I Światowy Kongres na temat Reumatycznej Choroby Serca – „ruch prawdziwie globalny”
„Nie możemy zapominać o ludzkich twarzach stojących za tymi statystykami. RHD to obciążenie, które w nieproporcjonalnym stopniu spada na osoby najbardziej bezbronne. Te statystyki to nie tylko liczby; ich życie zostało przerwane.”
– Prezydent-elekt WHF Jagat Narula
Połączenia I Światowy Kongres na temat Reumatycznej Choroby Serca w Abu Zabi, którego gospodarzem jest Światowa Federacja Serca (WHF), przedstawił program wypełniony zaproszonymi wystąpieniami i abstraktami z 52 krajów. Zgromadziło ekspertów w dziedzinie reumatycznych chorób serca (RHD), w tym badaczy, praktyków, pacjentów i zwolenników, aby dokonać przeglądu najnowszych badań, nawiązać kontakt ze światowymi liderami oraz zbadać praktyczne i skuteczne rozwiązania pozwalające raz na zawsze położyć kres RHD.
Prezydent-elekt WHF, Jagat Narula, powitał delegatów, mówiąc: „To rzeczywiście prawdziwie globalny ruch: jestem pod wrażeniem różnorodności naszej publiczności i prelegentów, którzy pochodzą z ponad 52 krajów na całym świecie, a wszyscy mają ten sam cel, jakim jest położenie kresu RHD”.
Amy Verstappen, Global ARCH Prezydent udzielił wywiadu Kate Doherty-Schmeck (Global ARCH Dyrektor Wykonawczy) na otwierającym posiedzeniu plenarnym za pośrednictwem video gdzie dyskutowali Global ARCHodgrywa ważną rolę w zaspokajaniu potrzeb pacjentów, a ostatecznym celem jest położenie kresu RHD i poprawa życia osób cierpiących na tę chorobę. Amy podała konkretne przykłady, jak to zrobić Global ARCH grupy członkowskie przodują, wykorzystując siłę głosu pacjenta do wprowadzania zmian. Namawiała społeczność zawodową i kliniczną do współpracy z grupami pacjentów w celu lepszego zrozumienia potrzeb pacjentów i poprawy opieki. Współpraca pacjentów i społeczności klinicznej może mieć większy wpływ na #EndRHD.
Global ARCH była licznie reprezentowana przez członków Rady Lekarskiej Doktor Liesl Zühlke, Doktor Krishna Kumar, Doktor Dominique Vertoortoraz Członkowie Zarządu Anu Gomanju i Flawia Baturine Kamalembo, zarówno pacjenci z RHD, jak i aktywni zwolennicy pacjentów. Przewodniczący Konferencji Doktor Zühlke, University of Cape Town, zaprezentowany podczas ceremonii otwarcia, mówiąc: „Słyszeliśmy dziś wiele rozmów na temat niepodważalnych dowodów na zachorowalność i śmiertelność z powodu RHD, które w nieproporcjonalny sposób dotykają LMIC… Ważne jest, aby państwa członkowskie WHO podjęły działania”. Ona dodała, „Nie ignoruj tego bólu gardła!”
Anu Gomanju W poruszającym skrócie podzieliła się swoimi spostrzeżeniami jako rzeczniczki pacjentów oraz swoimi doświadczeniami i ich wpływem video. Anu reprezentuje sieć NCDI ds. ubóstwa, Instytut Zdrowia Dziecka w Kathmandu i Global ARCH. Powiedziała, „Ten Kongres RHD to zwycięstwo i spełnienie marzeń osób cierpiących na RHD, które to popierają, a także tych, którzy nie mają pojęcia o reumatycznej chorobie serca i tym, jak trudno z nią żyć”.
Drugiego dnia Anu przykuła uwagę całej sali, kiedy powiedziała: „Dziś rano miałem kołatanie serca. Zastanawiałem się, czy powinienem powiadomić Kongres RHD, że nie mogę być w panelu. Z tym właśnie musimy sobie radzić my, pacjenci z RHD”. Podkreśliła znaczenie włączania pacjentów i ich rodzin w badania i proces decyzyjny.
