“CHD is echt en wij ook”: Brave Little Hearts Zuid-Afrika
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) is een steun- en belangenorganisatie voor ouders van kinderen met een aangeboren hartaandoening (CHD). BLHSA streeft ernaar het bewustzijn van CHZ te vergroten door het faciliteren en implementeren van ondersteuningsprogramma's voor gezinnen met CHD, en belangenbehartiging door platforms op medisch gebied te creëren voor betrokkenheid bij cruciale CHZ-zaken. BLHSA heeft ook schoolprogramma's waarin we zowel kinderen als personeel voorlichten over CHD.
Brave Little Hearts SA werd opgericht ter ere van onze dochter, Thaakirah Matthews, die werd geboren met een ernstige aangeboren hartafwijking die bij de geboorte niet werd gediagnosticeerd. Thaakirah werd geboren met een rechterventrikel met dubbele uitlaat (DORV), transpositie van de grote slagaders (TGA), longstenose (PS) en ventriculair septumdefect (VSD). De toestand van Thaakirah wordt statistisch geclassificeerd als 1 op 500, wat neerkomt op 000-1% van de mondiale CHD-gevallen.
Ik had een normale zwangerschap en al mijn prenatale controles kwamen blijkbaar duidelijk uit. Nadat Thaakirah was geboren had ze een “vreemde” kleur, maar mij werd verteld dat dit kwam door mijn hormonen die nog in haar systeem zaten en dat haar kleur na verloop van tijd zou veranderen. Tijdens ons verblijf in het ziekenhuis had ik moeite met het geven van borstvoeding, maar opnieuw kreeg ik te horen dat het tijd zou kosten en dat ik gewoon moest volhouden. Een paar dagen later werden we ontslagen en kregen we een schone gezondheidsverklaring. Maar voor mij zag Thaakirah er niet goed uit. Bij haar antinatale controles twijfelde ik opnieuw aan haar huidskleur. Haar lichaam van net boven haar billen tot aan het uiteinde van haar voeten was dieppaars van kleur. Haar lippen, tong en de binnenkant van haar mond hadden dezelfde dieppaarse kleur. Maar mijn zorgen werden weggenomen. Omdat Thaakirah moeite had om aan te komen, was ik vrijwel elke dag in onze plaatselijke kliniek om te helpen met het voeren. En bij elk bezoek vroeg ik of het goed met haar ging, want voor mij zag ze er niet “goed” uit. Ondanks dat hij bijna dagelijks omringd werd door medisch personeel (zowel particulier als van de overheid), bleef de kritieke hartaandoening van Thaakirah onopgemerkt.
Toen Thaakirah drie maanden oud was, kreeg ze diarree, wat ertoe leidde dat we naar ons plaatselijke ziekenhuis gingen, waar de dokter haar een keer aankeek en zei: "Uw dochter heeft een hartaandoening." En zo begon onze reis met CHD officieel.
Aan de ene kant was ik blij en opgelucht dat ik eindelijk wist wat er met Thaakirah aan de hand was, maar aan de andere kant……
Het zuurstofniveau van Thaakirah bij diagnoses was 55%. Toen haar diarree eenmaal was verdwenen, onderging ze haar eerste hartoperatie. In de daaropvolgende maanden, tot Thaakirah 2 jaar werd, werd het ziekenhuis ons tweede thuis. Ik had een ziekenhuistas permanent gepakt omdat we om de week werden opgenomen. Gelukkig kende ik deze keer de tekenen en symptomen van CHD en waar ik op moest letten.
In 2013 kwam een cardiothoracale chirurg uit Frankrijk naar Zuid-Afrika om de corrigerende operatie van Thaakirah uit te voeren, maar ze kreeg een oor- en keelinfectie en de operatie werd geannuleerd. Terwijl haar kleine lijfje tegen de infectie vocht, vertoonde ze tekenen van gezichtsverlamming en werd ze opgenomen op de hartafdeling van het Rode Kruis War Memorial Children’s Hospital in Kaapstad, Zuid-Afrika. Een dag later verloor ze de beweging aan één kant van haar lichaam en na een MRI-scan ontdekten neurologen twee abcessen die op haar hersenen groeiden – één op het oppervlak van haar hersenen en de andere in het midden van haar hersenstam in een ruimte van minder dan 2 mm. in diameter. Dit was het gevolg van geïnfecteerde bloedstolsels die zich van de ene hartkamer naar de andere en naar haar hersenen verplaatsten.
