1. svetovni kongres o revmatičnih srčnih boleznih – “resnično globalno gibanje”
»Ne smemo pozabiti človeških obrazov za to statistiko. RHD je breme, ki nesorazmerno pade na najbolj ranljive. Ti statistični podatki niso le številke; so prekinjena življenja.«
– Izvoljeni predsednik WHF Jagat Narula
O 1. svetovni kongres o revmatičnih boleznih srca v Abu Dhabiju, ki ga gosti Svetovna zveza za srce (WHF), je ponudil dnevni red, poln vabljenih pogovorov in povzetkov iz 52 držav. Združil je strokovnjake za revmatične bolezni srca (RHD), vključno z raziskovalci, zdravniki, bolniki in zagovorniki, da bi pregledali najnovejše raziskave, sodelovali z svetovnimi voditelji in raziskali praktične in učinkovite rešitve za odpravo RHD enkrat za vselej.
Izvoljeni predsednik WHF, Jagat Narula, pozdravil delegate z besedami: "To je resnično globalno gibanje: navdušen sem nad raznolikostjo našega občinstva in naših govorcev, ki prihajajo iz več kot 52 držav po vsem svetu, vsi z istim ciljem odpraviti RHD."
Amy Verstappen, Global ARCH Predsednik, se je pogovarjal z Kate Doherty-Schmeck (Global ARCH izvršni direktor) na uvodnem plenarnem zasedanju prek video kjer so razpravljali Global ARCHima pomembno vlogo pri obravnavanju potreb pacientov, s končnim ciljem odpraviti RHD in izboljšati življenja tistih, ki živijo s to boleznijo. Amy je navedla konkretne primere, kako Global ARCH skupine članov vodijo z uporabo moči potrpežljivega glasu za ustvarjanje sprememb. Strokovno in klinično skupnost je pozvala k sodelovanju s skupinami bolnikov, da bi bolje razumeli potrebe bolnikov za izboljšanje oskrbe. Sodelovanje bolnikov in klinične skupnosti ima lahko večji vpliv na #EndRHD.
Global ARCH so dobro zastopali člani zdravniškega svetovalnega odbora dr. Liesl Zühlke, dr. Krishna Kumarin Dr. Dominique Vertoort, in člani upravnega odbora Anu Gomandžu in Flavia Baturine Kamalembo, tako bolniki z RHD kot aktivni zagovorniki bolnikov. Konferenčni predsednik dr. Zühlke, Univerza v Cape Townu, ki je na otvoritveni slovesnosti predstavil, "Danes smo slišali veliko pogovorov o neizpodbitnih dokazih o obolevnosti in umrljivosti RHD, ki nesorazmerno prizadenejo LMIC ... Pomembno je, da države članice WHO ukrepajo." Dodala je, "Ne ignorirajte tega vnetega grla!"
Anu Gomandžu je v ganljivem kratkem posnetku delila svoje vpoglede kot zagovornica pacientov ter o svoji življenjski izkušnji in njenem vplivu video. Anu zastopa NCDI Poverty Network, Inštitut za zdravje otrok v Katmanduju in Global ARCH. Rekla je: "Ta RHD kongres je zmaga in uresničitev sanj za ljudi, ki živijo z RHD, ki se zavzemajo za to, kot tudi za tiste, ki ne poznajo revmatične bolezni srca in kako težko je živeti z njo."
Drugi dan je Anu pritegnila pozornost celotne sobe, ko je rekla, »Danes zjutraj sem imel palpitacije. Razmišljal sem, ali naj obvestim kongres RHD, da ne morem biti na panelu. To je tisto, s čimer se moramo kot bolniki z RHD ukvarjati.« Poudarila je pomen vključevanja bolnikov in njihovih družin v raziskave in odločanje.
dr. Krishna Kumar, Inštitut medicinskih znanosti in raziskovalno središče Amrita, in Global ARCH Član medicinskega svetovalnega odbora je govoril o dostopu do katetrskih terapij za RHD, potrebi po registrih katetrov v LMIC in stratifikaciji kirurškega tveganja za bolnike z RHD. "Slaba kakovost oskrbe je lahko veliko bolj škodljiva kot nobena oskrba." Pozval je k vzpostavitvi multicentričnih registrov katetrov LMIC, izboljšanju kakovosti in načrtovanju, rekoč, »Imamo različne populacije, različne bolezni, različne vire [vs. HIC]." Opozoril je tudi, da "Popravilo zaklopke je boljše [kot zamenjava], vendar ga ne dobijo vsi pravočasno ... razprava ni o tem, kaj je bolje, ampak o tem, kako pravočasno spraviti paciente na operacijo?«
Dr. Dominique Vervoort, Univerza v Torontu in član medicinskega svetovalnega odbora (in poznavalec družbenih omrežij!), je govoril o izboljšanju dostopa do kardiokirurgije za šest milijard ljudi brez oskrbe. Poudaril je pomanjkanje dostopa do varne, pravočasne in cenovno dostopne kardiokirurške oskrbe za 6 milijard ljudi, vključno z več kot 40 milijoni ljudi, ki živijo z RHD, in dejal, da "RHD je zapostavljena bolezen revščine."
Global ARCH Član upravnega odbora in zagovornik bolnikov z RHD, Flavia Baturine Kamalembo, Ugandski inštitut za srce, je predstavil na dveh sejah in govoril o vplivu skupin za podporo bolnikom pri odpravljanju vrzeli v oskrbi RHD. Priporočila je oblikovanje organiziranega formalnega procesa povezovanja vseh bolnikov z RHD življenjskimi izkušnjami z razpoložljivimi podpornimi skupinami. Te skupine, je rekla, »potrebno jih je podpreti – finančno in drugače – da lahko dosežejo svoje cilje. Prav tako jih je treba razdeliti tako, da bodo ustrezale specifičnim populacijam, kot so mladostniki z RHD, ženske v rodni dobi itd., ker so potrebe skozi življenje različne.« Flavia je tudi spodbudila več sodelovanja med pacienti in ponudniki, da bi obravnavali zlasti napačne predstave in skrbi glede RHD.
Na zaključni slovesnosti dr. Liesl Zühlke je dejal, »Neizmerno sem ponosen na to, kar smo dosegli v teh treh lepih, navdihujočih dneh. Imeli smo priložnost srečati se s kolegi in prijatelji, starimi in novimi, ki si delijo enako strast in odločenost zagotoviti, da revmatična srčna bolezen ne bo več grožnja milijonom prizadetih danes.«
Global ARCH je izjemno ponosen in počaščen, da ti ugledni voditelji sodelujejo na tem pomembnem svetovnem kongresu. Prepričani smo, da bodo njihove besede in dejanja prispevali k iskanju učinkovitih rešitev za zadovoljevanje potreb bolnikov z RHD, s ciljem izkoreninjenja RHD enkrat za vselej.
»WHF verjame, da si vsak posameznik zasluži dostop do najboljše možne oskrbe srca, in to prepričanje vodi naša dejanja in pobude. Z obravnavo RHD ne le sledimo našemu poslanstvu zagotavljanja zdravja srca in ožilja za vse, temveč tudi priznavamo, da je RHD vprašanje socialne pravičnosti, ki uspeva tam, kjer sta revščina in neenakosti največji.«
– Izvoljeni predsednik WHF Jagat Narula
