Webinarium Światowego Dnia Wad Wrodzonych: Wspólna praca nad budowaniem wspólnego głosu
W przełomowym pokazie solidarności pięć organizacji pacjentów reprezentujących osoby z wadami wrodzonymi dołączyło do Światowej Organizacji Zdrowia i amerykańskich Centrów Kontroli i Zapobiegania Chorobom na seminarium internetowym z okazji Światowego Dnia Wad Wrodzonych. Zajęcie się nierównościami wrodzonymi – zapobieganie, ratowanie życia i opieka przez całe życie”, zaprezentowana 4 marca, miała na celu podniesienie świadomości na temat wad wrodzonych na całym świecie i wezwanie decydentów, rządów i społeczeństw obywatelskich do inwestowania w krytyczną opiekę przez całe życie. Była to także okazja do przypomnienia historii sukcesu pacjentów i organizacji, aby pokazać, w jaki sposób skutecznie wspierały one potrzeby swoich społeczności i zaspokajały ich potrzeby. Poniżej znajduje się krótkie podsumowanie.
Dr Tedros, Dyrektor Generalny, Światowa Organizacja Zdrowia stwierdziło, że na całym świecie rodzi się około 8 milionów noworodków z wadami wrodzonymi, a około 240,000 XNUMX umiera w pierwszym miesiącu życia. Wiele osób rodzi się w krajach o niskich i średnich dochodach (LMIC), gdzie dostępność leczenia diagnostycznego i usług zarządzania jest ograniczona. Osoby, które przeżyją, mogą przez całe życie doświadczać niepełnosprawności, ubóstwa i napiętnowania. Chociaż przeżywalność dzieci w krajach LMIC poprawia się na całym świecie, potrzebne są interwencje, aby zapobiegać tym schorzeniom, zapobiegać im i je leczyć. Dzięki większemu skupieniu i inwestycjom WHO może pomóc tym dzieciom prowadzić zdrowsze życie, niezależnie od tego, gdzie się urodzili.
Dr Karen Remley, dyrektor Krajowego Centrum ds. Wad Wrodzonych i Niepełnosprawności Rozwojowych w Amerykańskim Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC) wyjaśniła, że poważne wady wrodzone dotykają rocznie 3–6% dzieci na całym świecie, co przekłada się na miliony dzieci na całym świecie. Głównym priorytetem CDC jest wspieranie młodych rodzin, w tym rodzin dotkniętych wadami wrodzonymi. Koncentrują się na nadzorze, przyczynach, długoterminowym wpływie i przekształcaniu danych w działania. Zrozumienie przyczyn może prowadzić do zaleceń, zasad i usług zapobiegawczych. Poprawa rozpoznawania i diagnozowania może zapewnić terminową opiekę i skierowanie do odpowiednich usług.
„Ochrona zdrowia to sport zespołowy. Żadna agencja ani kraj nie jest w stanie samodzielnie stawić czoła globalnym wyzwaniom zdrowotnym”.
Dr Anshu Banerjee, dyrektor Departamentu Zdrowia Noworodków i Młodzieży Matczynej oraz starzenia się oraz starzenia się, Światowa Organizacja Zdrowia mówił o celach zrównoważonego rozwoju WHO na rok 2023, zakładających zmniejszenie śmiertelności noworodków. Szacuje się, że w krajach LMIC śmiertelność osób z wadami wrodzonymi wzrasta o 30%, dlatego istnieje pilna potrzeba wsparcia tych krajów. Działania WHO obejmują wychwytywanie wad wrodzonych z rejestrów oraz tworzenie recenzowanej literatury i przeglądów systematycznych w celu gromadzenia lepszych danych. Wspomniał o opracowaniu cyfrowego zestawu adaptacyjnego do monitorowania wad wrodzonych, który ma pomóc programowym menedżerom ds. zdrowia w prawidłowym identyfikowaniu wad wrodzonych na podstawie zdjęć, tak aby w raportach używany był odpowiedni kod.
W seminarium internetowym udział wzięło trzech niesamowitych rzeczników pacjentów, którzy opowiedzieli o swoich osobistych doświadczeniach związanych z życiem z wadą wrodzoną oraz o pracy, jaką wykonują w swoich organizacjach wsparcia.
