Webinar Poé Cacat Kalahiran Dunya: Gawé babarengan pikeun ngawangun sora anu umum
Dina acara penting solidaritas, lima organisasi pasien anu ngawakilan jalma anu anomali bawaan ngagabung sareng Organisasi Kaséhatan Dunia sareng Pusat Pengendalian sareng Pencegahan Panyakit AS pikeun webinar dina perayaan Poé Cacat Lahir Sedunia. Ngarengsekeun Kaseueuran Cacad Kalahiran - Pencegahan, Nyalametkeun, sareng Perawatan Lifelong, anu dipidangkeun dina 4 Maret, ditujukeun pikeun ningkatkeun kasadaran ngeunaan anomali bawaan sadunya sareng nyauran para pembuat kawijakan, pamaréntah, sareng masarakat sipil pikeun investasi dina perawatan saumur hirup kritis. Éta ogé kasempetan pikeun ngangkat carita kasuksésan pasien sareng organisasi pikeun nunjukkeun kumaha aranjeunna sacara efektif ngabela sareng ngalayanan kabutuhan komunitasna. Di handap ieu mangrupakeun recap ringkes.
Dr Tedros, Diréktur Jéndral, Organisasi Kaséhatan Dunia ceuk aya hiji diperkirakeun 8 juta newborns sakuliah dunya dilahirkeun ku anomali bawaan, sarta kurang leuwih 240,000 maot dina bulan kahiji maranéhanana hirup. Seueur anu dilahirkeun di nagara-nagara berpendapatan rendah sareng menengah (LMICs) dimana kasadiaan perawatan diagnostik sareng jasa manajemén terbatas. Salamet tiasa nyanghareupan hirupna cacad, kamiskinan, sareng stigma. Bari survival anak di LMICs ngaronjatkeun global, interventions diperlukeun pikeun nyegah, ngahalangan, sarta ngubaran kaayaan ieu. Kalayan fokus sareng investasi anu langkung ageung, WHO tiasa ngabantosan murangkalih ieu ngagaduhan kahirupan anu langkung séhat, henteu paduli dimana aranjeunna dilahirkeun.
Dr Karen Remley, Diréktur Pusat Nasional ngeunaan Cacat Kalahiran sareng Cacad Pangwangunan di Pusat Pengendalian sareng Pencegahan Panyakit AS (CDC) ngécéskeun yén anomali bawaan serius mangaruhan 3-6% orok di sakuliah dunya taunan, narjamahkeun ka jutaan global. Prioritas utama CDC nyaéta ngadukung kulawarga ngora, kalebet anu kapangaruhan ku gangguan bawaan. Fokusna nyaéta panjagaan, sabab, dampak jangka panjang, sareng ngarobih data kana tindakan. Ngartos sabab tiasa nyababkeun saran, kawijakan, sareng jasa pencegahan. Ningkatkeun pangakuan sareng diagnosis tiasa mastikeun perawatan tepat waktu, sareng rujukan ka jasa anu pas.
"Ngajagi kaséhatan mangrupikeun olahraga tim. Teu aya lembaga atanapi nagara anu tiasa nyanghareupan tantangan kaséhatan global nyalira. ”
Dr Anshu Banerjee, Diréktur, Departemen Maternal Newborn Child jeung Kaséhatan rumaja jeung sepuh, Organisasi Kaséhatan Dunya nyarioskeun ngeunaan tujuan pangwangunan sustainable WHO pikeun 2023 pikeun ngirangan mortalitas neonatal. Dina LMICs, tingkat kematian pikeun anu ngagaduhan anomali bawaan diperkirakeun ningkat ku 30%, ku kituna aya kabutuhan anu mendesak pikeun ngadukung nagara-nagara ieu. Kagiatan WHO kalebet nyandak anomali bawaan tina pendaptaran sareng nyiptakeun literatur anu diulas peer sareng ulasan sistematis pikeun ngumpulkeun data anu langkung saé. Anjeunna nyebatkeun pamekaran Kit Adaptasi Digital Panjagaan Cacad Kalahiran pikeun ngabantosan manajer kaséhatan program leres-leres ngaidentipikasi anomali bawaan nganggo gambar, ku kituna kode anu pas dianggo dina ngalaporkeun.
Webinar nampilkeun tilu pendukung sabar anu luar biasa anu nyarioskeun ngeunaan pangalaman pribadina hirup sareng anomali bawaan, sareng padamelan anu aranjeunna lakukeun sareng organisasi advokasi.