Doktor Krishna Kumar, Instytut Nauk Medycznych i Centrum Badawcze Amrita oraz Global ARCH Członek Medical Advisory Board mówił o dostępie do terapii RHD opartych na cewnikach, potrzebie prowadzenia rejestrów cewników w LMIC oraz stratyfikacji ryzyka chirurgicznego u pacjentów z RHD. „Opieka złej jakości może być o wiele bardziej szkodliwa niż brak opieki”. Wezwał do ustanowienia wieloośrodkowych rejestrów cewników LMIC, poprawy jakości i planowania, mówiąc: „Mamy różne populacje, różne choroby, różne zasoby [vs. HIC].” Zauważył także, że „Naprawa zastawki jest lepsza [niż wymiana], ale nie każdemu udaje się ją wykonać na czas… Dyskusja nie dotyczy tego, co jest lepsze, ale tego, jak zapewnić pacjentom terminową operację?”
Doktor Dominique Vervoort, Uniwersytet w Toronto i członek Medical Advisory Board (i znawca mediów społecznościowych!), mówił o poprawie dostępu do kardiochirurgii dla sześciu miliardów osób pozbawionych opieki. Podkreślił brak dostępu do bezpiecznej, terminowej i niedrogiej opieki kardiochirurgicznej dla 6 miliardów ludzi, w tym ponad 40 milionów osób cierpiących na RHD, stwierdzając, że „RHD to zaniedbana choroba biedy.”
Global ARCH Członek Zarządu i rzecznik pacjentów RHD, Flawia Baturine Kamalembo, Uganda Heart Institute, przedstawił swoje prezentacje podczas dwóch sesji i mówił o wpływie grup wsparcia pacjentów na eliminowanie luk w opiece RHD. Zaleciła utworzenie zorganizowanego, formalnego procesu łączenia wszystkich pacjentów z RHD z dostępnymi grupami wsparcia. Grupy te – stwierdziła – „potrzebują wsparcia – finansowego i innego – aby mogli osiągnąć swoje cele. Należy je również podzielić, aby zaspokoić potrzeby określonych populacji, takich jak młodzież z RHD, kobiety w wieku rozrodczym itp., ponieważ potrzeby są różne przez całe życie”. Flavia zachęcała także do ściślejszej współpracy między pacjentami i świadczeniodawcami, aby zająć się zwłaszcza błędnymi przekonaniami i obawami dotyczącymi RHD.
Podczas ceremonii zamknięcia Doktor Liesl Zühlke powiedziany, „Jestem niezmiernie dumny z tego, co osiągnęliśmy w ciągu tych trzech pięknych, inspirujących dni. Mieliśmy okazję spotkać się z kolegami i przyjaciółmi, starymi i nowymi, których łączy ta sama pasja i determinacja, aby sprawić, że reumatyczna choroba serca nie będzie już zagrożeniem dla milionów dotkniętych nią milionów osób”.
Global ARCH jest niesamowicie dumny i zaszczycony, że tak wybitni przywódcy biorą udział w tym przełomowym Światowym Kongresie. Jesteśmy przekonani, że ich słowa i czyny przyczynią się do znalezienia skutecznych rozwiązań odpowiadających potrzebom pacjentów z RHD, których celem będzie wyeliminowanie RHD raz na zawsze.
„WHF wierzy, że każdy człowiek zasługuje na dostęp do najlepszej możliwej opieki kardiologicznej i to przekonanie kieruje naszymi działaniami i inicjatywami. Zajmując się RHD, nie tylko realizujemy naszą misję, jaką jest zapewnienie wszystkim zdrowia układu krążenia, ale także uznajemy, że RHD jest kwestią sprawiedliwości społecznej, rozwijającą się tam, gdzie bieda i nierówności są najwyższe”.
– Prezydent-elekt WHF Jagat Narula
