Nigdy nie jesteś za stary, by potrzebować swojej matki: moja podróż w kierunku CHD
To zdjęcie Tydzień Wrodzonej Świadomości Serca (7-14 lutego) „Świętuję” z łóżka w centrum miasta Szpital w Toronto. Byłem tu zbyt wiele razy w ciągu ostatnich 11 miesięcy, odkąd tuż przed pierwszą blokadą COVID-19. Moja wada serca, wezwana tetralogia Fallota, zaczął sprawiać, że moje serce biło tak szybko, że mam wrażenie, jakbym miał małego spanikowanego ptaka, takiego jak zięba, uwięzionego w mojej klatce piersiowej. Nie boli, ale utrudnia życie i męczy, a nieleczone jest niebezpieczne. Kiedy moje serce wraca do rytmu, czy to samo, czy w wyniku szoku, albo pod wpływem leków, wszystko nagle staje się ciche i nieruchome. Muszę dotknąć ramienia lub czegoś wokół mnie, żeby sprawdzić, czy wciąż tu jestem. Jest to prawdopodobnie spowodowane bliznami po operacjach na otwartym sercu, które przeszłam w przeszłości. To, co sprawia, że pobyt w tym szpitalu jest największym wyzwaniem, nie ma nic wspólnego z COVIDem ani faktem, że wszyscy są zamaskowani i nie można wpuszczać odwiedzających. To dlatego, że moja mama – moja największa fanka i kibicka – zmarła 3 dni temu, głównie ze starości. Była ze mną w mojej podróży z wrodzonymi chorobami serca przez wszystkie moje 58 lat, mimo że poprosiłem ją, aby przestała chodzić ze mną, gdy miałam około 15 lat. W tych wczesnych latach, a potem, kiedy znowu miałam operację, ona”. Byłbym tam ze mną na oddziale intensywnej terapii iw około tysiącu poczekalniach po drodze, nigdy nie narzekając, nie udając znudzonego lub niecierpliwego – chociaż jestem pewien, że tak było. Zawsze zachęcała mnie do mówienia w swoim imieniu, chociaż byłam nieśmiała i nie chciałam. Po wizytach i zabiegach w Szpital dla chorych dzieci albo u mojego pediatry dostawaliśmy kanapki z serem z grilla, spadzię lub kanapki z lodami ze szpitalnych automatów. Nie nazwała mnie „wojownikiem” ani nie robiła zamieszania. Była cicha i stała w swoim wsparciu, a nasze wycieczki zawsze były dla mnie przygodą. Zrobiła to w ten sposób, mimo że miała troje innych dzieci, do których mogła wrócić do domu. Nie wiem, jak to zrobiła.
Lata temu, kiedy przeprowadzała się do domu, znaleźliśmy jej stare pamiętniki, w których zapisywała, co działo się w jej życiu. Znalazłem tę z 1961 roku i prześledziłem ją do września, kiedy po raz pierwszy była ze mną w ciąży. Większość wpisów była zwyczajna – odebranie Johna z treningu zespołu, wizyta u fryzjera – tego typu rzeczy. Ale na jednej stronie było napisane „Miał koktajl z krewetek”. „Dlaczego to zapisałeś?” Zapytałam. Powiedziała, że po zjedzeniu krewetki rozwinęła się u niej olbrzymia pokrzywka, a jej lekarz przepisał prednizon. To może, ale nie musi mieć nic wspólnego z moją wadą serca – nigdy się nie dowiemy.
Dzień przed jej śmiercią rozmawialiśmy przez telefon, ja z mojego łóżka szpitalnego, a ona z jej rozkładanego fotela w jej domu w USA. Nie widziałem jej od półtora roku, połączenie moich problemów zdrowotnych i Covid . Powiedziała: „Tak mi przykro, że masz tyle problemów z sercem”, a ja powiedziałem: „Cóż, mamo, gdybyś nie miała tego koktajlu z krewetek!”, A ja się roześmiałem, bo to nie miało znaczenia, iw większości przypadków nie ma powodu, dla którego niektórzy z nas cierpią bardziej niż inni na miliony różnych sposobów. Fakt, że większość z nas ma części ciała we właściwy sposób, jest cudem samym w sobie. I zaczęła się śmiać w ten sposób, jak to robiła, kiedy myślała, że coś jest tak zabawne, ocierając łzy śmiechu bokiem dłoni. Ten rodzaj śmiechu, który uwielbialiśmy słyszeć, ponieważ była dziewczęca, a jej śmiech zaraźliwy. A potem powiedziała, że musi iść do łazienki od tego całego śmiechu, więc pożegnaliśmy się, zadzwonię jutro. I to ostatnia rzecz, o której mówiliśmy.
To sprawiło, że pomyślałem o tym, jak dzieci z wadami serca, jeśli mają dostęp do godnej opieki, w większości wyrosną na dorosłych z wrodzonymi wadami serca. Muszą być silni i odporni, a także nauczyć się opowiadać za siebie. Oczywiście nie wszystkie dzieci i dorośli będą w stanie; niektórzy będą potrzebować specjalnej opieki ze względu na ich problemy zdrowotne. W niektórych częściach świata, na przykład w Kanadzie, gdzie mieszkam, jest teraz więcej dorosłych z wrodzonymi wadami serca niż dzieci i wielu z nas w pewnym momencie będzie musiało żyć bez matek i ojców. Sami będziemy musieli być silni, bo wrodzona wada serca jest ciężka – to niekoniecznie wyrok dożywocia, ale podróż życia. I chociaż większość z nas nie postrzega siebie jako wojowników lub nie chce być tak nazywana, jesteśmy czy nam się to podoba, czy nie.
Bardzo chcielibyśmy usłyszeć od Ciebie. Jeśli masz coś, czym chciałbyś się podzielić ze swoim życiem lub pracą z CHD / RHD, napisz do nas info@global-arch.org (Maksymalnie 1000 słów).
