"CHD nyata sareng urang ogé": Wani Little Hearts Afrika Kidul
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) nyaéta grup pangrojong sareng advokasi pikeun kolot barudak anu ngagaduhan panyakit jantung bawaan (CHD). BLHSA narékahan pikeun ningkatkeun kasadaran CHD ku ngagampangkeun sareng ngalaksanakeun program dukungan pikeun kulawarga anu ngagaduhan CHD, sareng advokasi ku nyiptakeun platform dina widang médis pikeun papacangan ngeunaan masalah CHD kritis. BLHSA ogé ngagaduhan program sakola dimana urang ngadidik barudak ogé staf ngeunaan CHD.
Wani Little Hearts SA diadegkeun pikeun ngahargaan putri urang, Thaakirah Matthews, anu dilahirkeun ku cacad haté bawaan kritis nu indit undiagnosed nalika kalahiran. Thaakirah lahir kalayan ventrikel katuhu outlet ganda (DORV), transposisi arteri hébat (TGA), stenosis pulmonal (PS), sareng cacad septal ventricular (VSD). Kaayaan Thaakirah sacara statistik digolongkeun salaku 1 dina 500 000 anu kalebet kana 1-3% tina kasus CHD global.
Kuring ngagaduhan kakandungan normal, sareng sadaya pamariksaan pre-natal kuring katingalina jelas. Saatos Thaakirah lahir, anjeunna ngagaduhan warna anu "ganjil" tapi kuring bébéja yén éta kusabab hormon kuring anu masih aya dina sistem na sareng waktosna warnana bakal robih. Salila di rumah sakit, kuring bajoang pikeun nyusuan, tapi deui kuring dibéjaan yén éta bakal butuh waktos sareng kuring ngan ukur kedah sabar. Sababaraha poé sanggeusna kami discharged sarta dibéré tagihan bersih kaséhatan. Tapi ka kuring Thaakirah henteu katingali saé. Dina pamariksaan anti natal na, kuring naroskeun deui warnana. Awakna ti luhureun imbit nepi ka tungtung sukuna warna wungu jero. Biwirna, létah, jeung jero sungutna éta warna ungu nu sarua. Tapi kahariwang kuring dipupus. Kusabab Thaakirah berjuang pikeun naékkeun beurat kuring di klinik lokal kami dasarna unggal dinten ngabantosan tuangeun. Sareng dina unggal kunjungan kuring bakal naroskeun upami anjeunna henteu kunanaon sabab pikeun kuring, anjeunna henteu katingali "leres". Sanaos dikurilingan ku staf médis (swasta sareng pamaréntahan) ampir unggal dinten, kaayaan jantung kritis Thaakirah teu kapendak.
Dina yuswa 3 bulan Thaakirah gering diare anu nyababkeun urang angkat ka rumah sakit lokal dimana dokter ningali anjeunna sareng nyarios, "Putri anjeun ngagaduhan panyakit jantung." Sareng éta kumaha perjalanan urang sareng CHD sacara resmi dimimitian.
Di hiji sisi kuring bungah sareng lega yén kuring tungtungna terang naon anu salah sareng Thaakirah, tapi di sisi anu sanés……
Tingkat oksigén Thaakirah dina diagnosis nyaéta 55%. Sakali diare na diberesihan, anjeunna ngalaman bedah jantung munggaran nya. Dina sababaraha bulan ka hareup dugi Thaakirah ngancik 2 rumah sakit janten bumi kadua urang. Kuring ngagaduhan kantong rumah sakit permanén dipak sabab unggal minggu sanés kami diaku. Untungna, waktos ieu kuring terang tanda sareng gejala CHD sareng naon anu kedah ditingali.
Dina 2013, dokter bedah cardiothoracic ti Perancis sumping ka Afrika Kidul pikeun ngalaksanakeun operasi corrective Thaakirah tapi anjeunna ngembangkeun inféksi ceuli sareng tikoro, sareng operasina dibatalkeun. Nalika awak leutikna ngalawan inféksi, anjeunna nunjukkeun tanda-tanda paralisis raray sareng dirawat di bangsal jantung di Rumah Sakit Barudak Peringatan Perang Palang Merah di Cape Town, Afrika Kidul. Hiji dinten saatosna, anjeunna kaleungitan gerakan dina hiji sisi awakna sareng saatos scan MRI, ahli saraf ngadeteksi dua bisul anu tumbuh dina uteukna - hiji dina permukaan otakna sareng anu sanésna di tengah batang otakna dina rohangan kirang ti 2mm. diaméterna. Ieu disababkeun ku gumpalan getih anu kainféksi anu pindah ti hiji kamar jantung ka kamar anu sanés sareng dugi ka otakna.
