herinnering aan mijn dochter zou vervagen tot louter leegte. Maar ik had geen middelen of financiën om met mijn project te beginnen.
Alles wat ik had was een WhatsApp-groep en een persoonlijke relatie met God.
Eenvoudige fouten leiden tot tragische gevolgen
Studentenartsen stelden verkeerde diagnoses en verkeerde medicijnen, en het duurde meer dan drie maanden om getypte medische rapporten van het ziekenhuis in te zien. Ik kreeg te horen dat het ziekenhuis geen getypte rapporten uitgaf en dat mijn babyboek goed genoeg was. In de zuidelijke regio van Zimbabwe, waar we wonen, hebben we, zoals in de meeste regio's, geen toegang tot hartspecialisten of faciliteiten. Maar een ziekenhuis in India was bereid mijn dochter te behandelen en ze hadden de rapporten nodig. De Indiase arts schreef eindeloze e-mails naar de artsen van mijn kind om de medische rapporten op te vragen. Maar de dokter wilde ze niet opsturen, afgezien van een paar onvolledige dossiers, waarvoor ik moest betalen.
Mijn dochter was zo ziek dat ze thuis aan de zuurstof moest worden gehouden en we moesten elke maand meerdere flessen kopen. Het was dus hartverscheurend toen een verpleegster vergat de zuurstoftank van mijn dochter terug te brengen na haar verblijf op de IC.
De dag die voor altijd in mijn geheugen gegrift staat, is de dag dat ze een echo zou krijgen. We kregen te horen dat we haar zuurstof moesten verwijderen en de weg over moesten steken naar de kinderafdeling. Het miezerde en het waaide terwijl ik mijn baby tegen mijn borst klemde en haar beschermde tegen de elementen. Na een stevige wandeling van 4 minuten, die voor altijd aanvoelde, kwamen we aan bij de echo-site.
Er stond een lange rij en de assistente van de verpleegster die bij me was, vroeg me om in de rij te gaan staan terwijl ze mijn baby ging registreren op de echolocatie. Het plan was om mijn baby terug te brengen naar de afdeling om zo snel mogelijk weer zuurstof te krijgen, maar de rij kwam niet in beweging. Ik gebaarde naar de assistente van de verpleegster dat mijn baby te lang had gehuild en blauw aan het worden was, een duidelijk teken van zuurstofgebrek. Ze vertelde me dat de secretaresse had gezegd in de rij te blijven staan. Ik vroeg of ze had uitgelegd dat de baby zuurstof nodig had, maar ze antwoordde niet. Dus verliet ik de rij en ging naar de secretaresse om mijn zaak te bepleiten, maar ze zei dat niemand haar had verteld dat de baby zuurstof kreeg. Ik smeekte haar dat ze voorrang moest krijgen, maar ze negeerde me. Ze begon te schreeuwen en zei dat ik terug in de rij moest gaan. De tranen rolden over mijn wangen toen ik naar de ouder vooraan in de rij ging en haar vroeg of ze me alsjeblieft voor haar binnen wilde laten, gezien de toestand van mijn kleintje. Ze wierp een blik op mijn baby en gaf me haar plaats in de rij.
Toen ik eindelijk de dokter zag, vertelde hij me dat als een baby zuurstof krijgt, het niet nodig is om in de rij te wachten. Hij zei dat ik direct na de echo terug moest naar de IC om haar weer zuurstof te geven, maar de zuurstoftank was er niet. Zo'n simpele fout, maar een met zulke tragische gevolgen voor mij en mijn gezin. Hoe zou ik ooit kunnen vergeven?
Ik probeerde mijn verdriet achter me te laten en te vergeten wat ik doormaakte. Maar elke keer dat ik hoorde van de dood van een ander kind en besefte dat ze een soortgelijke beproeving hadden meegemaakt, besefte ik dat ik me niet langer achter mijn pijn kon verschuilen en dat ik iets moest DOEN. Door Gods genade besefte ik dat wanneer ik iemand hielp door hem gewoon te steunen, door een ziekenhuisbezoek, een gebed of een donatie, dat ik mijn eigen pijn aan het genezen was. En soms zei ik gewoon: "God, als het uw wil was dat mijn dochter dit doormaakt, zodat ik anderen in dezelfde situatie kan helpen, zal ik doen wat nodig is." Dat gaf me de kracht en het geloof om de stem te zijn die voor mezelf en anderen opkwam, omdat dit kind, dat op 10-jarige leeftijd stierf aan tricuspidalisatresie, mijn leven voor altijd heeft veranderd. Tot dan toe had ik nog nooit gehoord van aangeboren hartafwijkingen.
Brave Little Hearts Zimbabwe – onze vooruitgang
Ons doel is om het bewustzijn van aangeboren hartaandoeningen en de rechten van het kind te bevorderen door middel van onze 6 pijlers:
1) Recht op vroege diagnose.
2) Recht op specialistische zorg.
3) Recht op betaalbare medicijnen.
4) Recht op tijdige toegang tot levensreddende chirurgie.
5) Recht op voeding.
6) Recht om te leven.
Dit doen we door te pleiten voor:
- Eerlijk en rechtvaardig beleid voor kinderen met een hartaandoening
- Gedecentraliseerde cardiale diensten naar alle provincies
- Overheidsverantwoordelijkheid voor het ondersteunen van kinderen die met deze ziekte leven door een lokale en duurzame oplossing te creëren
In een poging om cardiale diensten naar alle provincies te decentraliseren, zijn we tot nu toe begonnen met het Mpilo-ziekenhuis als ons proefproject. We zijn bezig met verbouwingen om er het eerste hartcentrum van te maken in de zuidelijke regio van Zimbabwe. We hebben nog een lange weg te gaan, maar... samen kunnen we het!
https://www.facebook.com/bravelittleheartszim
