1. Светски конгрес о реуматским срчаним болестима – „заиста глобални покрет“
„Не смемо заборавити људска лица иза ове статистике. РХД је терет који несразмерно пада на најугроженије. Ове статистике нису само бројеви; они су животи прекинути.”
– Новоизабрани председник ВХФ-а Јагат Нарула
1. Светски конгрес о реуматским срчаним болестима у Абу Дабију, чији је домаћин био Светска федерација за срце (ВХФ), понудио је дневни ред препун позваних разговора и сажетака из 52 земље. Окупио је стручњаке за реуматске болести срца (РХД), укључујући истраживаче, практичаре, пацијенте и адвокате, да прегледају најновија истраживања, сарађују са глобалним лидерима и истраже практична и ефикасна решења за окончање РХД-а једном заувек.
Новоизабрани председник ВХФ, Јагат Нарула, поздравио је делегате рекавши: „То је заиста глобални покрет: импресиониран сам разноликошћу наше публике и наших говорника који долазе из преко 52 земље широм света, а сви са истим циљем да се оконча РХД.
Ами Верстаппен, Global ARCH председника, интервјуисао је Кате Дохерти-Сцхмецк (Global ARCH извршни директор) на уводној пленарној седници преко такођеo где су расправљали Global ARCH'с важну улогу у решавању потреба пацијената, са крајњим циљем да се оконча РХД и побољша живот оних који живе са болешћу. Ејми је дала конкретне примере како Global ARCH групе чланова предњаче користећи моћ гласа пацијената да би створили промену. Она је позвала професионалну и клиничку заједницу да се удружи са групама пацијената како би боље разумели потребе пацијената за побољшањем неге. Сарадња пацијената и клиничке заједнице може имати већи утицај на #ЕндРХД.
Global ARCH био добро представљен од стране чланова медицинског саветодавног одбора Др Лиесл Зухлке, др Кришна Кумар, и др Доминикуе Вертоорт, и чланови Управног одбора Ану Гомању Флавија Батурине Камалембо, и пацијенти са РХД и активни заступници пацијената. Цонференце Цхаир др Зухлке, Универзитет у Кејптауну, представљен на церемонији отварања рекавши, „Данас смо чули многе разговоре о непобитним доказима о морбидитету и морталитету РХД који непропорционално утичу на ЛМИЦ... Оно што је важно је да државе чланице СЗО предузму акцију. Она је додала, „Немојте игнорисати ту упалу грла!“
Ану Гомању је поделила своје увиде као адвокат пацијената и о свом искуству из живота и његовом утицају путем дирљивог кратког филма такођеo. Ану представља НЦДИ мрежу за сиромаштво, Катманду институт за здравље деце и Global ARCH. Она је рекла, „Овај конгрес РХД је победа и остварење сна за људе који живе са РХД који се залажу за ово, као и за оне који не знају за реуматску болест срца и колико је тешко живети са њима.
Другог дана, Ану је привукла пажњу целе собе када је рекла, „Јутрос сам имао лупање срца. Размишљао сам да ли да обавестим Конгрес РХД да не могу да будем у панелу. То је оно са чим ми као пацијенти са РХД морамо да се носимо." Она је истакла важност укључивања пацијената и њихових породица у истраживање и доношење одлука.
др Кришна Кумар, Институт за медицинске науке и истраживачки центар Амрита, и Global ARCH Члан медицинског саветодавног одбора, говорио је о приступу терапијама заснованим на катетерима за РХД, потреби за регистрима катетера у ЛМИЦ-у и стратификацији хируршког ризика за пацијенте са РХД. „Нега лошег квалитета може бити много штетнија од неге. Он је позвао на успостављање мултицентричних катетерских регистара ЛМИЦ, побољшање квалитета и планирање, рекавши, „Имамо различите популације, различите болести, различите ресурсе [вс. ХИЦс].“ Такође је напоменуо да „Поправка вентила је боља [него замена], али не добијају сви на време… није расправа о томе шта је боље, већ како да одведемо пацијенте на операцију на време?“
др Доминикуе Вервоорт, Универзитет у Торонту, и члан медицинског саветодавног одбора (и чаробњак друштвених медија!), говорили су о побољшању приступа кардиохирургији за шест милијарди без неге. Он је нагласио недостатак приступа безбедној, благовременој и приступачној кардиохируршкој нези за 6 милијарди људи, укључујући 40+ милиона људи који живе са РХД, рекавши да „РХД је занемарена болест сиромаштва.”
Global ARCH Члан Управног одбора и заступник пацијената РХД, Флавија Батурине Камалембо, Институт за срце Уганде, представили су на две сесије и говорили о утицају група за подршку пацијентима у решавању недостатака у нези РХД. Она је препоручила формирање организованог формалног процеса повезивања свих пацијената са РХД животним искуством са доступним групама подршке. Ове групе, рекла је, „треба да буду подржани – финансијски и на други начин – како би могли да постигну своје циљеве. Такође их треба поделити да би се задовољиле специфичне популације, као што су адолесценти са РХД, жене у репродуктивном добу, итд. јер су потребе различите током живота.” Флавиа је такође подстакла више сарадње између пацијената и пружалаца услуга како би се посебно позабавили погрешним схватањима и забринутостима у вези са РХД.
На завршној церемонији Др Лиесл Зухлке рекао, „Неизмерно сам поносан на оно што смо постигли током ова три прелепа, инспиративна дана. Имали смо прилику да се сретнемо са колегама и пријатељима, старим и новим, који деле исту страст и одлучност да осигурају да реуматска срчана болест више не представља претњу милионима оболелих данас.”
Global ARCH је невероватно поносан и почаствован што ови истакнути лидери учествују на овом значајном Светском конгресу. Уверени смо да ће њихове речи и дела допринети проналажењу ефикасних решења за решавање потреба пацијената са РХД, са циљем да се РХД једном заувек искорени.
„ВХФ верује да сваки појединац заслужује приступ најбољој могућој нези срца, и ово уверење покреће наше акције и иницијативе. Обраћајући се РХД-у, не само да следимо нашу мисију обезбеђивања кардиоваскуларног здравља за све, већ и препознајемо да је РХД питање социјалне правде, које напредује тамо где су сиромаштво и неједнакости највећи.
– Новоизабрани председник ВХФ-а Јагат Нарула