Op 12 juli 2013 voerden neurochirurgen een noodoperatie uit aan het abces op het oppervlak van haar hersenen, maar het tweede abces dat zich in het midden van haar hersenstam bevond, groeide erg snel en vernietigde alles op zijn pad. Met elke dag die verstreek, werd de verlamming erger en begon Thaakirah haar gezichtsvermogen en spraak te verliezen. Op 16 juli 2013 voerden neurochirurgen een stereotactische neuronavigationele aspiratie van het abces uit met behulp van de Cape Town Stereotactic Pointer, ontworpen door een team van Kaapstad-professionals. Deze operatie was al jaren niet meer uitgevoerd in het Rode Kruis War Memorial Children’s Hospital en het risico was verlamming of niet wakker worden na de operatie. De procedure was succesvol en Thaakirah herstelde uitstekend na een periode van kritieke zorg op de kinderintensive care van het ziekenhuis – de grootste ICU voor kinderen in Afrika. Deze reis van ziekenhuisopnames was echter nog niet voorbij voor Thaakirah, aangezien haar hartafwijkingen nog steeds schadelijk waren.
Na begin 2 twee hartfalen te hebben gehad, liet Thaakirah een Nikaidoh-bex-procedure uitvoeren door de cardiothoracale chirurg, dr. André Brooks – een eerste chirurgische ingreep in zijn soort op het hart van een kind in het Rode Kruis War Memorial Children’s Hospital. Op 2014 december 3 viert Thaakirah haar 2023e verjaardagth verjaardag.
Na de diagnose waren, als ik terugkeek, alle tekenen aanwezig: blauwe kleur, kortademigheid, moeite met eten, knuppelen en hevig zweten. Gebrek aan bewustzijn had tot een nieuwe dood kunnen leiden. Maar Thaakirah werd geen statistiek. Ze werd een bron van inspiratie en hoop voor anderen.
Brave Little Hearts SA grootste prestaties:
• In juli 2016 BLHSA gefaciliteerd 2 succesvolle hartoperaties in respectievelijk Kenia en Koerdistan.
• In juli 2017, waarvan wij stichtend lid zijn geworden Global ARCH.
• In 2018BLHSA-ambassadeur Thaakirah en haar zus, Sumayyah, maakten deel uit van RX Radio SA (een radiostation gevestigd in het Rode Kruis War Memorial Children’s Hospital, gerund door de kinderen voor de kinderen), waar ze artsen en verpleegsters interviewden over CHD.
• In 2019 BLHSA kreeg een Platinum Partner Award-status voor onze bijdrage tijdens de bewustwordingscampagne op Wereld Geboorteafwijkingen Dag. Wereldwijd namen 172 organisaties deel aan deze bewustmakingscampagne.
• In 2019 schonk BLHSA een broodnodige draagbare echomachine aan het Provincial & Cecilia Makiwane Hospital in de Oost-Kaap.
• 3 december 2019, Popsicle Initiative werd gelanceerd, dat is de Pulsoximetriescreening bij pasgeborenen voor alle pasgeborenen in het Mowbray Maternity Hospital in Kaapstad, Zuid-Afrika. (Dit is geen verplichte screening in Zuid-Afrika)
• Op 3 december 2020 lanceerde Brave Little Hearts SA, in samenwerking met de provinciale gezondheidsafdeling van de West-Kaap, de eerste provinciaal goedgekeurde nationale dag voor aangeboren hartafwijkingen in Zuid-Afrika.
• In 2023BLHSA woonde en nam deel aan het 8e Wereldcongres voor kindercardiologie en hartchirurgie in Washington DC.
De belangrijkste uitdagingen die we ervaren zijn het gebrek aan kennis en begrip van CHD bij de ouders en de gemeenschappen, omdat zij de ernst van de aandoening niet begrijpen. Uit onze ervaring en onderzoek blijkt dat er niet genoeg aandacht wordt besteed aan de detectie van aangeboren hartziekten vóór of bij de geboorte.
BLHSA hoopt ouders, verzorgers en de gemeenschap voor te lichten over de tekenen en symptomen van CHD, waardoor ze kennis krijgen om zichzelf te versterken en voor hun kinderen te pleiten zodra ze het ziekenhuis verlaten.
BLHSA wil graag dat CHD een begrip wordt.
BLHSA wil dat elk kind geboren met een CHD een kans in het leven krijgt.
"Helpen herstellen – Gebroken kleine harten - Een hart - In één keer"
#CHDisReal
