"CHD je resničen in tudi mi": Brave Little Hearts Južna Afrika
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) je podporna in zagovorniška skupina za starše otrok s prirojeno srčno boleznijo (CHD). BLHSA si prizadeva ozaveščati o CHD z omogočanjem in izvajanjem podpornih programov za družine s CHD ter zagovorništvom z ustvarjanjem platform na medicinskem področju za sodelovanje v zvezi s kritičnimi zadevami CHD. BLHSA ima tudi šolske programe, kjer otroke in osebje izobražujemo o CHD.
Družba Brave Little Hearts SA je bila ustanovljena v čast naši hčerki Thaakirah Matthews, ki se je rodila s kritično prirojeno srčno napako, ki ob rojstvu ni bila diagnosticirana. Thaakirah se je rodil z dvojnim izhodom desnega prekata (DORV), transpozicijo velikih arterij (TGA), pljučno stenozo (PS) in defektom ventrikularnega septuma (VSD). Thaakirahovo stanje je statistično razvrščeno kot 1 od 500 000, kar spada v 1-3 % svetovnih primerov CHD.
Imela sem normalno nosečnost in vsi moji predporodni pregledi so bili očitno jasni. Po rojstvu Thaakirah je imela "čudno" barvo, vendar so mi rekli, da je to zaradi mojih hormonov, ki so bili še vedno v njenem sistemu in da se bo sčasoma njena barva spremenila. Med najinim bivanjem v bolnišnici sem se trudila dojiti, a so mi spet rekli, da bo trajalo nekaj časa in da moram samo vztrajati. Nekaj dni kasneje so nas odpustili in potrdili, da smo zdravi. Toda meni se Thaakirah ni zdela dobro. Na njenem pregledu pred porodom sem ponovno podvomil o njeni barvi. Njeno telo od tik nad zadnjico do konca stopal je bilo globoko vijolično. Njene ustnice, jezik in notranjost ust so bili iste temno vijolične barve. Toda moji pomisleki so bili zavrnjeni. Ker se je Thaakirah trudila pridobiti na teži, sem bil skoraj vsak dan v naši lokalni kliniki, da sem pomagal pri hranjenju. In ob vsakem obisku sem jo vprašal, ali je v redu, ker se mi ni zdela »prava«. Kljub temu, da je bil skoraj vsak dan obkrožen z medicinskim osebjem (tako zasebnim kot vladnim), je Thaakirahovo kritično srčno stanje ostalo neopaženo.
Pri 3 mesecih je Thaakirah zbolela za drisko, zaradi česar smo odšli v našo lokalno bolnišnico, kjer jo je zdravnik enkrat pogledal in rekel: "Vaša hči ima srčno bolezen." In tako se je uradno začela naša pot s CHD.
Po eni strani sem bil vesel in olajšan, da sem končno vedel, kaj je narobe s Thaakirah, po drugi strani pa……
Thaakirahova raven kisika ob diagnozi je bila 55 %. Ko je driska izzvenela, je imela prvo operacijo srca. V naslednjih nekaj mesecih, dokler Thaakirah ni dopolnila 2 let, je bolnišnica postala naš drugi dom. Bolnišnično torbo sem imela vedno zapakirano, ker smo bili sprejeti vsak drugi teden. Na srečo sem tokrat poznal znake in simptome CHD in na kaj moram biti pozoren.
Leta 2013 je gostujoči kardiotorakalni kirurg iz Francije prišel v Južno Afriko, da bi opravil korektivno operacijo Thaakirah, vendar je razvila okužbo ušesa in grla, zato je bila operacija odpovedana. Medtem ko se je njeno malo telo borilo z okužbo, je kazala znake obrazne paralize in bila sprejeta na kardiološki oddelek v otroški vojni spominski bolnišnici Rdečega križa v Cape Townu v Južni Afriki. Dan pozneje je izgubila gibanje na eni strani telesa in po slikanju z magnetno resonanco so nevrologi zaznali dva abscesa, ki rasteta na njenih možganih – enega na površini možganov in drugega v središču možganskega debla v prostoru manj kot 2 mm. v premeru. To je bilo posledica okuženih krvnih strdkov, ki so se premikali iz ene srčne komore v drugo in do njenih možganov.
