Neistinn's Children's Heart Foundation na Islandiji
Sem mati dveh otrok, moja hčerka, ki bo kmalu dopolnila 15 let, ima zapleteno prirojeno srčno napako in je imela v življenju več srčnih operacij v otroški bolnišnici v Bostonu.
Ko sem bila noseča z njo in sem izvedela, da ima CHD, sem takoj začela iskati, ali obstaja skupnost, kjer bi lahko poiskala podporo, in takrat sem spoznala Neistinn. Tam sem takoj dobil neprecenljivo pomoč in podporo v težkem času. Takrat sem vedela, da želim pomagati drugim, ko imam za to moč. Del organizacije sem postala po njenem prvem delovanju kot članica upravnega odbora, nato predsednica in danes sem edina zaposlena v organizaciji. Moj glavni cilj za Neistinn je, da bodo vsi starši otrok s prirojeno srčno napako vedeli, da se lahko obrnejo na nas in dobijo pomoč, ki jo potrebujejo.
Neistinn's Children's Heart Foundation na Islandiji je leta 1995 ustanovila skupina staršev. Neistinnov cilj je narediti staršem takoj dostopne zdravstvene informacije o otrocih s prirojenimi srčnimi napakami, pa tudi spoštovanje pravic staršev do pomoči. Oboje lahko od staršev zahteva veliko prevajanja in tolmačenja, saj so lahko postopki, pa tudi nekatere besede in pojmi težko razumljivi, še posebej, ko se soočate s šokom ob spoznanju, kaj čaka vašega otroka. Neistinn vodi tudi dotacijski sklad za finančno podporo srčnim družinam.
Neistinn pomaga družinam, ki imajo otroke s prirojeno srčno napako; jih poučuje o tem, kaj jih čaka, ter jih socialno in finančno podpira. Ker smo majhen narod, na Islandiji ne izvajajo kirurških posegov na srcu pri otrocih, zato morajo vsi otroci, ki potrebujejo takšno operacijo, iti nanjo v tujino. Otroci gredo bodisi v Lund na Švedskem bodisi v Boston v ZDA.
Za te družine je lahko zelo težko biti dolgo časa odsoten v tuji državi, stran od svoje družine in prijateljev, ter se spopadati s stresom zaradi operacije svojega otroka, skupaj s finančnim stresom, ki je neizogibno del paket. Vložili smo veliko truda, da bi jih po najboljših močeh pripravili in podprli za nalogo, ki je pred nami. Staršem svetujemo in jih povezujemo z drugimi družinami, ki imajo otroke z isto ali podobno hibo. Ker smo matična organizacija, razumemo, skozi kaj gredo drugi, in jih lahko vodimo skozi naše izkušnje. Organiziramo dogodke za družine in dogodke samo za starše, da se med seboj spoznajo in najdejo oporo v drugih družinah, ki so preživele podobno kot oni.
Neistinn lahko najdete na Facebook in Instagram.