Martha Shiimi, współzałożycielka Brave Little Hearts Zimbabwe, wiodący głos społeczności z wrodzonymi wadami serca w Zimbabwe, powiedziała, że jej marzeniem jest stworzenie silnej społeczności pacjentów, rodziców i pracowników służby zdrowia, aby pomóc poprawić jakość życia wszystkich osób z wrodzoną wadą serca (WNS).
„Nie poddawaj się. Miewasz dni, kiedy czujesz się samotny, ale po prostu użyj swojego głosu i podziel się swoją historią. Użyj swojego głosu, ponieważ my, pacjenci, jesteśmy najważniejszymi interesariuszami w całej społeczności”.
Przekazała następujące przesłanie pracownikom służby zdrowia: „Słuchaj swoich pacjentów. Jeśli będziesz z nami współpracować, zrozumiesz problemy, z którymi spotykamy się na co dzień, takie jak pojemność kadrowa.”
Toby Bunyan, rzecznik pacjentów fundacji Miracle Feet, urodził się w Stanach Zjednoczonych i miał szczęście, że miał wcześniejszy dostęp do leczenia. Miracle Feet to organizacja, która zwiększa dostęp do odpowiedniego leczenia dzieci urodzonych ze stopą końsko-szpotawą w krajach LMIC poprzez współpracę z lokalnymi świadczeniodawcami. Toby powiedziała: „Przy właściwym leczeniu w połączeniu z odpornym nastawieniem wrodzone anomalie nie muszą definiować Twojego życia”.
„Potrzebujemy narzędzi, aby bronić naszej sprawy, naszej społeczności, ale także nas samych. Za nami stoi tak wielu ludzi, którzy potrzebują, abyśmy byli ich głosem”.
Jackson Doane, urodzony w Nowej Zelandii z wadą czaszkową twarzy, współpracuje z Operacją Smile w ich Interaktywnym Centrum Nauczania. Operation Smile zapewnia specjalistyczne leczenie rozszczepów wargi i podniebienia na całym świecie. Jackson mówi: „Rzecznictwo zaczyna się przy stole i na poziomie społeczności, aby zapewnić członkom społeczności wiedzę na temat Twojej sympatycznej anomalii. Otwartość i szczerość w kwestii swojej niepełnosprawności i wyzwań oraz słuchanie ludzi ostatecznie poprawią opiekę”.
„To, co uważam za naprawdę fajne w tym, że rodzimy się inni, to fakt, że mamy niemal wrodzoną odpowiedzialność za bycie latarnią empatii”.
Dr Salimah Walani, doradca ds. polityki globalnej i rzecznictwa w firmie Miracle Feet, wyjaśnił, że nieleczona stopa końsko-szpotawa jest jedną z największych przyczyn niepełnosprawności fizycznej na świecie – każdego roku odnotowuje się 200,000 90 nowych przypadków, z czego 500% w krajach LMIC. Chociaż leczenie kosztuje tylko 85 dolarów i można je przeprowadzić w warunkach ambulatoryjnych, 28% chorych nie ma do niego dostępu. Ponieważ sukces leczenia jest największy w ciągu pierwszych XNUMX dni życia, kluczowa jest wczesna identyfikacja i skierowanie.
Doktor Walani uważa, że propagowanie stopy końsko-szpotawej musi odbywać się w ramach szerszego ruchu na rzecz wad wrodzonych oraz w ogólnoświatowej polityce dotyczącej zdrowia noworodków i dzieci.
Bistra Zheleva, wiceprezes ds. globalnej strategii i rzecznictwa, Children's HeartLink, organizacja non-profit, która ratuje życie dzieci, przekształcając opiekę kardiologiczną u dzieci w niedostatecznie zaopatrzonych częściach świata, wyjaśniła, że w miarę zmniejszania się obciążenia chorobami zakaźnymi na całym świecie, wada serca staje się główną przyczyną śmiertelności noworodków na całym świecie, przy czym największy wpływ mają na nią LMIC.
Podstawowym zadaniem Children's HeartLink jest budowanie centrów doskonałości w zakresie pediatrycznej opieki kardiologicznej oraz opracowywanie ścieżek opieki nad pacjentem, właściwej diagnostyki i obserwacji w tych szpitalach. Współpracują także ze stowarzyszeniami zawodowymi, m.in Global ARCH, wraz z którym niedawno ogłosili wezwanie do działania na rzecz przezwyciężenia obciążenia związanego z wadami serca u dzieci i wrodzonymi chorobami serca. Wzywają rządy, fundatorów i zwolenników, aby dokonali zmian poprzez zwiększenie potencjału, poprawę rozwoju siły roboczej i wyeliminowanie luki w danych. Do chwili obecnej podpisało ją ponad 1,500 stowarzyszeń zawodowych i organizacji pozarządowych.