Dina 12 Juli 2013, Neurosurgeons ngalaksanakeun operasi darurat dina bisul dina permukaan otakna, tapi bisul kadua anu aya di tengah batang otakna ngembang gancang pisan sareng ngancurkeun sadayana anu aya dina jalurna. Kalayan unggal dinten anu lumpuh langkung parah sareng Thaakirah mimiti kaleungitan visi sareng ucapan. Dina 16 Juli 2013 ahli bedah saraf ngalaksanakeun aspirasi stereotactic neuronavigational-dipandu bisul ngagunakeun Pointer Stereotaktik Cape Town, dirancang ku tim profésional Cape Town. Operasi ieu henteu acan dilakukeun mangtaun-taun di Rumah Sakit Barudak Peringatan Perang Palang Merah sareng résiko paralisis atanapi henteu hudang saatos dioperasi. Prosedur éta suksés, sareng Thaakirah ngagaduhan pamulihan anu saé saatos perawatan kritis di unit perawatan intensif murangkalih rumah sakit - ICU panggedéna pikeun murangkalih di Afrika. Tapi, perjalanan pangakuan rumah sakit ieu henteu acan réngsé pikeun Thaakirah sabab cacad jantungna masih ngarugikeun.
Saatos ngalaman 2 gagal jantung dina awal 2014, Thaakirah ngagaduhan prosedur Nikaidoh-bex anu dilakukeun ku dokter bedah kardiothoracic warga, Dr André Brooks - prosedur bedah anu munggaran dina jantung budak di Rumah Sakit Anak Peringatan Perang Palang Merah. Dina 3 Désémber 2023 Thaakirah bakal ngarayakeun 13 nyath ulang tahun
Saatos diagnosis, ningali deui sadaya tanda aya: warna biru, sesak napas, sesah nyoco, clubbing, sareng késang seueur pisan. Kurangna kasadaran tiasa nyababkeun maot anu sanés. Tapi Thaakirah henteu janten statistik. Manéhna jadi sumber inspirasi jeung harepan pikeun batur.
Brave Little Hearts SA prestasi pangbadagna:
• In Juli 2016 BLHSA difasilitasi 2 bedah cardiac suksés di Kenya sareng Kurdistan masing-masing.
• In Juli 2017, urang jadi anggota pendiri Global ARCH.
• In 2018, Duta Besar BLHSA Thaakirah sareng adina, Sumayyah, janten bagian tina RX Radio SA (stasiun radio dumasar di Rumah Sakit Anak Peringatan Perang Palang Merah anu dijalankeun ku murangkalih pikeun murangkalih) dimana aranjeunna ngawawancara dokter sareng perawat ngeunaan CHD.
• In 2019 BLHSA dileler a Status Award Mitra Platinum pikeun kontribusi kami salila kampanye Kasadaran Poé Cacat Kalahiran Dunya. Sacara global 172 organisasi milu dina kampanye kasadaran ieu.
• Taun 2019 BLHSA nyumbangkeun mesin gema portabel anu diperyogikeun pisan ka Rumah Sakit Provinsi & Cecilia Makiwane di Cape Wétan.
• 3 Désémber 2019, Inisiatif Popsicle diluncurkeun, nyaéta saringan oximétri pulsa bayi pikeun sadaya bayi anu nembe lahir di Rumah Sakit Bersalin Mowbray di Cape Town Afrika Kidul. (Ieu sanés saringan wajib di Afrika Kidul)
• 3 Désémber 2020 dina gawé bareng sareng Dinas Kaséhatan Propinsi Western Cape, Brave Little Hearts SA ngaluncurkeun Poé Cacat Jantung Bawaan Nasional anu munggaran di Afrika Kidul.
• In 2023, BLHSA dihadiran sarta partook dina 8 Dunya Kongrés of murangkalih Kardiologi sarta Bedah Cardiac di Washington DC.
Tantangan utama anu urang alami nyaéta kurangna pangaweruh sareng pamahaman ngeunaan CHD ku kolot sareng komunitas kusabab aranjeunna henteu ngartos parahna kaayaan éta. Pangalaman sareng panilitian urang nunjukkeun yén teu aya cukup fokus dina deteksi panyakit jantung bawaan sateuacan atanapi nalika lahir.
BLHSA ngaharepkeun pikeun ngadidik kolotna, caregivers, sarta masarakat ngeunaan tanda jeung gejala CHD, kukituna masihan aranjeunna pangaweruh pikeun empower diri jeung ngajengkeun barudak maranéhanana sanggeus aranjeunna kaluar rumah sakit.
BLHSA hoyong CHD janten nami rumah tangga.
BLHSA hoyong unggal murangkalih anu dilahirkeun ku CHD ngagaduhan kasempetan tarung dina kahirupan.
"Ngabantosan Ngalereskeun - Pegat Little Hearts -Satu Hati- Dina Hiji Waktu"
#CHDisReal
