Леарн Море

Global ARCH / Леарн Море

Global ARCH је савез пацијената са урођеним (ЦХД) и реуматским (РХД) срчаним обољењима 

и породичне организације и заинтересоване стране из целог света.

Наша мисија

Побољшати доживотне резултате широм света код срчаних обољења која се јављају у детињству кроз оснаживање организација пацијената и породице. 

Наша визија

Свака особа погођена срчаним проблемима из детињства добија доживотну негу која им је потребна да живи живот неограничен својом болешћу

Usluge

  • Повезујемо се и јачамо ЦХД и РХД организације широм света кроз менторство вршњака, развој лидерства, образовне ресурсе и регионалне и глобалне конференције.
  • Говоримо за права пацијената са КХД и РХД кроз нашу кампању за права и промовисањем и подржавањем заступања предвођеног пацијентима и породицама.
  • Образујемо пацијената, професионалаца и хуманитарних организација о глобалним потребама пацијената са коронарном болешћу и РХД и питањима која су најважнија за наше заједнице.
  • Сарадјујемо са професионалним и хуманитарним организацијама да заговарају боље услуге за сваку особу погођену срчаним болестима које су се јавиле у детињству.

Наша историја

Глобална алијанса за реуматична и урођена срца (Global ARCH) започео је са визионарском групом урођених срчаних обољења и лидера реуматских срчаних обољења, од којих је сваки директно погођен болестима срца насталим у детињству. Подијелили су визију трансформације глобалних урођених срчаних обољења и реуматских срчаних обољења кроз оснаживање организација које воде пацијенти и породице.

У лето 2017. сазвали су први Међународни самит урођених срчаних вођа (ИЦХЛС), који је окупио 30 лидера урођених срчаних болести и реуматских срчаних обољења који представљају 21 земљу на шест континената. Како би створили јачи глас у име пацијената и породица са урођеним срчаним обољењима и реуматским срчаним обољењима, учесници су се једногласно сложили да формирају нову, независну непрофитну организацију под називом Глобална алијанса за реуматска и урођена срца (Global ARCH). Колективна визија за Global ARCH је побољшање и продужење живота сваког срца детета и одрасле особе - без обзира где су рођени.

Нахимех Јаффар 

Нахимех Јаффар има радио је као сертификовани менаџер пројекта (ПМП) у различитим областима, укључујући јавно здравље, биотехнологију и фармацеутику, радећи у клиничким окружењима као што су болнице и клинике. Поред тога, радила је са глобалним заједницама у Африци, на Карибима и на Блиском истоку, подржавајући различите пројекте друштвеног утицаја. Госпођа. Јаффар био је укључен у превентивне здравствене иницијативе у сарадњи са Центром за контролу болести (ЦДЦ, САД) и Центром за Медицаре и Медицаид услуге (ЦМС, САД).

 

Госпођа Јаффар има МБА у пословном развоју на Швајцарском институту за високи менаџмент, Веве, Швајцарска, и диплому из области потрошача на Државном универзитету Калифорније, Нортриџ, САД.

Ејми Верстапен, председница

Ами Верстаппен је заговорница стрпљења и здравствена педагогиња од 1996. године, када су је сопствени изазови који живе са сложеном срчаном маном довели до Адулт Цонгенитал Хеарт Ассоциатион, где је обављала функцију председника од 2001. до 2013. године. Била је саветница Центри за контролу болести Национални институт за срце, плућа и крв; и Међународног друштва за урођене срчане болести одраслих и сарађивао је са урођеним срчаним болесницима и професионалним групама широм САД-а и света. Госпођа Верстаппен је магистрирала образовање 1990. године и магистрирала глобално здравље 2019. године.