Martha Shiimi, ko-pangadeg Brave Little Hearts Zimbabwe, sora ngarah pikeun komunitas jantung bawaan di Zimbabwé, ceuk nu ngimpi nya nyieun komunitas kuat pasien, kolot, jeung panyadia Podomoro pikeun mantuan ngaronjatkeun kualitas kahirupan pikeun sakabéh jalma kalawan panyakit jantung bawaan (CHD).
“Entong nyerah. Anjeun gaduh dinten anu anjeun ngarasa nyalira, tapi ngan ukur nganggo sora anjeun sareng bagikeun carita anjeun. Anggo sora anjeun sabab kami pasien mangrupikeun pamangku kapentingan anu paling penting dina sakumna komunitas ieu.
Anjeunna nawiskeun pesen ieu ka para profesional kasehatan: "Dengekeun pasien anjeun. Upami anjeun kolaborasi sareng kami, anjeun bakal ngartos masalah anu kami hadapi sadinten-dinten, sapertos kapasitas tenaga kerja urang.
Toby Bunyan, advokat pasien pikeun Miracle Feet, lahir di Amérika Serikat tur éta untung boga aksés mimiti ka perlakuan. Miracle Feet mangrupikeun organisasi anu ningkatkeun aksés kana perawatan anu leres pikeun murangkalih anu dilahirkeun ku kaki pengkor di LMICs ngaliwatan partnerships sareng panyadia kasehatan lokal. Toby nyarios, "Kalayan perawatan anu leres, digabungkeun sareng pola pikir anu tahan banting, anomali bawaan henteu kedah nangtukeun kahirupan anjeun."
"Kami peryogi alat pikeun ngabela pikeun tujuan urang, pikeun komunitas urang, tapi ogé pikeun diri urang sorangan. Aya seueur jalma di tukangeun urang anu peryogi urang janten sora pikeun aranjeunna. ”
Jackson Doane, dilahirkeun di Selandia Anyar sareng cacad raray kranial, damel sareng Operasi Smile di Pusat Pembelajaran Interaktif na. Operasi Smile nyayogikeun perawatan ahli pikeun biwir sumbing sareng palate sumbing sacara global. Jackson nyebutkeun, "Advokasi dimimitian dina tabel dinner jeung tingkat komunitas, pikeun mastikeun anggota komunitas dididik ngeunaan anomali congenial Anjeun. Janten kabuka sareng jujur ngeunaan cacad sareng tantangan anjeun, sareng gaduh jalma ngadangukeun, pamustunganana bakal ningkatkeun perawatan.
"Anu kuring pikir anu saé pisan ngeunaan dilahirkeun béda nyaéta yén urang ngagaduhan tanggung jawab bawaan pikeun janten mercusuar empati."
Dr Salimah Walani, Kabijakan Global sareng Advokasi Panaséhat, Miracle Feet, Dijelaskeun yén untreated, club foot mangrupakeun salah sahiji sabab pangbadagna cacad fisik global, kalawan 200,000 kasus anyar unggal taun, sarta 90% di LMICs. Sanajan perlakuan ngan $ 500, sarta bisa dipigawé dina setting outpatient, 85% jalma kapangaruhan kakurangan aksés. Kusabab kasuksésan perlakuan anu greatest dina mimiti 28 poé hirup, idéntifikasi mimiti na rujukan téh konci.
Dr Walani percaya yén advokasi club foot kedah lumangsung dina gerakan advokasi anomali bawaan anu langkung ageung sareng dina kawijakan kaséhatan bayi sareng murangkalih di sakuliah dunya.
Bistra Zheleva, Wakil Présidén Strategi Global sareng Advokasi, HeartLink Barudak, lembaga nirlaba anu nyalametkeun kahirupan barudak ku cara ngarobih perawatan jantung murangkalih di bagian-bagian dunya anu teu terlayanan, ngajelaskeun yén nalika beban panyakit tepa di dunya turun, CHD muncul salaku panyabab utama maotna orok di dunya, kalayan LMICs paling épéktip.
Karya inti Children's HeartLink nyaéta ngawangun pusat kaunggulan dina perawatan jantung murangkalih, sareng ngembangkeun jalur perawatan pasien, diagnosis anu pas, sareng tindak lanjut di rumah sakit ieu. Éta ogé pasangan sareng masarakat profésional, kalebet Global ARCH, sareng saha aranjeunna nembé ngaluncurkeun Telepon pikeun Aksi dina Ngarengsekeun Beungbeurat Pediatric sareng Panyakit Jantung Bawaan. Aranjeunna nyauran pamaréntah, dana, sareng pendukung pikeun ngadamel bédana ku cara ningkatkeun kapasitas, ningkatkeun pangwangunan tenaga kerja, sareng nutup celah data. Nepi ka ayeuna, éta parantos ditandatanganan ku langkung ti 1,500 komunitas profésional sareng LSM.
