Webinar do Dia Mundial dos Defeitos Congênitos: Trabalhando juntos para construir uma voz comum
Numa demonstração histórica de solidariedade, cinco organizações de pacientes que representam pessoas com anomalias congénitas juntaram-se à Organização Mundial de Saúde e aos Centros de Controlo e Prevenção de Doenças dos EUA para um webinar em comemoração ao Dia Mundial dos Defeitos Congénitos. Abordando as desigualdades nos defeitos congênitos – Prevenção, salvamento de vidas e cuidados ao longo da vida, apresentado em 4 de março, teve como objetivo aumentar a conscientização sobre anomalias congênitas em todo o mundo e apelar aos legisladores, aos governos e à sociedade civil para que invistam em cuidados críticos ao longo da vida. Foi também uma oportunidade para apresentar histórias de sucesso de pacientes e organizações para demonstrar como defenderam e serviram eficazmente as necessidades das suas comunidades. A seguir está uma breve recapitulação.
Dr. Tedros, Diretor Geral, Organização Mundial da Saúde disse que há cerca de 8 milhões de recém-nascidos em todo o mundo que nascem com uma anomalia congênita e aproximadamente 240,000 mil morrem no primeiro mês de vida. Muitos nascem em países de baixo e médio rendimento (PRMB), onde a disponibilidade de tratamento diagnóstico e serviços de gestão são limitadas. Os sobreviventes podem enfrentar uma vida inteira de deficiência, pobreza e estigma. Embora a sobrevivência infantil nos países de baixa e média renda esteja a melhorar a nível mundial, são necessárias intervenções para prevenir, dissuadir e tratar estas condições. Com maior foco e investimento, a OMS pode ajudar estas crianças a terem uma vida mais saudável, independentemente do local onde nasceram.
Dra. Karen Remley, Diretora do Centro Nacional de Defeitos Congênitos e Deficiências de Desenvolvimento do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) dos EUA explicou que anomalias congénitas graves afectam anualmente 3-6% dos bebés em todo o mundo, traduzindo-se em milhões em todo o mundo. A principal prioridade do CDC é apoiar famílias jovens, incluindo aquelas afetadas por doenças congénitas. Seu foco está na vigilância, nas causas, no impacto de longo prazo e na transformação de dados em ação. Compreender as causas pode levar a recomendações, políticas e serviços de prevenção. Melhorar o reconhecimento e o diagnóstico pode garantir cuidados oportunos e encaminhamento para serviços apropriados.
“Proteger a saúde é um esporte de equipe. Nenhuma agência ou país pode enfrentar sozinho os desafios globais de saúde.”
Dr. Anshu Banerjee, Diretor, Departamento de Saúde Materna de Recém-Nascidos, Crianças e Adolescentes e Envelhecimento, Organização Mundial da Saúde falou sobre os objetivos de desenvolvimento sustentável da OMS para 2023 para reduzir a mortalidade neonatal. Nos PRMBs, estima-se que a taxa de mortalidade das pessoas com anomalias congénitas aumente em 30%, pelo que existe uma necessidade urgente de apoiar estes países. As actividades da OMS incluem a recolha de anomalias congénitas a partir de registos e a criação de literatura revista por pares e revisões sistemáticas para recolher melhores dados. Ele mencionou o desenvolvimento do Kit de Adaptação Digital para Vigilância de Defeitos Congênitos para ajudar os gestores de programas de saúde a identificar corretamente anomalias congênitas por meio de imagens, para que o código apropriado seja usado na notificação.
O webinar contou com três incríveis defensores dos pacientes que falaram sobre suas experiências pessoais vivendo com uma anomalia congênita e o trabalho que estão realizando com suas organizações de defesa.
Martha Shiimi, cofundadora Brave Little Hearts Zimbábue, a principal voz das comunidades de doenças cardíacas congénitas no Zimbabué, disse que o seu sonho é criar uma comunidade forte de pacientes, pais e prestadores de cuidados de saúde para ajudar a melhorar a qualidade de vida de todas as pessoas com doenças cardíacas congénitas (DCC).
“Não desista. Há dias em que você se sente sozinho, mas basta usar sua voz e compartilhar sua história. Use a sua voz porque nós, pacientes, somos as partes interessadas mais importantes em toda esta comunidade.”
Ela deixou esta mensagem aos profissionais de saúde: “Ouça seus pacientes. Se você colaborar conosco, entenderá os problemas que enfrentamos no dia a dia, como a capacidade de nossa força de trabalho.”
Toby Bunyan, um paciente defensor do Miracle Feet, nasceu nos Estados Unidos e teve a sorte de ter acesso precoce ao tratamento. Miracle Feet é uma organização que aumenta o acesso ao tratamento adequado para crianças nascidas com pé torto em países de baixa e média renda por meio de parcerias com prestadores de cuidados de saúde locais. Toby disse: “Com tratamento adequado, combinado com uma mentalidade resiliente, as anomalias congênitas não precisam definir sua vida”.
“Precisamos de ferramentas para defender a nossa causa, a nossa comunidade, mas também a nós mesmos. Há tantas pessoas atrás de nós que precisam que sejamos a voz delas.”
Jackson Doane, nascido na Nova Zelândia com um defeito craniofacial, trabalha com a Operação Sorriso em seu Centro de Aprendizagem Interativo. A Operation Smile oferece tratamento especializado para fissura labial e fissura palatina em todo o mundo. Jackson diz: “A defesa de direitos começa na mesa de jantar e no nível da comunidade, para garantir que os membros da comunidade sejam informados sobre sua anomalia agradável. Ser aberto e honesto sobre a sua deficiência e desafios, e fazer com que as pessoas ouçam, acabará por melhorar os cuidados.”
