Global ARCH O membro CHD Malaysia realizou recentemente seu primeiro de quatro webinars de educação de pacientes e famílias em parceria com Children's HeartLink, MPCS e a líder da Malásia, Grace Jerald, do CHD Malaysia. A gravação já está disponível AQUI. ...
Global ARCH tem o prazer de anunciar que foi coautor e endossou um importante documento de consenso, publicado no European Heart Journal da Sociedade Europeia de Cardiologia. O artigo descreve questões e práticas de transição e transferência de adolescentes com cardiopatias congênitas. Global ARCH desempenhou um papel importante no recrutamento de grupos e na solicitação de feedback regular...
O fundador da CHD Malaysia e Global ARCH Grace Jerald, membro do conselho, em parceria com Children's HeartLink e The Malaysian Pediatric Cardiac Society (MPCS), realizou o primeiro de quatro webinars de educação de pacientes e familiares. A gravação já está disponível no YouTube clicando AQUI. ...
Estamos com um novo visual, assim como novos recursos que tornarão nosso site mais versátil e funcional para o nosso público global. Agora todas as páginas podem ser traduzidas em uma ampla variedade de idiomas usando a ferramenta de tradução na parte superior da página (em um computador) ou no rodapé usando um celular ...
Global ARCH dá as boas-vindas a cinco novos e um antigo membro do conselho: Ruth Ngwaro, Grace Jerald, Lavinia Ndinangoye, Mehwish Mukhtar, David La Fontaine e Bistra Zheleva. Ruth Ngwaro é originária do Quênia, mas agora mora nos Estados Unidos. Como paciente com doença cardíaca congênita (DCC), Ruth fundou a organização sem fins lucrativos Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). Através de sua impressionante...
A RHD Action tem o prazer de lançar a primeira rodada do nosso Programa de Pequenos Subsídios para 2019 com esta solicitação de proposta. Até o momento, 13 projetos em uma dúzia de países de todo o mundo foram financiados e apoiados através do nosso Programa RHD Action Small Grants, lançado em 2017. Leia mais em RHDAction.org...
Em 16 de março de 2019, a Unidade de Pesquisa em Doenças Cardíacas Infantis, em parceria com Brave Little Hearts SA e Heart of Hope, organizou nosso segundo workshop focado no paciente – 'Listen to my Heart' – no Hospital Infantil Memorial de Guerra da Cruz Vermelha. ...
“A maior presença de jovens e pacientes é um sinal encorajador de que a agenda está a mudar”, afirma Bistra Zheleva. “O envolvimento dos jovens em programas de combate às DNT é notável e inspirador. Há todo um novo quadro de jovens profissionais médicos e de saúde pública que se preocupam e querem ver uma mudança, e...
“Quando Maven nasceu em 2011, ele foi diagnosticado com um defeito cardíaco congênito. Isso envolveu uma série de condições, algumas das quais os médicos esperavam que resolvessem por conta própria. Mas um deles - uma estenose pulmonar - exigiria cirurgia quando ele fosse mais velho, a um custo estimado de US $ 20,000. Aquilo é um...
Global ARCH foi selecionado para apresentar no Cochrane Colloquium, que será realizado em Edimburgo, Escócia, de 16 a 18 de setembro. Intitulada Além do RCT: Como Organizações Globais de Pacientes Constroem Capacidade e Impacto de Pesquisa, a apresentação irá destacar as maneiras pelas quais grupos de defesa de doenças cardíacas congênitas e doenças reumáticas em países de baixa e média renda apóiam o desenvolvimento de ...
Nahimeh Jafar tem trabalhou como Gerente de Projetos certificado (PMP) em diversas áreas, incluindo Saúde Pública, Biotecnologia e Farmacêutica, trabalhando em ambientes clínicos, como hospitais e clínicas. Além disso, trabalhou com comunidades globais em África, nas Caraíbas e no Médio Oriente, apoiando vários projetos de impacto social. EM. Jafar esteve envolvido em iniciativas de saúde preventiva em colaboração com o Center for Disease Control (CDC, EUA) e o Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, EUA).
Senhorita Jafar possui MBA em Desenvolvimento de Negócios pelo Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Suíça, e bacharelado em Defesa do Consumidor pela California State University, Northridge, EUA.
Amy Verstappen é uma defensora do paciente e educadora em saúde desde 1996, quando seus próprios desafios de viver com um defeito cardíaco complexo a levaram à Associação Cardíaca Congênita de Adultos, onde atuou como presidente de 2001 a 2013. Ela atuou como conselheira do Centros de Controle de Doenças do Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue; e a Sociedade Internacional de Doença Cardíaca Congênita em Adultos, e trabalhou com pacientes cardíacos congênitos e grupos profissionais nos Estados Unidos e no mundo. A Sra. Verstappen recebeu um mestrado em educação em 1990 e um mestrado em saúde global em 2019.