Dr Gavrav Deshpande, Associate VP, Medial pangawasan jeung Kasalametan, Operasi Smile, ceuk nu 5 miliar jalma di sakuliah dunya kakurangan aksés ka aman, perawatan bedah affordable, sarta 7 juta hirup kalawan kaayaan cleft. Anjeunna nyarioskeun peryogi langkung seueur pendidikan sareng pelatihan dokter, ku kituna aranjeunna ngadangukeun pasienna. Anjeunna negeskeun pentingna organisasi gawé bareng pikeun "level lapangan maén sacara global" pikeun mastikeun pasien ngagaduhan aksés kana perawatan anu berkualitas tinggi.
Amy Verstappen mangrupikeun advokat anu hirup sareng panyakit jantung bawaan. Anjeunna Présidén Global Alliance pikeun Rematik sareng Bawaan Hati, nirlaba anu boga tujuan pikeun ngaronjatkeun hasil lifelong sakuliah dunya dina kasakit jantung budak leutik-awal ngaliwatan empowering sabar jeung organisasi kulawarga.
Amy nyarioskeun ngeunaan kurangna kamajuan global dina CHD pikeun 90% barudak dilahirkeun di LMICs. Anjeunna negeskeun yén bahan anu penting sareng sering diabaikan nyaéta pasien di nagara sareng organisasi kulawarga anu tiasa ngaidentipikasi kabutuhan pasien sareng nyarios pikeun komunitasna nganggo sora umum anu kolaboratif pikeun ngadamel parobihan tingkat kawijakan. Global ARCH ayeuna boga leuwih 80 anggota grup di leuwih 40 nagara, leuwih ti satengah di LMICs.
dina 2023 Global ARCH partnered kalawan HeartLink Barudak pikeun peluncuran éta Nelepon pikeun Aksi dina Ngatasi Beungbeurat Global Panyakit Jantung Murangkalih sareng Bawaan di Washington, DC nalika Kongrés Dunya Bedah murangkalih sareng Bedah Jantung. Amy ngabahas kumaha Ieu dilayanan salaku alat advokasi impactful sarta geus dibagikeun kalawan pamingpin konci di Badan Amérika Serikat pikeun Pangwangunan Internasional, Bank Dunia, Majelis Umum PBB, jsb salajengna éta kreasi Koalisi Global pikeun murangkalih & Bawaan Hearts. , nu ayeuna ngawengku leuwih 60 organisasi anggota, kaasup penderita CHD jeung grup kulawarga. Tujuanana nya éta pikeun ngamajukeun investasi global dina diagnosis CHD, perlakuan, jeung nurutan-up, utamana dina LMICs, focussing on 4 komponén penting: ngaronjatkeun kapasitas miara jalma kalawan CHD; ngawangun tenaga kerja murangkalih sareng CHD; nutup celah data; sareng ngabiayaan kasehatan murangkalih sareng CHD. Amy ditutup ku negeskeun pentingna gawé babarengan pikeun ngawangun sora anu umum, ku kituna unggal murangkalih anu dilahirkeun ngagaduhan hak anu sami pikeun kaséhatan sareng karaharjaan.
Dr Sylvia Roozen, Sekjen, Féderasi Internasional pikeun Spina Bifida sareng Hydrocephalus, organisasi anu ngawakilan 95 nagara di sakuliah dunya nuju ngamankeun aksés ka sadaya.
Dr Roozen spoke ngeunaan halangan, kaasup kurangna sadia tur affordable Podomoro multidisciplinary, kasadaran, kaahlian, jeung sumber; de-institusionalisasi; stigma sosial; jeung diskriminasi pikeun maranéhanana disabilities. Hak kana kaséhatan diungkabkeun dina Pasal 25 Konvénsi Perserikatan Bangsa-Bangsa ngeunaan Hak-Hak Penyandang Disabilitas, sareng urang kedah ngagampangkeun platform pikeun pertukaran pangaweruh sareng kemitraan sareng nyetél prioritas jangka pondok sareng jangka panjang babarengan. Anjeunna masihan conto program fortification asam folat, anu nyandak 40 taun gawé advokasi sareng kéngingkeun moméntum global anu didorong ku masarakat sipil.
Sandi webinar: .^2pt4N@