“O que acho muito legal em nascer diferente é que temos uma responsabilidade quase inata de ser um farol de empatia.”
Dr. Salimah Walani, Conselheiro de Política Global e Advocacia, Miracle Feet, explicou que o pé torto não tratado é uma das maiores causas de incapacidade física em todo o mundo, com 200,000 novos casos a cada ano, e 90% em países de baixa e média renda. Embora o tratamento custe apenas US$ 500 e possa ser feito em ambiente ambulatorial, 85% das pessoas afetadas não têm acesso. Como o sucesso do tratamento é maior nos primeiros 28 dias de vida, a identificação e o encaminhamento precoces são fundamentais.
Dr. Walani acredita que a defesa do pé torto deve ocorrer dentro do movimento mais amplo de defesa das anomalias congênitas e nas políticas de saúde de recém-nascidos e crianças em todo o mundo.
Bistra Zheleva, vice-presidente de estratégia global e defesa, Children's HeartLink, uma organização sem fins lucrativos que salva vidas de crianças ao transformar os cuidados cardíacos pediátricos em partes carentes do mundo, explicou que à medida que o fardo das doenças infecciosas diminui em todo o mundo, a doença coronariana está emergindo como uma das principais causas de mortalidade infantil em todo o mundo, sendo os países de baixa e média renda os mais afetados.
O trabalho principal do Children's HeartLink é construir centros de excelência em atendimento cardíaco pediátrico e desenvolver caminhos de atendimento ao paciente, diagnóstico apropriado e acompanhamento nesses hospitais. Eles também fazem parceria com sociedades profissionais, incluindo Global ARCH, com quem lançaram recentemente o Apelo à Acção para Enfrentar a Carga das Doenças Cardíacas Pediátricas e Congénitas. Apelam aos governos, financiadores e defensores para que façam a diferença, aumentando a capacidade, melhorando o desenvolvimento da força de trabalho e colmatando a lacuna de dados. Até à data, foi assinado por mais de 1,500 sociedades profissionais e ONG.
Gavrav Deshpande, vice-presidente associado, supervisão médica e segurança, Operação Sorriso, disse que 5 mil milhões de pessoas em todo o mundo não têm acesso a cuidados cirúrgicos seguros e acessíveis e 7 milhões vivem com fissura fissurada. Ele falou sobre a necessidade de mais educação e treinamento dos médicos, para que ouçam seus pacientes. Ele sublinhou a importância de as organizações trabalharem em conjunto para “nivelar as condições de concorrência a nível global” e garantir que os pacientes tenham acesso a cuidados de alta qualidade.
Amy Verstappen é uma defensora que vive com doenças cardíacas congênitas. Ela é presidente da Aliança Global para Corações Reumáticos e Congênitos, uma organização sem fins lucrativos que visa melhorar os resultados mundiais ao longo da vida nas doenças cardíacas de início na infância através da capacitação de organizações de pacientes e familiares.
Amy falou sobre a falta de progresso global na doença coronariana para 90% das crianças nascidas em países de baixa e média renda. Ela sublinhou que um ingrediente essencial e muitas vezes esquecido são os pacientes locais e as organizações familiares, que podem identificar as necessidades dos pacientes e falar em nome das suas comunidades, utilizando uma voz comum e colaborativa para fazer mudanças a nível político. Global ARCH tem atualmente mais de 80 membros do grupo em mais de 40 países, mais da metade em países de baixa e média renda.
Em 2023 Global ARCH fez parceria com Children's HeartLink para lançar o Chamada à ação para abordar a carga global de doenças cardíacas pediátricas e congênitas em Washington, DC durante o Congresso Mundial de Cirurgia Pediátrica e Cirurgia Cardíaca. Amy discutiu como serviu como uma ferramenta de defesa impactante e foi compartilhada com os principais líderes da Agência dos Estados Unidos para o Desenvolvimento Internacional, do Banco Mundial, da Assembleia Geral da ONU, etc. , que agora inclui mais de 60 organizações membros, incluindo grupos de pacientes e familiares com doença coronariana. O objetivo é promover o investimento global no diagnóstico, tratamento e acompanhamento da doença coronariana, principalmente nos países de baixa e média renda, concentrando-se em quatro componentes essenciais: aumentar a capacidade de cuidar de pessoas com doença coronariana; construir a força de trabalho pediátrica e CHD; colmatar a lacuna de dados; e financiamento de cuidados de saúde pediátricos e de doença coronariana. Amy encerrou sublinhando a importância de trabalhar em colaboração para construir uma voz comum, para que todas as crianças nascidas tenham o mesmo direito à saúde e ao bem-estar.
Dra. Sylvia Roozen, Secretária Geral, Federação Internacional de Espinha Bífida e Hidrocefalia, uma organização que representa 95 países em todo o mundo que trabalha para garantir a acessibilidade para todos.
Roozen falou sobre as barreiras, incluindo a falta de cuidados de saúde multidisciplinares disponíveis e acessíveis, sensibilização, competências e recursos; desinstitucionalização; estigma social; e discriminação para pessoas com deficiência. O direito à saúde está consagrado no artigo 25.º da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, e precisamos de facilitar plataformas para o intercâmbio de conhecimentos e parcerias e definir em conjunto prioridades de curto e longo prazo. Ela deu o exemplo do programa de fortificação com ácido fólico, que exigiu 40 anos de trabalho de defesa de direitos e ganhou impulso global impulsionado pela sociedade civil.
Senha do webinar: .^2pt4N@
