Spletni seminar ob Svetovnem dnevu prirojenih napak: Skupaj ustvarjamo skupen glas
Pet organizacij bolnikov, ki zastopajo ljudi s prirojenimi anomalijami, se je v prelomnem znaku solidarnosti pridružilo Svetovni zdravstveni organizaciji in ameriškim centrom za nadzor in preprečevanje bolezni na spletnem seminarju ob praznovanju svetovnega dneva prirojenih napak. Obravnavanje neenakosti pri prirojenih okvarah – Preprečevanje, reševanje življenj in vseživljenjska oskrba, predstavljeno 4. marca, je bilo namenjeno ozaveščanju o prirojenih anomalijah po vsem svetu in pozivanju oblikovalcev politik, vlad in civilnih družb k vlaganju v kritično vseživljenjsko oskrbo. To je bila tudi priložnost, da predstavimo zgodbe o uspehu pacientov in organizacij, da pokažemo, kako so učinkovito zagovarjali in služili potrebam svojih skupnosti. Sledi kratek povzetek.
Dr. Tedros, generalni direktor Svetovne zdravstvene organizacije je dejal, da je po ocenah 8 milijonov novorojenčkov po vsem svetu rojenih s prirojeno anomalijo, približno 240,000 pa jih umre v prvem mesecu življenja. Mnogi so rojeni v državah z nizkim in srednjim dohodkom (LMIC), kjer je dostop do diagnostičnega zdravljenja in storitev upravljanja omejen. Preživeli se lahko celo življenje soočajo z invalidnostjo, revščino in stigmo. Čeprav se preživetje otrok v LMIC po vsem svetu izboljšuje, so potrebni ukrepi za preprečevanje, odvračanje in zdravljenje teh stanj. Z večjo osredotočenostjo in naložbami lahko WHO tem otrokom pomaga do bolj zdravega življenja, ne glede na to, kje so rojeni.
Dr. Karen Remley, direktorica nacionalnega centra za prirojene napake in razvojne motnje pri ameriškem centru za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC) je pojasnil, da resne prirojene nepravilnosti vsako leto prizadenejo 3-6 % dojenčkov po vsem svetu, kar pomeni milijone po vsem svetu. Glavna prednostna naloga CDC je podpora mladim družinam, vključno s tistimi s prirojenimi motnjami. Njihov poudarek je na nadzoru, vzrokih, dolgoročnem vplivu in pretvarjanju podatkov v dejanja. Razumevanje vzrokov lahko vodi do priporočil, politik in preventivnih storitev. Izboljšanje prepoznavanja in diagnosticiranja lahko zagotovi pravočasno oskrbo in napotitev k ustreznim službam.
»Varovanje zdravja je ekipni šport. Nobena posamezna agencija ali država se ne more sama soočiti z globalnimi zdravstvenimi izzivi.«
Dr. Anshu Banerjee, direktor oddelka za zdravje in staranje mater, novorojenčkov in mladostnikov, Svetovna zdravstvena organizacija spregovoril o ciljih trajnostnega razvoja WHO za leto 2023 za zmanjšanje umrljivosti novorojenčkov. V LMIC se ocenjuje, da se bo stopnja umrljivosti pri tistih s prirojenimi anomalijami povečala za 30 %, zato je nujno treba podpreti te države. Dejavnosti WHO vključujejo zajemanje prirojenih anomalij iz registrov ter ustvarjanje strokovno pregledane literature in sistematičnih pregledov za zbiranje boljših podatkov. Omenil je razvoj digitalnega prilagoditvenega kompleta za nadzor prirojenih napak, ki naj bi zdravstvenim menedžerjem pomagal pri pravilnem prepoznavanju prirojenih nepravilnosti s pomočjo slik, tako da se pri poročanju uporablja ustrezna koda.
Na spletnem seminarju so sodelovali trije izjemni zagovorniki pacientov, ki so govorili o svojih osebnih izkušnjah življenja s prirojeno anomalijo in o delu, ki ga opravljajo s svojimi zagovorniškimi organizacijami.
