ہمارے متعلق

ہمارا مقصد

عالمی اتحاد برائے ریمیٹک اور پیدائشی دلوں کا مشن (Global ARCH) مریضوں اور خاندانی تنظیموں کو بااختیار بناتے ہوئے بچپن میں ہونے والی امراض قلب میں دنیا بھر کے نتائج کو بہتر بنانا ہے۔ رکنیت مفت اور کسی بھی گروہ کے لئے کھلا ہے جو پیدائشی اور / یا گٹھیا کے دل کے مریضوں اور ان کے اہل خانہ کی خدمت کرتا ہے۔ ہمارا اتحاد دنیا بھر سے تنظیموں کو اکٹھا کرتا ہے جو بچپن سے ہی دل کی حالت میں رہتے ہیں ان لوگوں کی غیر ضروری ضروریات کے بارے میں جاننے ، تعاون کرنے اور ان کے ساتھ بات کرنے کے ل.

ہمارے وژن

بچپن سے شروع ہونے والی دل کی دشواریوں سے متاثر ہونے والے ہر فرد کو زندگی بھر کی دیکھ بھال کی ضرورت ہوتی ہے تاکہ وہ اپنی بیماری سے لامحدود زندگی گزار سکیں۔

ہم کیا کرتے ہیں


ہم رابطہ قائم کرتے ہیں اور مضبوط کرتے ہیں
عالمی پیدائشی دل کی بیماری اور گٹھیا کی دل کی بیماری تنظیمیں ہم مرتبہ رہنمائی ، قیادت کی ترقی ، تعلیمی وسائل ، اور علاقائی اور عالمی کانفرنسوں کے ذریعے۔  

ہم بولتے ہیں پیدائشی امراض قلب اور ریمیٹک دل کی بیماری کے مریضوں کے حقوق کے لیے۔ حقوق کی مہم۔ اور مریض اور خاندان کی زیر قیادت وکالت کو فروغ اور سپورٹ کرتے ہوئے۔

ہم تعلیم دیتے ہیں مریضوں اور ان کے اہل خانہ، پیشہ ور افراد، اور انسانی ہمدردی کی تنظیمیں پیدائشی دل کی بیماری اور ریمیٹک دل کی بیماری کے مریضوں کی عالمی ضروریات اور ان مسائل کے بارے میں جو ہماری کمیونٹیز کے لیے سب سے اہم ہیں۔ 

ہم تعاون کرتے ہیں پیشہ ورانہ اور انسان دوست تنظیموں کے ساتھ جو بچپن سے ہونے والے دل کی بیماری سے متاثر ہر شخص کے لئے بہتر خدمات کے لئے وکالت کرسکتے ہیں۔

فوری اگاہي

  • ہر سال تقریبا 1.3. 1 لاکھ بچے پیدائشی دل کی بیماری (سی ایچ ڈی) کے ساتھ پیدا ہوتے ہیں۔ [XNUMX]
  • چار میں سے ایک شخص فوری مداخلت کے بغیر دم توڑ جائے گا [२] اور بہت سے زیادہ افراد کو 2 سال کی عمر تک پہنچنے کے لئے بچپن کے سرجری کی ضرورت ہوگی۔ لیکن دنیا کے 18٪ بچوں کو کارڈیک کیئر تک رسائی حاصل نہیں ہے۔ [90]
  • بہت سے پسماندہ طبقات میں ، علاج نہ کیے جانے والے انفیکشن بھی ریمیٹک دل کی بیماری (RHD) کا سبب بن سکتے ہیں۔ [3]
  • بہت کم آمدنی والے ممالک میں آر ایچ ڈی بچوں کے دل کی سب سے عام پریشانی ہے۔ دنیا بھر میں ایک اندازے کے مطابق 33 ملین لوگ آر ایچ ڈی کے ساتھ رہ رہے ہیں۔ [4]
  • CHH اور RHD دونوں مریضوں کو اپنے دلوں کو صحت مند رکھنے کے لئے زندگی بھر خصوصی کارڈیک کی دیکھ بھال کی ضرورت ہے۔ یہاں تک کہ ان ممالک میں جو بچپن کی بہترین دیکھ بھال کرتے ہیں دل کی دیکھ بھال کرنے والے ان مریضوں کی دیکھ بھال کے لئے اکثر جدوجہد کرتے ہیں۔
  • ہمیں یہ یقینی بنانے کے ل your آپ کی مدد کی ضرورت ہے کہ بچپن سے ہی دل کی بیماری سے متاثرہ ہر فرد کو ایک لمبی اور صحتمند زندگی گزارنے کے لئے ضروری دیکھ بھال مل سکے

