Uluslararası Konjenital Kalp Liderliği Zirvesi, Dünya Pediatrik ve Konjenital Kalp Cerrahisi Kongresi (WCPCCS) ile birlikte 16-21 Temmuz 2017 tarihlerinde Barselona'da gerçekleştirildi. Altı kıtadan 37 ülkeyi temsil eden 22 delegenin yer aldığı Zirve, hasta ve aile liderliğindeki grup eylemleri aracılığıyla konjenital kalp hastalığı (KKH) ve romatizmal kalp hastalığı (RHD) hastalarının sağlığı ve esenliğine odaklandı. Sadece davetle gerçekleşen etkinlik, dünyanın liderlerini bir araya getirdi. doğuştan kalp hastalığı ve romatizmal kalp hastalığı için daha iyi sonuçları teşvik etmek için öğrenmek, paylaşmak ve işbirliği oluşturmak için dünyanın dört bir yanından gruplar doğuştan kalp hastalığı ve romatizmal kalp hastalığı hastalar. Program, profesyonel bir izleyici kitlesini hedefleyen resmi oturumları ve yalnızca katılan topluluk hasta ve aile liderleri için son derece etkileşimli bilgi ve eğitim oturumlarını birleştirdi.
Zirvenin iki bileşeni vardı: Katılan liderler için birbirinden bir şeyler öğrenmek amacıyla eğitim oturumları ve işbirliği için stratejiler belirleme. Aile grubu liderleri, kendi bölgeleri için savunuculuk, eğitim ve destek hizmetleri sağlamadaki en iyi uygulamalar hakkında bilgi paylaştı. Konular arasında yaşam kalitesine ilişkin küresel bakış açıları; yaşamın sonu: hastalar ne istiyor ve neye ihtiyaç duyuyor; ve doğuştan / romatizmal kalp hastalığı için bir insan hakları beyanı oluşturmak. İkinci bileşen, WCPCCS'nin tüm kongre katılımcılarına açık olan genel programıydı. Burada, üç resmi oturumda yaşam kalitesi, küresel eşitsizlikler ve hasta-sağlayıcı ortaklıklarının gücü konuları ele alındı.
Zirve, dünyanın dört bir yanından hasta ve aile gruplarının bu önemli konuları tartışmak için ilk kez bir araya gelmesiydi. Ayrıca, sağlık hizmeti sağlayıcıları, sağladıkları bakımın kalitesini, erişimini ve sürdürülebilirliğini güçlendirmek için hasta ve aile gruplarıyla nasıl ortak olunacağı konusunda deneyimler paylaştı. Tartışılan ana odak alanlarından biri, kalp hastalığından etkilenen tüm çocuklara kapsamlı ve kaliteli pediatrik bakım ve yaşam boyu bakım sunmanın aciliyetiydi.
Zirve, KKH/RHD hastalarını ve aile gruplarını temsil edecek bir organ olan Romatizmal ve Konjenital Kalpler için Küresel İttifak'ın (www.global-arch.org) oluşumuyla sonuçlandı. kalp hastalığı olan yetişkinler. Organizasyon, CHD/RHD hasta ve aile organizasyonu liderleri ve sağlık uzmanlarından oluşan kararlı ve tutkulu bir grup tarafından yönetilmektedir.
ICHLS kurucu üyeleri: Amy Verstappen (ABD), Vikas Desai (Hindistan), Rob Lutter (NZ), Disty Pearson (ABD), Shelagh Ross (Kanada); Egidia Rugwizangoga (Ruanda), Noémi D. de Stoutz (İsviçre), Bistra Zheleva (ABD), Annabel Lavielle (ABD) ve David Kasnic (ABD)
Bu sayfayı paylaş
