Om Oss
Vårt uppdrag
Uppdraget från den globala alliansen för reumatiska och medfödda hjärtan (Global ARCH) är att förbättra världsomspännande livslånga resultat i hjärtsjukdomar hos barn genom att ge patient- och familjearganisationer. Medlemskapet är gratis och öppet för alla grupper som betjänar medfödda och / eller reumatiska hjärtpatienter och deras familjer. Vår allians samlar organisationer från hela världen för att lära sig, samarbeta och prata tillsammans om de ouppfyllda behoven hos dem som lever med hjärtsjukdomar i barndomen.
Vår vision
Varje person som drabbas av hjärtproblem som uppstår i barndomen får den livslånga vård de behöver för att leva ett liv obegränsat av sin sjukdom.
Vad erbjuder vi
Vi ansluter och stärker globala medfödda hjärtsjukdomar och reumatiska hjärtsjukdomsorganisationer genom peer mentorskap, ledarskapsutveckling, utbildningsresurser och regionala och globala konferenser.
Vi talar ut för rättigheterna för medfödd hjärtsjukdom och reumatiska hjärtsjukdomspatienter genom vår Rättighetskampanj och genom att främja och stödja patient- och familjeledd påverkansarbete
Vi utbildar patienter och deras familjer, professionella och humanitära organisationer om de globala behoven hos patienter med medfödd hjärtsjukdom och reumatiska hjärtsjukdomar och de frågor som är viktigast för våra samhällen.
Vi samarbetar med professionella och humanitära organisationer för att förespråka bättre tjänster för varje person som drabbas av hjärtsjukdom hos barn.
Snabb fakta
- Varje år föds cirka 1.3 miljoner barn med medfödd hjärtsjukdom (CHD). [1]
- En av fyra kommer att dö utan omedelbar intervention [2] och många fler kommer att behöva barnoperationer för att nå 18 års ålder. Men 90% av världens barn har ingen tillgång till hjärtvård. [3]
- I många missgynnade samhällen kan obehandlade infektioner också orsaka reumatisk hjärtsjukdom (RHD). [3]
- RHD är det vanligaste barns hjärtproblem i många låginkomstländer. Det uppskattas att 33 miljoner människor lever med RHD över hela världen. [4]
- Både CHD- och RHD-patienter behöver livslång specialhjärtvård för att hålla hjärtan friska. Även länder med utmärkt hjärtvård i barndomen kämpar ofta för att ta hand om dessa patienter när de åldras.
- Vi behöver din hjälp för att säkerställa att varje person med hjärtsjukdom i barndomen får den vård de behöver för att leva ett långt och hälsosamt liv
Referensprojekt
- van der Linde, D., Konings, EE, Slager, MA, Witsenburg, M., Helbing, WA, Takkenberg, JJ, & Roos-Hesselink, JW (2011). Född prevalens av medfödd hjärtsjukdom över hela världen: en systematisk granskning och metaanalys. Journal of the American College of Cardiology, 58 (21), 2241-2247.
- Moller JH, Taubert KA, Allen HD, Clark EB, Lauer RM. Kardiovaskulär hälsa och sjukdom hos barn: nuvarande status. En speciell skrivgrupp från Task Force on Children and Youth, American Heart Association. Cirkulation 1994; 89 (2): 923-930.
- Carapetis JR, Steer AC, Mulholland EK, Weber M. Den globala bördan av grupp A streptokocksjukdomar. Lancet Infect Dis 2005; 5: 685-694.
- Watkins DA, Johnson CO, Colquhoun, SM, Karthikeyan G, Beaton A, Bukhman G, et al. Globala, regionala och nationella bördor av reumatisk hjärtsjukdom, 1990-2015. N Engl J Med 2017; 377: 713-722.
Vår historia
Den globala alliansen för reumatiska och medfödda hjärtan (Global ARCH) började med en visionär grupp medfödda hjärtsjukdomar och ledare för reumatiska hjärtsjukdomar, var och en direkt drabbad av hjärtsjukdomar som började i barndomen. De delade en vision om att omvandla globala medfödda hjärtsjukdomar och reumatiska hjärtsjukdomspatientresultat genom att stärka patient- och familjeledda organisationer.
Sommaren 2017 sammankallade de den första International Congenital Heart Leadership Summit (ICHLS), vilket sammanförde 30 medfödd hjärtsjukdom och ledare för reumatisk hjärtsjukdom som representerar 21 länder på sex kontinenter. För att skapa en starkare röst för patienter och familjer med medfödd hjärtsjukdom och reumatiska hjärtsjukdomar, enades deltagarna enhälligt om att bilda en ny, oberoende ideell organisation kallad Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH). Den kollektiva visionen för Global ARCH är att förbättra och förlänga livet för varje hjärtbarn och vuxen - oavsett var de föddes.
Dela denna sida