Martha Shiimi, soustanoviteljica Brave Little Hearts Zimbabve, vodilni glas za skupnosti prirojenih srčnih bolezni v Zimbabveju, je dejala, da so njene sanje ustvariti močno skupnost bolnikov, staršev in ponudnikov zdravstvenega varstva, da bi pomagali izboljšati kakovost življenja za vse ljudi s prirojeno srčno boleznijo (CHD).
»Ne obupaj. Imate dneve, ko se počutite sami, vendar preprosto uporabite svoj glas in delite svojo zgodbo. Uporabite svoj glas, ker smo bolniki najpomembnejši deležniki v tej celotni skupnosti.«
Zdravstvenim delavcem je ponudila naslednje sporočilo: »Poslušajte svoje paciente. Če boste sodelovali z nami, boste razumeli težave, s katerimi se soočamo vsakodnevno, kot je naša delovna sila.«
Toby Bunyan, potrpežljivi zagovornik Miracle Feet, je bil rojen v Združenih državah Amerike in je imel srečo, da je imel zgodnji dostop do zdravljenja. Miracle Feet je organizacija, ki prek partnerstev z lokalnimi ponudniki zdravstvenega varstva povečuje dostop do ustreznega zdravljenja za otroke, rojene s ploščato nogo v LMIC. Toby je dejal: "S pravilnim zdravljenjem v kombinaciji z odporno miselnostjo ni treba, da prirojene anomalije določajo vaše življenje."
»Potrebujemo orodja za zagovarjanje našega cilja, za našo skupnost, pa tudi zase. Za nami stoji toliko ljudi, ki potrebujejo, da smo njihov glas.«
Jackson Doane, rojen na Novi Zelandiji s kranialno obrazno napako, dela z operacijo Smile v njihovem interaktivnem učnem centru. Operation Smile zagotavlja strokovno zdravljenje razcepa ustnice in razcepa neba po vsem svetu. Jackson pravi: »Zagovorništvo se začne pri večerji in na ravni skupnosti, da zagotovimo, da so člani skupnosti poučeni o vaši podobni anomaliji. Če boste odprti in pošteni glede svoje invalidnosti in izzivov ter če boste ljudje poslušali, boste na koncu izboljšali oskrbo.«
"Kar se mi zdi res kul, če se rodimo drugačni, je to, da imamo skoraj prirojeno odgovornost, da smo svetilnik empatije."
Dr. Salimah Walani, svetovalka za globalno politiko in zagovorništvo, Miracle Feet, je pojasnil, da je nezdravljena nogavica eden najpogostejših vzrokov za telesno prizadetost na svetu, z 200,000 novimi primeri vsako leto in 90 % v državah s LMIC. Čeprav je zdravljenje le 500 USD in ga je mogoče opraviti v ambulanti, 85 % prizadetih nima dostopa. Ker je uspeh zdravljenja največji v prvih 28 dneh življenja, sta zgodnja prepoznava in napotitev ključna.
Dr. Walani verjame, da se mora zagovarjanje klobučevine pojavljati v širšem gibanju za zagovorništvo prirojenih anomalij in v politikah zdravja novorojenčkov in otrok po vsem svetu.
Bistra Zheleva, podpredsednica za globalno strategijo in zagovorništvo, Children's HeartLink, neprofitna organizacija, ki rešuje življenja otrok s preoblikovanjem pediatrične oskrbe srca v slabo oskrbovanih delih sveta, je pojasnila, da ko se breme nalezljivih bolezni po vsem svetu zmanjšuje, CHD postaja glavni vzrok umrljivosti dojenčkov po vsem svetu, pri čemer so najbolj prizadeti LMIC.
Osrednje delo Children's HeartLink je izgradnja centrov odličnosti na področju pediatrične srčne oskrbe in razvoj poti oskrbe bolnikov, ustrezne diagnoze in spremljanja v teh bolnišnicah. Sodelujejo tudi s strokovnimi društvi, med drugim Global ARCH, s katerim sta pred kratkim objavila Poziv k akciji pri reševanju bremena otroških in prirojenih srčnih bolezni. Pozivajo vlade, financerje in zagovornike, naj prispevajo k spremembam s povečanjem zmogljivosti, izboljšanjem razvoja delovne sile in zapolnitvijo podatkovne vrzeli. Do danes jo je podpisalo več kot 1,500 strokovnih društev in nevladnih organizacij.
