1. Co zasugerowałbyś rodzicom dzieci z wadami serca, jeśli chodzi o budowanie odporności, aby można było wcześnie zająć się problemami ze zdrowiem psychicznym?
Na wstępie chciałbym powiedzieć, że mam ogromny szacunek dla rodziców i opiekunów dzieci z CHD – zdaję sobie sprawę z tego, jak stresujące mogą być ich własne doświadczenia i zachęcam ich do szukania wsparcia dla siebie w razie potrzeby. Zalecam utrzymywanie otwartych linii komunikacyjnych, aby dzieci czuły się komfortowo, przychodząc do dorosłych z wszelkimi problemami psychologicznymi lub społecznymi, które mogą się pojawić, zarówno związane, jak i niezwiązane ze zdrowiem. Ważne jest, aby unikać bagatelizowania obaw dzieci lub składania fałszywych obietnic (np. mówiąc rzeczy typu „nie martw się” lub „Obiecuję, że wszystko będzie dobrze”).

Poza tym niedawno dowiedziałem się o tzw IWSPARCIE standardów opartych na prawach dla dzieci poddawanych procedurom opieki zdrowotnej. Rozumiem, że były one skierowane głównie do pracowników służby zdrowia. Myślę jednak, że stanowią one również dobre ramy dla rodziców i opiekunów, którzy chcą działać na rzecz fizycznego i psychospołecznego samopoczucia dzieci w placówkach medycznych.

2. Jakie czynniki mogą przyczyniać się do problemów ze zdrowiem psychicznym u osób z CHD?
Pierwszą rzeczą, którą chciałbym powiedzieć, jest to, że osoby z CHD stoją przed tymi samymi psychospołecznymi wyzwaniami, z jakimi borykają się osoby bez CHD – takie jak relacje, szkoła, zatrudnienie, stresory finansowe, dyskryminacja itp.

Mają także do czynienia ze stresorami specyficznymi dla CHD, którymi mogą być chroniczne i/lub poważne wydarzenia życiowe. Przewlekłe czynniki stresogenne to takie, które występują stale lub często – na przykład zmęczenie lub inne objawy fizyczne, które przeszkadzają w preferowanych czynnościach, codzienne przyjmowanie leków lub wizyty lekarskie, które zakłócają inne rzeczy w życiu danej osoby. Ważniejsze wydarzenia życiowe zdarzają się rzadziej, ale mogą mieć znaczący wpływ, gdy już wystąpią – na przykład operacja lub inna poważna procedura medyczna, wszczepienie urządzenia kardiologicznego lub hospitalizacja. Wiemy, że negatywne doświadczenia z dzieciństwa i młodości, zarówno związane, jak i niezwiązane ze zdrowiem, mogą wpływać na człowieka przez resztę jego życia.

3. Pomoc w zakresie zdrowia psychicznego może być trudna do znalezienia. Czy zespół opieki nad chorymi na CHD może pomóc w tej dziedzinie i z kim powinni porozmawiać rodzice dzieci z CHD lub dorośli z CHD?
Zdecydowanie polecam rozmowę z zespołem CHD w celu uzyskania rekomendacji. Zdecydowanie opowiadam się za integracją specjalistów ds. zdrowia psychicznego w ramach zespołów CHD, chociaż niestety nie jest to powszechna praktyka… jeszcze! Jednak zespoły CHD mogą znać specjalistów ds. zdrowia psychicznego w społeczności, którzy mają doświadczenie w pracy z osobami i rodzinami dotkniętymi CHD. Pracownicy podstawowej opieki zdrowotnej są również często pomocnymi źródłami skierowań.

Wierzę również w zbiorowe rzecznictwo głosów pacjentów i rodzin z CHD. Myślę, że im częściej pacjenci i rodziny opowiadają się za swoimi potrzebami w zakresie zdrowia psychicznego, tym bardziej prawdopodobne jest, że programy CHD opracują ścieżki opieki w zakresie zdrowia psychicznego. Wyczuwam, że dziedzina CHD zmierza w kierunku akceptacji dobrostanu psychicznego jako istotnego składnika wyników CHD.

Projekt mapy drogowej, koncentruje się na zdrowiu psychicznym dzieci, nastolatków i dorosłych z przewlekłymi schorzeniami, ma tak wiele doskonałych zasobów, w tym dostępny do pobrania plik PDF na temat „wyboru terapeuty” TUTAJ.

