Blog

Global ARCH / Некатегоризовано  / Удруживање ради подизања свести о урођеним срчаним обољењима

Удруживање ради подизања свести о урођеним срчаним обољењима

Рекапција Дана свести о ЦХД

Сваког од 7. до 14. фебруара заступници пацијената и породица широм света учествују у Недељи свести о урођеним срчаним болестима (ЦХД). Време је да се подигне свест о КБС у њиховим локалним заједницама. Global ARCH Дечји ХеартЛинк су две водеће организације за заступање срчаних болести које се јављају у детињству које раде на побољшању доживотних исхода широм света.

Шта је ЦХД? 
ЦХД је најчешћа урођена мана на свету. Тренутно се сваке године широм света рађа више од 1.35 милиона деце са ЦХД. То је главни узрок смрти новорођенчади у свету. ЦХД се јавља код 1 од 100 порођаја, а 1 од 4 деце са ЦХД потребна је операција одојчади да би преживела. Упркос његовој распрострањености, само 1 од 10 деце рођене са ЦХД има приступ висококвалитетној нези. ЦХД је хронична болест која захтева доживотну негу. 

Наш нови комплет алата за заступање

Ове године у оквиру обележавања недеље свести о ЦХД, Цхилдрен'с ХеартЛинк и Global ARCH удружили се да лансирају свој нови комплет алата за заступање. Осмишљен је да помогне појединцима и организацијама да се залажу за побољшање здравља и добробити пацијената са урођеним и реуматским срчаним обољењима (РХД). Нуди информације и практичне алате о томе како спровести напоре заступања у локалним заједницама широм света. Пун је ресурса за планирање, извођење и мерење активности заступања. Посетите нашу Адвокатура страницу и преузмите Тоолкит.

Ваш глас се рачуна!

Како се недеља свести о ЦХД ближи крају, важно је запамтити да је залагање за приступ ЦХД и РХД пацијената доживотној квалитетној нези критична активност током целе године. Да бисте се укључили, ако већ нисте, придружите се Global ARCH да будемо део наше глобалне мреже адвоката. Такође, одвојите тренутак да потпишете Декларација о правима за особе са срчаним обољењима у детињству. Користићемо Декларацију као средство за подизање свести о неједнакостима у бризи и подршци за људе који живе са коронарном болешћу и РХД, и да охрабримо креаторе политике да направе преко потребне промене.

Схелагх Росс

Нахимех Јаффар 

Нахимех Јаффар има радио је као сертификовани менаџер пројекта (ПМП) у различитим областима, укључујући јавно здравље, биотехнологију и фармацеутику, радећи у клиничким окружењима као што су болнице и клинике. Поред тога, радила је са глобалним заједницама у Африци, на Карибима и на Блиском истоку, подржавајући различите пројекте друштвеног утицаја. Госпођа. Јаффар био је укључен у превентивне здравствене иницијативе у сарадњи са Центром за контролу болести (ЦДЦ, САД) и Центром за Медицаре и Медицаид услуге (ЦМС, САД).

 

Госпођа Јаффар има МБА у пословном развоју на Швајцарском институту за високи менаџмент, Веве, Швајцарска, и диплому из области потрошача на Државном универзитету Калифорније, Нортриџ, САД.

Ејми Верстапен, председница

Ами Верстаппен је заговорница стрпљења и здравствена педагогиња од 1996. године, када су је сопствени изазови који живе са сложеном срчаном маном довели до Адулт Цонгенитал Хеарт Ассоциатион, где је обављала функцију председника од 2001. до 2013. године. Била је саветница Центри за контролу болести Национални институт за срце, плућа и крв; и Међународног друштва за урођене срчане болести одраслих и сарађивао је са урођеним срчаним болесницима и професионалним групама широм САД-а и света. Госпођа Верстаппен је магистрирала образовање 1990. године и магистрирала глобално здравље 2019. године.