Dr Gavrav Deshpande, zastępca wiceprezesa ds. nadzoru medialnego i bezpieczeństwa, operacja Smile, stwierdził, że 5 miliardów ludzi na całym świecie nie ma dostępu do bezpiecznej i niedrogiej opieki chirurgicznej, a 7 milionów żyje z rozszczepem. Mówił o potrzebie większej edukacji i szkolenia lekarzy, aby słuchali swoich pacjentów. Podkreślił znaczenie współpracy organizacji na rzecz „wyrównania szans na całym świecie”, aby zapewnić pacjentom dostęp do opieki wysokiej jakości.
Amy Verstappen jest zwolenniczką osób cierpiących na wrodzone wady serca. Jest prezesem Globalnego Sojuszu na rzecz Serc Reumatycznych i Wrodzonych, organizacji non-profit, której celem jest poprawa na całym świecie wyników leczenia chorób serca pojawiających się w dzieciństwie przez całe życie poprzez wzmacnianie pozycji organizacji pacjentów i rodzin.
Amy mówiła o braku postępów w leczeniu wrodzonych wad serca na całym świecie w przypadku 90% dzieci urodzonych w krajach LMIC. Podkreśliła, że istotnym, a często pomijanym elementem są pacjenci i organizacje rodzinne działające w danym kraju, które mogą identyfikować potrzeby pacjentów i wypowiadać się w imieniu swoich społeczności, posługując się wspólnym głosem opartym na współpracy i wprowadzając zmiany na poziomie polityki. Global ARCH obecnie skupia ponad 80 członków grupy w ponad 40 krajach, z czego ponad połowa w krajach LMIC.
W 2023 Global ARCH nawiązał współpracę z Children's HeartLink, aby uruchomić Wezwanie do działania w sprawie zajęcia się globalnym obciążeniem pediatrycznym i wrodzonymi chorobami serca w Waszyngtonie podczas Światowego Kongresu Chirurgii Dziecięcej i Kardiochirurgii. Amy omówiła, w jaki sposób służyło ono jako wpływowe narzędzie wsparcia i zostało udostępnione kluczowym liderom w Agencji Rozwoju Międzynarodowego Stanów Zjednoczonych, Banku Światowym, Zgromadzeniu Ogólnym ONZ itp. Następnie utworzono Globalną Koalicję na rzecz Dzieci i Wrodzonych Serc , która obecnie obejmuje ponad 60 organizacji członkowskich, w tym grupy pacjentów z CHD i ich rodziny. Celem jest promowanie globalnych inwestycji w diagnostykę, leczenie i obserwację CHD, przede wszystkim w krajach LMIC, koncentrując się na 4 zasadniczych elementach: zwiększaniu możliwości opieki nad osobami z CHD; budowanie kadry pediatrycznej i CHD; zamknięcie luki w danych; oraz finansowanie opieki zdrowotnej pediatrycznej i CHD. Amy zakończyła wystąpienie, podkreślając znaczenie wspólnej pracy nad budowaniem wspólnego głosu, tak aby każde urodzone dziecko miało równe prawo do zdrowia i dobrego samopoczucia.
Dr Sylvia Roozen, Sekretarz Generalna Międzynarodowej Federacji Rozszczepu Kręgosłupa i Wodogłowie, organizacji reprezentującej 95 krajów na całym świecie pracujących na rzecz zapewnienia dostępności dla wszystkich.
Dr Roozen mówił o barierach, w tym braku dostępnej i niedrogiej multidyscyplinarnej opieki zdrowotnej, świadomości, umiejętności i zasobów; deinstytucjonalizacja; piętno społeczne; i dyskryminacji osób niepełnosprawnych. Prawo do zdrowia jest zapisane w art. 25 Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych i musimy ułatwiać tworzenie platform wymiany wiedzy i partnerstw oraz wspólnie ustalać priorytety krótko- i długoterminowe. Podała przykład programu wzbogacania kwasu foliowego, który wymagał 40 lat działań rzeczniczych i nabrał globalnego impetu napędzanego przez społeczeństwo obywatelskie.
Hasło do webinaru: .^2pt4N@
