Вебинар Светског дана урођених мана: Заједнички рад на изградњи заједничког гласа
У знаку солидарности, пет организација пацијената које представљају особе са урођеним аномалијама придружиле су се Светској здравственој организацији и америчким центрима за контролу и превенцију болести на вебинару поводом обележавања Светског дана урођених мана. Решавање неједнакости урођених мана – превенција, спасавање живота и доживотна нега, представљена 4. марта, имала је за циљ да подигне свест о урођеним аномалијама широм света и да позове креаторе политике, владе и цивилна друштва да улажу у критичну доживотну негу. То је такође била прилика да се подигну приче о успеху пацијената и организација да покажу како су ефикасно заступали и служили потребама својих заједница. Следи кратак резиме.
др Тедрос, генерални директор Светске здравствене организације рекао је да се процењује да се широм света рађа око 8 милиона новорођенчади са урођеном аномалијом, а око 240,000 умре у првом месецу живота. Многи су рођени у земљама са ниским и средњим приходима (ЛМИЦ) где је доступност дијагностичког третмана и услуга управљања ограничена. Преживели се могу суочити са инвалидношћу, сиромаштвом и стигмом током целог живота. Док се преживљавање деце у ЛМИЦ-има побољшава глобално, потребне су интервенције за спречавање, одвраћање и лечење ових стања. Уз већи фокус и улагања, СЗО може помоћи овој деци да имају здравији живот, без обзира где су рођена.
Др Карен Ремлеи, директорка Националног центра за урођене мане и развојне сметње при Центру за контролу и превенцију болести САД (ЦДЦ) објаснио је да озбиљне урођене аномалије погађају 3-6% беба широм света годишње, што представља милионе широм света. Главни приоритет ЦДЦ-а је подршка младим породицама, укључујући оне погођене урођеним поремећајима. Њихов фокус је на надзору, узроцима, дугорочном утицају и претварању података у акцију. Разумевање узрока може довести до препорука, политика и услуга превенције. Побољшање препознавања и дијагнозе може осигурати благовремену негу и упућивање на одговарајуће службе.
„Заштита здравља је тимски спорт. Ниједна појединачна агенција или држава не може се сама суочити са глобалним здравственим изазовима."
Др Ансху Банерјее, директор Одељења за здравље и старење мајки новорођене деце и адолесцената, Светска здравствена организација говорили о циљевима одрживог развоја СЗО за 2023. за смањење неонаталног морталитета. У ЛМИЦ-има, процењује се да ће се стопа морталитета за оне са урођеним аномалијама повећати за 30%, тако да постоји хитна потреба да се подрже ове земље. Активности СЗО укључују хватање урођених аномалија из регистара и креирање литературе рецензиране од стране колега и систематских прегледа ради прикупљања бољих података. Он је поменуо развој комплета за дигиталну адаптацију за надзор урођених дефеката како би се помогло здравственим менаџерима програма да правилно идентификују урођене аномалије користећи слике, тако да се одговарајући код користи у извештавању.
На вебинару су учествовала три невероватна адвоката пацијената који су говорили о својим личним искуствима живота са урођеном аномалијом и раду који обављају са својим организацијама за заступање.
Марта Шиими, суоснивач Браве Литтле Хеартс Зимбабве, водећи глас за заједнице урођених срца у Зимбабвеу, рекла је да је њен сан да створи снажну заједницу пацијената, родитеља и здравствених радника како би се побољшао квалитет живота за све људе са урођеном срчаном болешћу (ЦХД).
„Не одустај. Имате дане када се осећате сами, али само користите свој глас и поделите своју причу. Користите свој глас јер смо ми пацијенти најважнији актери у целој овој заједници.”
Понудила је ову поруку здравственим радницима: „Слушајте своје пацијенте. Ако сарађујете са нама, разумећете проблеме са којима се свакодневно суочавамо, као што је капацитет наше радне снаге.”
Тоби Буниан, пацијент заговорник Чудесних стопала, је рођен у Сједињеним Државама и имао је срећу да има рани приступ лечењу. Чудесна стопала је организација која повећава приступ одговарајућем третману за децу рођену са клинастим стопалима у ЛМИЦ-има кроз партнерство са локалним здравственим радницима. Тоби је рекао: „Уз одговарајући третман, у комбинацији са отпорним начином размишљања, урођене аномалије не морају да дефинишу ваш живот.
„Потребна су нам средства да се залажемо за нашу ствар, за нашу заједницу, али и за себе. Иза нас је толико људи којима треба да будемо глас за њих.”
Џексон Доун, рођен на Новом Зеланду са дефектом лица лобање, ради са Оператион Смиле у њиховом интерактивном центру за учење. Оператион Смиле пружа стручан третман за расцеп усне и непца широм света. Џексон каже: „Заступање почиње за столом за вечеру и на нивоу заједнице, како би се осигурало да су чланови заједнице образовани о вашој сродној аномалији. Бити отворен и искрен у вези са својим инвалидитетом и изазовима, и имати људе да слушају, на крају ће побољшати негу.”