Dr. Gavrav Deshpande, pridruženi podpredsednik, Medialni nadzor in varnost, operacija Smile, je dejal, da 5 milijard ljudi po vsem svetu nima dostopa do varne in cenovno dostopne kirurške oskrbe, 7 milijonov pa jih živi z razcepom. Govoril je o potrebi po večjem izobraževanju in usposabljanju zdravnikov, da bodo prisluhnili svojim pacientom. Poudaril je pomen sodelovanja organizacij, da bi "izenačili konkurenčne pogoje na svetovni ravni", da bi bolnikom zagotovili dostop do visokokakovostne oskrbe.
Amy Verstappen je zagovornica življenja s prirojeno srčno napako. Je predsednica Globalne zveze za revmatična in prirojena srca, neprofitna organizacija, katere namen je izboljšati vseživljenjske rezultate pri srčnih boleznih, ki se pojavijo v otroštvu, z opolnomočenjem bolnikov in družinskih organizacij.
Amy je govorila o pomanjkanju globalnega napredka pri CHD za 90 % otrok, rojenih v državah s LMIC. Poudarila je, da so bistvena in pogosto spregledana sestavina pacienti in družinske organizacije v državi, ki lahko prepoznajo potrebe pacientov in spregovorijo v imenu svojih skupnosti z uporabo skupnega skupnega glasu za spremembe na ravni politike. Global ARCH trenutno ima več kot 80 članov skupine v več kot 40 državah, več kot polovica v LMIC.
V 2023 Global ARCH sodeloval z Children's HeartLink, da bi lansiral Poziv k akciji za reševanje svetovnega bremena pediatričnih in prirojenih srčnih bolezni v Washingtonu, DC med svetovnim kongresom pediatrične kirurgije in kardiokirurgije. Amy je razpravljala o tem, kako je služil kot učinkovito zagovorniško orodje in so ga delili s ključnimi voditelji Agencije Združenih držav za mednarodni razvoj, Svetovne banke, Generalne skupščine ZN itd. Sledila je ustanovitev Globalne koalicije za pediatrična in prirojena srca , ki zdaj vključuje več kot 60 organizacij članic, vključno s skupinami bolnikov s CHD in družinskimi skupinami. Cilj je spodbujati globalne naložbe v diagnostiko, zdravljenje in spremljanje srčno-žilnih bolezni, predvsem v LMIC, s poudarkom na 4 bistvenih komponentah: povečanje zmogljivosti za oskrbo ljudi s srčno-žilnimi boleznimi; krepitev pediatrične in CHD delovne sile; zapolnitev podatkovne vrzeli; in financiranje pediatričnega in CHD zdravstvenega varstva. Amy je zaključila s poudarkom na pomembnosti sodelovanja pri ustvarjanju skupnega glasu, tako da ima vsak rojen otrok enako pravico do zdravja in dobrega počutja.
Dr. Sylvia Roozen, generalna sekretarka Mednarodne zveze za spino bifido in hidrocefalus, organizacije, ki predstavlja 95 držav po vsem svetu in si prizadeva zagotoviti dostopnost za vse.
Dr. Roozen je govoril o ovirah, vključno s pomanjkanjem razpoložljivega in cenovno dostopnega multidisciplinarnega zdravstvenega varstva, ozaveščenosti, veščin in virov; deinstitucionalizacija; družbena stigma; in diskriminacijo invalidov. Pravica do zdravja je zapisana v 25. členu Konvencije Združenih narodov o pravicah invalidov, zato moramo omogočiti platforme za izmenjavo znanja in partnerstva ter skupaj določiti kratkoročne in dolgoročne prednostne naloge. Navedla je primer programa obogatitve folne kisline, ki je zahteval 40 let zagovorniškega dela in dobil globalni zagon, ki ga je poganjala civilna družba.
Geslo za webinar: .^2pt4N@
