Никад ниси престар да би ти требала мајка: моје путовање ЦХД
ovo Недеља урођености срца (7. до 14. фебруара) „Славим“ из свог кревета у центру града Болница у Торонту. Био сам овде превише пута у протеклих 11 месеци, од пре него што смо имали прво закључавање ЦОВИД-19. Моја срчана мана, звана тетралогија Фаллот, почело је да ми срце куца тако брзо да се осећам као да имам малу успаничену птицу, попут зебе, заробљене у грудима. Не боли, али отежава и исцрпљује живот и опасно је ако се не лечи. Када ми се срце врати у ритам, било само, било од шока, или уз лекове, све је одједном тихо и мирно. Морам да додирнем руку или нешто око себе да проверим да ли сам још увек овде. Вероватно је узроковано ожиљним ткивом од операција на отвореном срцу које сам имао у прошлости. Оно што чини боравак у болници најизазовнијим нема никакве везе са ЦОВИД-ом, нити чињеницом да су сви маскирани и да посетиоци нису дозвољени. То је зато што је моја мама – мој највећи обожаватељ и подршка – умрла пре 3 дана, углавном од старости. Била је са мном на мом путовању са урођеном срчаном болешћу свих мојих 58 година, иако сам је замолио да престане да иде са мном на прегледе када сам имао око 15 година. У тим раним годинама, а затим касније, када сам поново имао операцију, она је да буде ту са мном на интензивној нези, иу око 1,000 чекаоница успут, никада се не жалећи или понашајући досадно или нестрпљиво – иако сам сигуран да је била. Увек ме је подстицала да говорим у своје име иако сам био стидљив и нисам желео. Након заказивања и процедура код Болница за болесну децу или бисмо код мог педијатра узимали сендвиче са сиром на жару, медену росу или сендвиче са сладоледом из аутомата у болници. Није ме назвала „ратником“ нити је направила фрку. Била је тиха и стална у својој подршци, а за мене су наши изласци увек били попут авантуре. Успела је тако иако је имала још троје деце код куће. Не знам како је то урадила.
Пре много година, када се селила, пронашли смо њене старе дневнике у којима је бележила шта се дешавало у њеном животу. Пронашао сам ону из 1961. и пратио сам све до септембра када је први пут била трудна са мном. Већина пријава је била обична – покупити Џона са вежбања бенда, заказивање фризуре – такве ствари. Али на једној страници је писало „Јео сам коктел од шкампа“. "Зашто си то записао?" Питао сам. Рекла је да је развила огромну кошницу након што је јела шкампе, а њен лекар је преписао преднизон. То може, али не мора имати никакве везе са мојим срчаним дефектом – никада нећемо сазнати.
Дан пре него што је умрла разговарали смо телефоном, ја из мог болничког кревета, а ја из њене лежеће столице у њеном дому у САД-у, нисам је видео годину и по дана, комбинација мојих здравствених проблема и Цовида . Рекла је „Жао ми је што имаш толико проблема са срцем“, а ја сам рекла „Па мама да ниси попила тај коктел од шкампа!“, И насмејала сам се, јер није било важно, и у већини случајева нема разлога зашто неки од нас пате више од других на милионе различитих начина. То што већина нас има делове тела на прави начин је чудо само по себи. И почела је да се смеје на начин на који је то чинила када је мислила да је нешто тако смешно, бришући сузе рукама. Смех који смо волели да чујемо, јер је била девојчица и смех јој је заразан. А онда је рекла да мора да оде у купатило од свег смеха и зато смо се поздравили, назваћу те сутра. И то је последње што смо рекли.
То ме је навело да размишљам о томе како ће деца са срчаним манама, ако имају приступ пристојној нези, углавном израсти у одрасле особе са урођеним срчаним обољењима. Мораће да буду јаки и отпорни и да науче да се залажу за себе. Наравно, неће моћи сва деца или одрасли; некима ће бити потребна посебна нега због здравствених проблема. У неким деловима света, као у Канади где ја живим, сада има више одраслих са урођеним срчаним обољењима него деце, и многи од нас ће у неком тренутку морати да живе без својих мајки и очева. Сами ћемо морати да будемо јаки јер је урођена срчана болест тешка – то није нужно доживотна казна, али је животно путовање. И док већина нас себе не види као ратнике, нити жели да се тако зове, ми јесмо хтјели то или не.
Волели бисмо да чујемо од вас. Ако желите нешто да делите о свом животу или раду са ЦХД / РХД, пошаљите е-пошту инфо@глобал-арцх.орг (Максимално 1000 речи, молим).