„Оно што мислим да је заиста кул у томе да се родимо другачији је да имамо скоро урођену одговорност да будемо светионик емпатије.
Др Салимах Валани, саветник за глобалну политику и заступање, Чудесна стопала, објаснио је да је нелечено кланасто стопало један од највећих узрока физичког инвалидитета на глобалном нивоу, са 200,000 нових случајева сваке године, а 90% у ЛМИЦ-има. Иако је третман само 500 долара и може се обавити у амбулантним условима, 85% погођених нема приступ. Пошто је успех лечења највећи у првих 28 дана живота, рана идентификација и упућивање су кључни.
Др Валани верује да се заступање клупског стопала мора појавити у оквиру већег покрета за заговарање урођених аномалија иу политици здравља новорођенчади и деце широм света.
Бистра Желева, потпредседница за глобалну стратегију и заступање, Цхилдрен'с ХеартЛинк, непрофитна организација која спашава животе деце трансформацијом педијатријске неге срца у деловима света са недовољно опслуживањем, објаснила је да како се терет заразних болести широм света смањује, ЦХД се појављује као водећи узрок смртности новорођенчади широм света, при чему су ЛМИЦ највише погођени.
Основни рад Дечјег ХеартЛинк-а је изградња центара изврсности у педијатријској кардиолошкој нези и развој путева неге пацијената, одговарајуће дијагнозе и праћења у овим болницама. Они такође сарађују са професионалним друштвима, укључујући Global ARCH, са којим су недавно покренули Позив на акцију у решавању терета педијатријских и урођених срчаних болести. Они позивају владе, финансијере и заговорнике да направе разлику повећањем капацитета, побољшањем развоја радне снаге и затварањем јаза у подацима. До данас га је потписало преко 1,500 стручних друштава и невладиних организација.
др Гаврав Дешпанде, помоћник потпредседника, надзор медија и безбедност, Операција Осмех, рекао је да 5 милијарди људи широм света нема приступ безбедној, приступачној хируршкој нези, а 7 милиона живи са расцепом. Он је говорио о потреби више едукације и обуке лекара, како би слушали своје пацијенте. Он је нагласио важност заједничких организација које раде на „изједначавању услова на глобалном нивоу“ како би пацијентима осигурали приступ висококвалитетној нези.
Ејми Верстапен је заговорник живота са урођеном срчаном болешћу. Она је председница Глобалне алијансе за реуматска и урођена срца, непрофитна организација која има за циљ да побољша доживотне резултате широм света код срчаних обољења која се јављају у детињству кроз оснаживање организација пацијената и породице.
Ејми је говорила о недостатку глобалног напретка у ЦХД за 90% деце рођене у ЛМИЦ. Она је нагласила да су суштински и често занемарени састојак пацијенти у земљи и породичне организације које могу да идентификују потребе пацијената и говоре за своје заједнице користећи заједнички заједнички глас како би направили промене на нивоу политике. Global ARCH тренутно има преко 80 чланова групе у преко 40 земаља, више од половине у ЛМИЦ-има.
У КСНУМКС Global ARCH удружио се са Цхилдрен'с ХеартЛинк за покретање Позив на акцију за решавање глобалног терета педијатријских и урођених срчаних болести у Вашингтону, током Светског конгреса дечје хирургије и кардиохирургије. Ејми је разговарала о томе како је то служило као ефектно средство за заступање и о томе како је подељено са кључним лидерима у Агенцији Сједињених Држава за међународни развој, Светске банке, Генералне скупштине УН, итд. Следеће је било стварање Глобалне коалиције за педијатријска и урођена срца , који сада укључује преко 60 организација чланица, укључујући групе пацијената са ЦХД и породице. Циљ је да се промовише глобално улагање у дијагностику, лечење и праћење ЦХД, првенствено у ЛМИЦ-има, фокусирајући се на 4 основне компоненте: повећање капацитета за бригу о особама са ЦХД; изградња педијатријске и КХД радне снаге; затварање јаза у подацима; и финансирање педијатријске и ЦХД здравствене заштите. Ејми је завршила наглашавањем важности сарадње на изградњи заједничког гласа, тако да свако рођено дете има једнако право на здравље и благостање.
Др Силвиа Роозен, генерални секретар, Међународна федерација за спину бифиду и хидроцефалус, организација која представља 95 земаља широм света која ради на обезбеђивању приступачности за све.
Др Роозен је говорио о препрекама, укључујући недостатак доступне и приступачне мултидисциплинарне здравствене заштите, свести, вештина и ресурса; деинституционализација; друштвена стигма; и дискриминација за особе са инвалидитетом. Право на здравље је садржано у члану 25. Конвенције Уједињених нација о правима особа са инвалидитетом, и потребно је да омогућимо платформе за размену знања и партнерства и да заједно поставимо краткорочне и дугорочне приоритете. Она је навела пример програма обогаћивања фолном киселином, који је трајао 40 година заговарачког рада и који је добио глобални замах вођен цивилним друштвом.
Лозинка за вебинар: .^2пт4Н@