حوالہ جات

  1. وین ڈیر لنڈے ، ڈی ، کوننگز ، ای ای ، سلیجر ، ایم اے ، وٹیسن برگ ، ایم ، ہیلبنگ ، ڈبلیو اے ، ٹکن برگ ، جے جے ، اور روس ہیسلنک ، جے ڈبلیو (2011)۔ پیدائشی طور پر پیدائشی دل کی بیماری کی بیماری دنیا بھر میں: ایک منظم جائزہ اور میٹا تجزیہ۔ جرنل آف امریکن کالج آف کارڈیالوجی ، 58 (21) ، 2241-2247۔
  2. مولر جے ایچ ، ٹاؤبرٹ کے اے ، ایلن ایچ ڈی ، کلارک ای بی ، لاؤر آر ایم۔ بچوں میں قلبی صحت اور بیماری: موجودہ حیثیت۔ امریکن ہارٹ ایسوسی ایشن ، چلڈرن اینڈ یوتھ پر ٹاسک فورس کا ایک خصوصی تحریری گروپ۔ گردش 1994 89 2 (923): 930-XNUMX۔
  3. کیریپیٹیس جے آر ، اسٹیر اے سی ، مولہولینڈ ای کے ، ویبر ایم۔ گروپ اے اسٹریٹپوکوکل امراض کا عالمی بوجھ۔ لانسیٹ انفیکشن ڈس 2005 5 685: 694-XNUMX۔
  4. واٹکنز ڈی اے ، جانسن سی او ، کولکون ، ایس ایم ، کارتکیئن جی ، بیٹن اے ، بوکمان جی ، ایٹ ال۔ دل کی بیماری سے متعلق عالمی ، علاقائی اور قومی بوجھ ، 1990-2015۔ این انجیل جے میڈ 2017؛ 377: 713-722۔

ہماری تاریخ

ریمیٹک اور پیدائشی دلوں کے لئے عالمی اتحاد (Global ARCH) پیدائشی دل کی بیماری اور گٹھیا دل کی بیماری کے رہنماؤں کے ایک وژنری گروپ کے ساتھ شروع ہوا ، ہر ایک بچپن سے شروع ہونے والی دل کی بیماری سے براہ راست متاثر ہوا۔ انہوں نے مریض اور خاندان کی زیر قیادت تنظیموں کو بااختیار بنانے کے ذریعے عالمی پیدائشی دل کی بیماری اور ریمیٹک دل کی بیماری کے مریضوں کے نتائج کو تبدیل کرنے کا وژن شیئر کیا۔

2017 کے موسم گرما میں ، انہوں نے پہلا اجلاس کیا بین الاقوامی پیدائشی دل کی قیادت سمٹ (ICHLS)، جس نے چھ براعظموں کے 30 ممالک کی نمائندگی کرنے والے 21 پیدائشی دل کی بیماری اور ریمیٹک دل کی بیماری کے رہنماؤں کو اکٹھا کیا۔ پیدائشی دل کی بیماری اور ریمیٹک دل کی بیماری کے مریضوں اور خاندانوں کی جانب سے ایک مضبوط آواز پیدا کرنے کے لیے، شرکاء نے متفقہ طور پر ایک نئی، خودمختار غیر منافع بخش تنظیم بنانے پر اتفاق کیا جس کا نام گلوبل الائنس فار ریمیٹک اینڈ کنجینیٹل ہارٹس (Global ARCH). کے لئے اجتماعی وژن Global ARCH ہر دل کے بچے اور بالغ کی زندگی کو بہتر بنانا اور طول دینا ہے - چاہے وہ کہاں پیدا ہوئے ہوں۔

سالانہ رپورٹ

2021

2020

اس پیج کو شیئر کریں۔

فیس بک
ٹویٹر
لنکڈ
دوستوں کوارسال کریں

ناہیمہ جعفر 

ناہیمہ جعفر ہے صحت عامہ، بائیوٹیک، اور فارماسیوٹیکل سمیت مختلف شعبوں میں ایک مصدقہ پروجیکٹ مینیجر (PMP) کے طور پر کام کیا، طبی ترتیبات جیسے کہ ہسپتالوں اور کلینکوں میں کام کرنا۔ اس کے علاوہ، اس نے افریقہ، کیریبین اور مشرق وسطیٰ میں عالمی برادریوں کے ساتھ کام کیا، مختلف سماجی اثرات کے منصوبوں کی حمایت کی۔ MS. جعفر سنٹر فار ڈیزیز کنٹرول (سی ڈی سی، یو ایس اے) اور سنٹر فار میڈیکیئر اینڈ میڈیکیڈ سروسز (سی ایم ایس، یو ایس اے) کے ساتھ مل کر احتیاطی صحت کے اقدامات میں شامل رہا ہے۔

 

محترمہ جعفر سوئس انسٹی ٹیوٹ آف ہائر مینجمنٹ، ویوی، سوئٹزرلینڈ سے بزنس ڈیولپمنٹ میں ایم بی اے اور کیلیفورنیا اسٹیٹ یونیورسٹی، نارتھریج، یو ایس اے سے کنزیومر افیئرز میں بیچلر کی ڈگری حاصل کی۔

ایمی ورسٹاپن، صدر

ایمی ورسٹاپین 1996 سے ایک مریض کی وکیل اور صحت کی معلمہ رہی ہیں ، جب دل کے ایک پیچیدہ عیب کی وجہ سے ان کے اپنے چیلنجوں نے انہیں ایڈولٹ کنجینٹل ہارٹ ایسوسی ایشن کا سامنا کرنا پڑا ، جہاں انہوں نے 2001 سے 2013 تک صدر کی حیثیت سے خدمات انجام دیں۔ بیماریوں کے مراکز نیشنل ہارٹ ، پھیپھڑوں اور بلڈ انسٹی ٹیوٹ پر قابو رکھتے ہیں۔ اور انٹرنیشنل سوسائٹی برائے بالغ بالغ کارڈیک بیماری ، اور پورے امریکہ اور دنیا بھر میں پیدائشی دل کے مریضوں اور پیشہ ور گروپوں کے ساتھ کام کیا۔ محترمہ ورسٹاپین نے 1990 میں ماسٹرز برائے تعلیم اور 2019 میں گلوبل ہیلتھ میں ماسٹرز حاصل کیں۔