Sobre Nós
A Nossa Missão
A missão da Aliança Global para Corações Reumáticos e Congênitos (Global ARCH) é melhorar os resultados ao longo da vida em todo o mundo em doenças cardíacas de início na infância por meio da capacitação de organizações de pacientes e familiares. A associação é gratuita e aberta a qualquer grupo que atenda pacientes com doenças cardíacas congênitas e / ou reumáticas e suas famílias. Nossa aliança reúne organizações de todo o mundo para aprender, colaborar e falar sobre as necessidades não atendidas de quem vive com problemas cardíacos na infância.
A Nossa Visão
Cada pessoa afectada por problemas cardíacos de início na infância recebe os cuidados de que necessita durante toda a vida para viver sem limites devido à sua doença.
O que fazemos
Nós conectamos e fortalecemos Organizações globais de doenças cardíacas congênitas e doenças reumáticas cardíacas por meio de orientação de colegas, desenvolvimento de liderança, recursos educacionais e conferências regionais e globais.
Nós falamos pelos direitos das cardiopatias congênitas e pacientes com cardiopatia reumática por meio de nosso Campanha de Direitos e promovendo e apoiando a defesa do paciente e da família
Nós educamos pacientes e suas famílias, profissionais e organizações humanitárias sobre as necessidades globais de pacientes com doenças cardíacas congênitas e doenças cardíacas reumáticas e sobre as questões que mais importam para nossas comunidades.
Nós colaboramos com organizações profissionais e humanitárias para defender melhores serviços para todas as pessoas afetadas por doenças cardíacas de início na infância.
Informações gerais
- A cada ano, cerca de 1.3 milhão de crianças nascem com doenças cardíacas congênitas (DCC). [1]
- Um em cada quatro morrerá sem intervenção imediata [2] e muitos mais precisarão de cirurgia na infância para chegar aos 18 anos. Mas 90% das crianças do mundo não têm acesso a cuidados cardíacos. [3]
- Em muitas comunidades desfavorecidas, infecções não tratadas também podem causar doença cardíaca reumática (DRC). [3]
- RHD é o problema cardíaco infantil mais comum em muitos países de baixa renda. Em todo o mundo, estima-se que 33 milhões de pessoas vivam com RHD. [4]
- Ambos os pacientes com CHD e RHD precisam de cuidados cardíacos especiais ao longo da vida para manter seus corações saudáveis. Mesmo os países com excelente atendimento cardíaco na infância muitas vezes lutam para cuidar desses pacientes à medida que envelhecem.
- Precisamos da sua ajuda para garantir que todas as pessoas com doença cardíaca de início na infância recebam os cuidados de que precisam para viver uma vida longa e saudável
Referências
- van der Linde, D., Konings, EE, Slager, MA, Witsenburg, M., Helbing, WA, Takkenberg, JJ, & Roos-Hesselink, JW (2011). Prevalência de nascimento de doenças cardíacas congênitas em todo o mundo: uma revisão sistemática e meta-análise. Journal of the American College of Cardiology, 58 (21), 2241-2247.
- Moller JH, Taubert KA, Allen HD, Clark EB, Lauer RM. Saúde e doença cardiovascular em crianças: situação atual. Um Grupo de Redação Especial da Força-Tarefa sobre Crianças e Jovens, American Heart Association. Circulation 1994; 89 (2): 923-930.
- Carapetis JR, Steer AC, Mulholland EK, Weber M. A carga global de doenças estreptocócicas do grupo A. Lancet Infect Dis 2005; 5: 685-694.
- Watkins DA, Johnson CO, Colquhoun, SM, Karthikeyan G, Beaton A, Bukhman G, et al. Carga global, regional e nacional da doença reumática cardíaca, 1990-2015. N Engl J Med 2017; 377: 713-722.
Nossa história
A Aliança Global para Corações Reumáticos e Congênitos (Global ARCH) começou com um grupo visionário de líderes de doenças cardíacas congênitas e doenças reumáticas cardíacas, cada um diretamente afetado por doenças cardíacas de início na infância. Eles compartilharam uma visão de transformar os resultados dos pacientes com doenças cardíacas congênitas e reumáticas globais por meio do empoderamento de organizações lideradas por pacientes e famílias.
No verão de 2017, eles convocaram o primeiro Cúpula Internacional de Liderança do Coração Congênito (ICHLS), que reuniu 30 líderes em doenças cardíacas congênitas e reumáticas, representando 21 países em seis continentes. A fim de criar uma voz mais forte em nome dos pacientes e famílias com doenças cardíacas congênitas e reumáticas, os participantes concordaram por unanimidade em formar uma nova organização independente e sem fins lucrativos chamada Aliança Global para Corações Reumáticos e Congênitos (Global ARCH) A visão coletiva para Global ARCH é melhorar e prolongar a vida de cada criança e adulto de coração - não importa onde nasceram.
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