Neistinn's Children's Heart Foundation in IJsland
Ik ben moeder van twee kinderen, mijn dochter die op het punt staat 15 te worden, heeft een complexe aangeboren hartafwijking en heeft gedurende haar hele leven verschillende hartoperaties ondergaan in het kinderziekenhuis in Boston.
Toen ik zwanger was van haar en erachter kwam dat ze CHD had, begon ik meteen te kijken of er een gemeenschap was waar we steun konden zoeken en zo leerde ik Neistinn kennen. Daar kreeg ik onmiddellijk waardevolle hulp en steun in een moeilijke tijd. Ik wist toen dat ik anderen wilde helpen als ik daar de kracht voor had. Ik werd onderdeel van de organisatie na haar eerste operatie als bestuurslid, daarna voorzitter en vandaag de dag ben ik de enige medewerker van de organisatie. Mijn belangrijkste doel voor Neistinn is dat alle ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking weten dat ze contact met ons kunnen opnemen en de hulp kunnen krijgen die ze nodig hebben.
Neistinn's Children's Heart Foundation in IJsland werd in 1995 opgericht door een groep ouders. Het doel van Neistinn is om medische informatie voor ouders over kinderen met aangeboren hartafwijkingen direct beschikbaar te maken, en om het recht van ouders op hulp te handhaven. Beide kunnen voor de ouders veel vertaling en interpretatie vereisen, omdat procedures, evenals sommige woorden en concepten, moeilijk te begrijpen kunnen zijn, vooral als u te maken krijgt met de schok van het leren over wat uw kind te wachten staat. Neistinn beheert ook een schenkingsfonds om hartfamilies financieel te ondersteunen.
Neistinn helpt gezinnen met kinderen met een aangeboren hartafwijking; leert hen over wat ons te wachten staat en ondersteunt hen sociaal en financieel. Omdat we een kleine natie zijn, worden er in IJsland geen chirurgische hartoperaties bij kinderen uitgevoerd en daarom moeten alle kinderen die zo'n operatie nodig hebben naar het buitenland gaan om deze te ondergaan. De kinderen gaan naar Lund in Zweden of naar Boston in de VS.
Het kan voor deze gezinnen erg moeilijk zijn om lange tijd weg te zijn in het buitenland, weg van hun familie en vrienden, en om te gaan met de stress die gepaard gaat met de operatie van hun kind, samen met de financiële stress die daar onvermijdelijk bij hoort. het pakket. We hebben veel moeite gedaan om ons best te doen om hen voor te bereiden en te ondersteunen voor de taak die voor hen ligt. Wij begeleiden de ouders en brengen hen in contact met andere gezinnen die kinderen hebben met dezelfde afwijking of iets dergelijks. Omdat wij een moederorganisatie zijn, begrijpen wij wat anderen doormaken en kunnen wij hen door onze ervaringen heen loodsen. Wij organiseren evenementen voor gezinnen en evenementen speciaal voor de ouders, zodat zij elkaar kunnen leren kennen en steun kunnen vinden bij andere gezinnen die hetzelfde hebben meegemaakt als zij.
Je kunt Neistinn vinden op Facebook of via Instagram.
