بلاگ

"CHD حقیقی ہے اور ہم بھی": بہادر چھوٹے دل جنوبی افریقہ

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) پیدائشی دل کی بیماری (CHD) والے بچوں کے والدین کے لیے ایک معاون اور وکالت گروپ ہے۔ BLHSA CHD والے خاندانوں کے لیے امدادی پروگراموں کی سہولت فراہم کر کے اور لاگو کر کے CHD کے بارے میں بیداری پیدا کرنے کی کوشش کرتا ہے، اور CHD کے اہم معاملات سے متعلق مشغولیت کے لیے طبی میدان میں پلیٹ فارم بنا کر وکالت کرتا ہے۔ BLHSA کے پاس اسکول کے پروگرام بھی ہیں جہاں ہم بچوں کے ساتھ ساتھ عملے کو CHD کے بارے میں تعلیم دیتے ہیں۔  

Brave Little Hearts SA کی بنیاد ہماری بیٹی، Thaakirah Matthews کے اعزاز میں رکھی گئی تھی، جو پیدائشی طور پر دل کی ایک نازک خرابی کے ساتھ پیدا ہوئی تھی جس کی پیدائش کے وقت کوئی تشخیص نہیں ہوئی۔ Thaakirah ڈبل آؤٹ لیٹ رائٹ وینٹریکل (DORV)، عظیم شریانوں کی منتقلی (TGA)، پلمونری سٹیناسس (PS)، اور وینٹریکولر سیپٹل ڈیفیکٹ (VSD) کے ساتھ پیدا ہوا تھا۔ تھاکیرہ کی حالت کو شماریاتی طور پر 1 500 میں سے 000 کے طور پر درجہ بندی کیا جاتا ہے جو کہ عالمی CHD کیسز کے 1-3% میں آتا ہے۔ 

میرا حمل معمول کے مطابق تھا، اور میرے تمام قبل از پیدائش چیک اپ بظاہر واضح طور پر سامنے آئے۔ ٹھاکرہ کی پیدائش کے بعد اس کا رنگ "عجیب" تھا لیکن مجھے بتایا گیا کہ یہ میرے ہارمونز کی وجہ سے تھا جو ابھی تک اس کے نظام میں موجود تھے اور وقت کے ساتھ ساتھ اس کا رنگ بدل جائے گا۔ ہسپتال میں قیام کے دوران، میں نے دودھ پلانے کے لیے جدوجہد کی، لیکن مجھے دوبارہ بتایا گیا کہ اس میں وقت لگے گا اور مجھے صرف ثابت قدم رہنے کی ضرورت ہے۔ کچھ دنوں بعد ہمیں چھٹی دے دی گئی اور صحت کا صاف بل دیا گیا۔ لیکن مجھے ٹھاکرہ اچھی نہیں لگ رہی تھی۔ اس کے اینٹی نیٹل چیک اپ پر، میں نے پھر اس کے رنگ پر سوال کیا۔ اس کا جسم اس کے کولہوں کے بالکل اوپر سے اس کے پاؤں کے آخر تک گہرا جامنی رنگ کا تھا۔ اس کے ہونٹ، زبان اور منہ کے اندر کا وہی گہرا جامنی رنگ تھا۔ لیکن میرے خدشات کو مسترد کر دیا گیا تھا. کیونکہ ٹھاکیرہ وزن بڑھانے کے لیے جدوجہد کر رہی تھی، میں بنیادی طور پر ہر روز اپنے مقامی کلینک میں کھانا کھلانے میں مدد کے لیے جاتا تھا۔ اور ہر دورے پر میں پوچھتا کہ کیا وہ ٹھیک ہے کیونکہ میرے نزدیک وہ "صحیح" نہیں لگ رہی تھی۔ تقریباً روزانہ کی بنیاد پر طبی عملے (نجی اور سرکاری دونوں) کے گھیرے میں رہنے کے باوجود، ٹھاکرہ کے دل کی نازک حالت پر کسی کا دھیان نہیں گیا۔  

3 ماہ کی عمر میں ٹھاکرہ اسہال سے بیمار ہوگئیں جس کے نتیجے میں ہم اپنے مقامی اسپتال گئے جہاں ڈاکٹر نے ایک نظر اس پر ڈالی اور کہا، "آپ کی بیٹی کو دل کی بیماری ہے۔" اور اس طرح CHD کے ساتھ ہمارا سفر باضابطہ طور پر شروع ہوا۔ 

ایک طرف تو مجھے خوشی اور راحت تھی کہ آخر میں جان گیا کہ ٹھاکرہ کے ساتھ کیا غلط تھا، لیکن دوسری طرف…… 

تشخیص میں ٹھاکیرہ کی آکسیجن کی سطح 55 فیصد تھی۔ ایک بار جب اس کا اسہال صاف ہوگیا، اس کی پہلی دل کی سرجری ہوئی۔ اگلے چند مہینوں میں جب تک کہ ٹھاکیرہ 2 سال کی نہیں ہوئی، ہسپتال ہمارا دوسرا گھر بن گیا۔ میرے پاس ہسپتال کا ایک بیگ مستقل طور پر بھرا ہوا تھا کیونکہ ہر دوسرے ہفتے ہمیں داخل کیا جاتا تھا۔ خوش قسمتی سے، اس بار میں CHD کی علامات اور علامات جانتا تھا اور کن چیزوں کا خیال رکھنا ہے۔ 

