Brave Little Hearts Namibia (BLH Namibia), członek Brave Little Hearts Africa, została założona w 2018 roku przez Marthę Shiimi Naambo, ocalałą z TOF i rzeczniczkę, z pomocą kardiologa dr Fenni Shidhiki i jej zespołu w Windhoek Cardiac Clinic.

Organizacja daje szansę rodzinom i wrodzona wada serca pacjentów do wzajemnego wspierania się, dzielenia się doświadczeniami, dawania nadziei, dostarczania informacji edukacyjnych i podnoszenia świadomości na temat wrodzonych wad serca.

Global ARCH rozmawia z Martą Shiimi Naambo:

1. Co powiedzieliby twoi członkowie, co najbardziej im się podoba w byciu częścią Brave Little Hearts Namibia?

Ich ulubione rzeczy w byciu częścią BLH Namibia to nawiązywanie kontaktów i łączenie się z innymi rodzicami serca i pacjentami, ponieważ zapewniają sobie nawzajem niesamowite sposoby radzenia sobie w pozytywny sposób z wyjątkowymi okolicznościami życiowymi.

To była jedna z moich inspiracji przy tworzeniu tej platformy, ponieważ ta grupa pomaga rodzicom i pacjentom uzyskać wszelkiego rodzaju wsparcie, w tym informacje, opiekę emocjonalną i przez całe życie, aby mogli lepiej radzić sobie ze stresem związanym z opieką nad wrodzona wada serca dziecka lub życia z przewlekłą chorobą serca.

2. Jakie są największe wyzwania, przed którymi stoicie jako organizacja?

Odpowiedni dostęp do opieki zdrowotnej. Jesteśmy błogosławieni, że mamy jednego z najlepszych lekarzy i dostawców usług medycznych, ale mamy ograniczone zaplecze i zasoby. Nasza wysoce wyspecjalizowana klinika kardiologiczna jest zlokalizowana w Windhoek, ale większości pacjentów i rodzin nie stać na mieszkanie w mieście. Dlatego muszą poświęcać czas wolny od pracy i szkoły, aby iść na swoje spotkania, co może zakłócić ich rutynę.

Większość naszych dorosłych wrodzona wada serca pacjenci zmagają się ze stygmatyzacją – głównie zawstydzaniem i obwinianiem, gdy społeczeństwo uważa, że ​​serce jest chore. Pacjenci nie dbają o swoje zdrowie, mimo że większości tych problemów zdrowotnych nie można zapobiec. Wierzę, że dzięki większej świadomości i edukacji ludzie mogą okazywać więcej empatii i wsparcia pacjentom z sercem.

3. Jakie są najważniejsze punkty pracy z rodzinami z wrodzonymi wadami serca?

Hosting naszego pierwszego w historii wrodzona wada serca Tydzień świadomości na początku tego roku był dużym sukcesem. Stworzyliśmy szansę zarówno dla naszych wrodzona wada serca rodziny i nasi pracownicy służby zdrowia, aby spotykali się, aby dzielić się informacjami i podnosić świadomość. Naszym celem jest, aby więcej pacjentów dzieliło się swoimi historiami i dawało nadzieję innym.

Kolejną atrakcją jest możliwość odwiedzania pacjentów w szpitalu i dawania im nadziei.

4. Jak można Global ARCH najbardziej Ci pomog?

Po pierwsze edukacja i szkolenia. Chętnie dowiem się więcej nt wrodzona wada serca rzecznictwo i informacje, które pomogą mi ulepszyć nasze wrodzona wada serca społeczność tutaj, w Namibii. Chciałbym również być na bieżąco informowany o nowych informacjach, którymi będę mógł podzielić się z moimi członkami.

Obecnie mamy dostęp tylko do naszych pacjentów z Windhoek i chciałbym, aby w przyszłości wszyscy nasi pacjenci w całym kraju mieli bezpośredni dostęp do informacji, zwłaszcza ci z odległych obszarów.