12. julija 2013 so nevrokirurgi izvedli nujno operacijo abscesa na površini njenih možganov, vendar je drugi absces, ki je bil v središču možganskega debla, zelo hitro rasel in uničeval vse na svoji poti. Z vsakim dnem se je paraliza poslabšala in Thaakirah je začela izgubljati vid in govor. 16. julija 2013 so nevrokirurgi izvedli stereotaktično nevronavigacijsko vodeno aspiracijo abscesa s pomočjo Cape Town Stereotactic Pointer, ki ga je oblikovala ekipa strokovnjakov iz Cape Towna. Te operacije že leta niso opravili v otroški vojni spominski bolnišnici Rdečega križa in tveganje je bilo paraliza ali nezbuditev po operaciji. Poseg je bil uspešen in Thaakirah je odlično okrevala po obdobju kritične nege v bolnišnični enoti za pediatrično intenzivno nego – največji enoti intenzivne nege za otroke v Afriki. Vendar se ta pot sprejemov v bolnišnico za Thaakirah ni končala, saj so bile njene srčne napake še vedno škodljive.
Po dveh srčnih odpovedih v začetku leta 2 je Thaakirah opravil poseg Nikaidoh-bex, ki ga je izvedel stalni kardiotorakalni kirurg dr. André Brooks – prvi tovrstni kirurški poseg na otrokovem srcu v otroški bolnišnici Rdečega križa War Memorial Children’s Hospital. Thaakirah bo 2014. decembra 3 praznovala svojih 2023 letth rojstni dan.
Po diagnozi, če pogledam nazaj, so bili vsi znaki prisotni: modra barva, zasoplost, težave s hranjenjem, klati in močno potenje. Nezavedanje bi lahko povzročilo še eno smrt. Toda Thaakirah ni postal statistika. Postala je vir navdiha in upanja za druge.
Največji dosežki Brave Little Hearts SA:
• In julij 2016 Omogočeno BLHSA 2 uspešni srčni operaciji v Keniji oziroma Kurdistanu.
• In julij 2017, smo postali ustanovni član Global ARCH.
• In 2018, veleposlanica BLHSA Thaakirah in njena sestra Sumayyah sta bili del RX Radia SA (radijske postaje s sedežem v vojni spominski otroški bolnišnici Rdečega križa, ki jo vodijo otroci za otroke), kjer sta intervjuvali zdravnike in medicinske sestre glede CHD.
• In 2019 BLHSA je prejel a Status nagrade platinasti partner za naš prispevek med kampanjo ozaveščanja ob svetovnem dnevu prirojenih napak. V kampanji ozaveščanja je sodelovalo 172 organizacij po vsem svetu.
• Leta 2019 je BLHSA bolnišnici Provincial & Cecilia Makiwane v vzhodnem Capeu podarila prepotrebno prenosno napravo za odmev.
• 3 december 2019, Začela se je pobuda Popsicle, ki je presejalni pregled pulzne oksimetrije novorojenčkov za vse novorojenčke v porodnišnici Mowbray v Cape Townu v Južni Afriki. (To ni obvezen pregled v Južni Afriki)
• Družba Brave Little Hearts SA je 3. decembra 2020 v sodelovanju z ministrstvom za zdravje province Western Cape sprožila prvi državni dan prirojenih srčnih napak v Južni Afriki, ki ga je potrdila provinca.
• In 2023BLHSA se je udeležil in sodeloval na 8. svetovnem kongresu pediatrične kardiologije in srčne kirurgije v Washingtonu DC.
Glavni izzivi, s katerimi se soočamo, so pomanjkanje znanja in razumevanja CHD s strani staršev in skupnosti, saj ne razumejo resnosti stanja. Naše izkušnje in raziskave kažejo, da ni dovolj poudarka na odkrivanju prirojene srčne bolezni pred ali ob rojstvu.
BLHSA upa, da bo poučila starše, negovalce in skupnost o znakih in simptomih CHD, s čimer jim bo dala znanje, da se bodo opolnomočili in zagovarjali svoje otroke, ko zapustijo bolnišnico.
BLHSA želi, da CHD postane domače ime.
BLHSA želi, da ima vsak otrok, rojen s CHD, možnost boja za življenje.
"Pomoč pri popravljanju – Zlomljena mala srca - Eno srce - Ob času"
#CHDisReal
