Brave Little Hearts Namíbia

Brave Little Hearts Namibia (BLH Namibia), membro da Brave Little Hearts Africa, foi fundada em 2018 por Martha Shiimi Naambo, uma sobrevivente e defensora da TOF, com a ajuda do cardiologista Dr. Fenni Shidhika e sua equipe na Clínica Cardíaca de Windhoek.

A organização oferece uma oportunidade para famílias e doença cardíaca congênita os pacientes devem apoiar uns aos outros, compartilhar suas experiências, dar esperança, fornecer informações educacionais e aumentar a conscientização sobre doenças cardíacas congênitas.

Global ARCH fala com a martha Shiimi Naambo:

1. O que seus membros diriam que é a coisa favorita de fazer parte do Brave Little Hearts Namibia?

Suas coisas favoritas sobre fazer parte do BLH Namíbia incluem networking e conexão com outros pais e pacientes cardíacos, enquanto eles fornecem uns aos outros maneiras incríveis de como lidar de forma positiva com circunstâncias de vida excepcionais.

Esta foi uma das minhas inspirações ao criar esta plataforma, já que este grupo ajuda pais e pacientes a obter todos os tipos de apoio, incluindo informações, cuidados emocionais e ao longo da vida, para que possam enfrentar melhor o estresse de cuidar de um doença cardíaca congênita criança ou de viver com uma doença cardíaca crônica.

2. Quais são alguns dos maiores desafios que você enfrenta como organização?

Acesso adequado aos cuidados de saúde. Somos abençoados por ter um dos melhores médicos e profissionais de saúde, mas temos instalações e recursos limitados. Nossa clínica cardíaca altamente especializada está centralizada em Windhoek, mas a maioria dos pacientes e famílias não tem dinheiro para morar na cidade. Portanto, eles precisam se afastar do trabalho e da escola para ir às consultas, o que pode atrapalhar sua rotina.

A maior parte do nosso adulto doença cardíaca congênita os pacientes lutam contra a estigmatização - principalmente envergonhando e culpando quando a sociedade pensa que os pacientes do coração não cuidam bem de sua saúde, embora a maioria desses problemas de saúde não possa ser evitada. E acredito que com mais consciência e educação as pessoas podem mostrar mais empatia e apoio aos pacientes cardíacos.

3. Quais são alguns dos destaques de trabalhar com famílias com doenças cardíacas congênitas?

Hospedando nosso primeiro doença cardíaca congênita a semana de conscientização no início deste ano foi um grande sucesso. Criamos uma oportunidade para os nossos doença cardíaca congênita famílias e nossos provedores de saúde se unam para compartilhar informações e aumentar a conscientização. Nosso objetivo é que mais pacientes compartilhem suas histórias e dêem esperança a outras pessoas.

Outro destaque é a oportunidade de visitar os pacientes internados e dar-lhes esperança.

4. Como posso Global ARCH te ajudar mais?

Em primeiro lugar, educação e treinamento. Eu adoraria aprender mais sobre doença cardíaca congênita advocacia e informação que me ajudará a melhorar a nossa doença cardíaca congênita comunidade aqui na Namíbia. Também gostaria de me manter atualizado com novas informações que poderei compartilhar com meus membros.

Atualmente, temos acesso apenas aos nossos pacientes baseados em Windhoek, e eu adoraria no futuro que todos os nossos pacientes em todo o país tivessem acesso direto às informações, especialmente aqueles em áreas remotas.