4. Czy są jakieś konkretne rzeczy, które pacjenci z CHD mogą zrobić, aby zmniejszyć prawdopodobieństwo wystąpienia problemów z lękiem i/lub depresją?
Istnieją strategie samoopieki, które mogą być pomocne jako metody zapobiegawcze (tj. zmniejszające prawdopodobieństwo wystąpienia problemów ze zdrowiem psychicznym), a także strategie stosowane w przypadku pojawienia się problemów natury psychologicznej. W naszym artykule dla pacjentów i rodzin zamieszczamy listę przykładów strategii samoopieki:

• Miej dobre umiejętności snu i spójną rutynę snu
• Jedz zdrową dietę
• Bądź aktywny fizycznie (dobrze jest poprosić zespół CHD o poradę dotyczącą aktywności fizycznej)
• Utrzymuj stały harmonogram (np. szkoła, praca, hobby, wolontariat)
• Używaj technik relaksacyjnych (np. ćwiczenia oddechowe, medytacja)
• Tempo (nie przesadzaj w „dobre dni”)
• Skoncentruj się na mocnych stronach i tym, co możesz zrobić
• Zmierz się z obawami poprzez otwartą dyskusję z rodziną, przyjaciółmi i zespołem medycznym
• Zaplanuj przyjemne zajęcia
• Użyj pomocnej rozmowy wewnętrznej (Zapytaj: Co powiedziałbym dobremu przyjacielowi w tej sytuacji?)
• Połącz się ze wspierającą rodziną i przyjaciółmi
• Kontaktuj się z innymi chorymi na CHD za pośrednictwem szpitalnych lub internetowych grup wsparcia

5. Czy szukając pomocy w zakresie zdrowia psychicznego istnieją różnice w typach specjalistów i ich ofercie? Jakie są najważniejsze czynniki, które należy wziąć pod uwagę?Istnieją różne rodzaje specjalistów ds. zdrowia psychicznego. Oto lista, którą wcześniej przygotował nasz zespół piszący:

psychologowie: lekarze niemedyczni, którzy specjalizują się w zdrowiu psychicznym, koncentrują się na psychoterapii i/lub testach neurorozwojowych/neurokognitywnych i nie przepisują leków.
Psychiatrzy: lekarze specjalizujący się w zdrowiu psychicznym, którzy mogą przepisywać i monitorować leki.
Pracownicy socjalni kliniczni: pracownicy socjalni z dodatkowym szkoleniem z psychoterapii.
Pielęgniarki zdrowia psychicznego i pielęgniarki praktykujące
Licencjonowani doradcy zawodowi
Terapeuta par i rodzin 

Szukając leczenia w zakresie zdrowia psychicznego, ważne jest, aby wziąć pod uwagę osobiste preferencje – czy ktoś preferuje psychoterapię („terapię rozmową”), czy też szuka lekarza, który przepisałby leki. Praktyczny czynnik obejmuje dostęp i dostępność specjalistów w zakresie zdrowia psychicznego. W zależności od kraju i zasobów osobistych, opieka w zakresie zdrowia psychicznego może być bezpłatna w ramach systemu publicznego, można skorzystać z ubezpieczenia zdrowotnego, aby uzyskać do niej dostęp, lub zapłacić z własnej kieszeni.

Chociaż praca ze specjalistami ds. zdrowia psychicznego z doświadczeniem CHD może nie być możliwa, zalecam, jeśli to możliwe, współpracę z klinicystami mającymi doświadczenie w pracy z osobami z chorobami przewlekłymi.

6. Istnieje wiele informacji na temat leków przeciwdepresyjnych i przeciwlękowych. Czy możesz trochę porozmawiać o tym, kiedy mogą być odpowiednie dla osoby z CHD.

Ponieważ nie jestem psychiatrą ani lekarzem, nie przepisuję leków. Jednak grupa pisząca nasze oświadczenie naukowe obejmowała czterech lekarzy, z których dwóch jest psychiatrami. Przygotowali naprawdę pomocną tabelę, która podsumowuje różne klasy leków psychotropowych (stosowanych w zaburzeniach nastroju i lękowych, zespole nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi lub objawach psychotycznych) oraz unikalne uwagi dla osób z CHD. Gdybym był pacjentem zainteresowanym zażyciem jednego z tych leków, wziąłbym ze sobą kopię tej jednostronicowej tabeli, aby pokazać ją psychiatrze/lekarzowi!

https://www.ahajournals.org/doi/epub/10.1161/HCQ.0000000000000110

Możesz uzyskać dostęp do oryginalnego artykułu American Heart Association TUTAJ.

Dostępny jest artykuł przyjazny dla pacjenta/rodziny TUTAJ.

WIELKIE podziękowania dla dr Kovacs za podzielenie się z nami swoją wiedzą!