2013 میں، فرانس سے ایک وزٹنگ کارڈیوتھوراسک سرجن تھاکیرہ کی اصلاحی سرجری کرنے کے لیے جنوبی افریقہ آئی لیکن اسے کان اور گلے میں انفیکشن ہوگیا، اور سرجری منسوخ کردی گئی۔ جب اس کا چھوٹا جسم انفیکشن سے لڑ رہا تھا، اس نے چہرے کے فالج کے آثار ظاہر کیے اور اسے جنوبی افریقہ کے کیپ ٹاؤن میں ریڈ کراس وار میموریل چلڈرن ہسپتال کے کارڈیک وارڈ میں داخل کرایا گیا۔ ایک دن بعد، اس نے اپنے جسم کے ایک طرف حرکت کھو دی اور ایم آر آئی اسکین کے بعد، نیورولوجسٹ نے اس کے دماغ پر بڑھتے ہوئے دو پھوڑے کا پتہ لگایا - ایک اس کے دماغ کی سطح پر اور دوسرا اس کے دماغ کے ناطے کے بیچ میں 2 ملی میٹر سے کم جگہ پر۔ قطر میں اس کا نتیجہ متاثرہ خون کے جمنے سے ہوا جو دل کے ایک چیمبر سے دوسرے اور اس کے دماغ تک چلا گیا۔  

12 جولائی 2013 کو، نیورو سرجنز نے اس کے دماغ کی سطح پر موجود پھوڑے پر ہنگامی آپریشن کیا، لیکن دوسرا پھوڑا جو اس کے دماغ کے اسٹیم کے مرکز میں تھا بہت تیزی سے بڑھ رہا تھا اور اس کے راستے میں موجود ہر چیز کو تباہ کر رہا تھا۔ ہر گزرتے دن کے ساتھ فالج بڑھتا گیا اور ٹھاکرہ اپنی بینائی اور بولنے سے محروم ہونے لگی۔ 16 جولائی 2013 کو نیورو سرجنز نے کیپ ٹاؤن سٹیریوٹیکٹک پوائنٹر کا استعمال کرتے ہوئے پھوڑے کی ایک سٹیریوٹیکٹک نیورونویگیشنل گائیڈڈ خواہش کا مظاہرہ کیا، جسے کیپ ٹاؤن پیشہ ور افراد کی ایک ٹیم نے ڈیزائن کیا تھا۔ ریڈ کراس وار میموریل چلڈرن ہسپتال میں یہ آپریشن برسوں سے نہیں کیا گیا تھا اور خطرہ فالج یا سرجری کے بعد بیدار نہ ہونے کا تھا۔ یہ طریقہ کار کامیاب رہا، اور تھاکیرہ کو ہسپتال کے پیڈیاٹرک انتہائی نگہداشت یونٹ – افریقہ میں بچوں کے لیے سب سے بڑا آئی سی یو میں ایک عرصے تک اہم نگہداشت کے بعد بہترین صحت یابی ہوئی۔ تاہم، ٹھاکرہ کے لیے ہسپتال میں داخلے کا یہ سفر ختم نہیں ہوا تھا کیونکہ اس کے دل کے نقائص اب بھی نقصان دہ تھے۔ 

2 کے اوائل میں 2014 کارڈیک فیل ہونے کے بعد، تھاکیرہ کے پاس ایک Nikaidoh-bex طریقہ کار تھا جو رہائشی کارڈیوتھوراسک سرجن، ڈاکٹر آندرے بروکس نے انجام دیا تھا – یہ پہلی بار ریڈ کراس وار میموریل چلڈرن ہسپتال میں کسی بچے کے دل پر جراحی کا طریقہ کار تھا۔ 3 دسمبر 2023 کو ٹھاکرہ اپنی 13ویں سالگرہ منائے گی۔^th سالگرہ. 

تشخیص کے بعد، پیچھے مڑ کر دیکھا تو تمام علامات موجود تھیں: نیلا رنگ، سانس لینے میں دشواری، کھانا کھلانے میں دشواری، کلبلانا، اور بہت زیادہ پسینہ آنا۔ بیداری کی کمی کے نتیجے میں ایک اور موت ہو سکتی تھی۔ لیکن ٹھاکرہ شماریات نہیں بن سکا۔ وہ دوسروں کے لیے تحریک اور امید کا ذریعہ بن گئی۔  

بری لٹل ہارٹس ایس اے کی سب سے بڑی کامیابیاں: 

• In جولائی 2016 BLHSA نے سہولت فراہم کی۔ 2 کامیاب دل کی سرجری بالترتیب کینیا اور کردستان دونوں میں۔ 

• In جولائی 2017، ہم کے بانی رکن بن گئے۔ Global ARCH.  

• In 2018, BLHSA سفیر Thaakirah اور اس کی بہن، Sumaiyah نے RX Radio SA (ایک ریڈیو اسٹیشن جو ریڈ کراس وار میموریل چلڈرن ہسپتال میں قائم ہے جو بچوں کے لیے چلایا جاتا ہے) کا حصہ بنایا جہاں انہوں نے CHD کے حوالے سے ڈاکٹروں اور نرسوں کا انٹرویو کیا۔ 

• In 2019 BLHSA سے نوازا گیا۔ پلاٹینم پارٹنر ایوارڈ کی حیثیت عالمی یوم پیدائشی نقائص سے متعلق آگاہی مہم کے دوران ہمارے تعاون کے لیے۔ عالمی سطح پر 172 تنظیموں نے اس آگاہی مہم میں حصہ لیا۔ 

• 2019 میں BLHSA نے مشرقی کیپ کے صوبائی اور سیسیلیا ماکیوانے ہسپتال کو ایک انتہائی ضروری پورٹیبل ایکو مشین کا عطیہ دیا۔ 

• 3 دسمبر 2019، Popsicle Initiative شروع کیا گیا تھا، جو کہ ہے۔ کیپ ٹاؤن جنوبی افریقہ کے موبرے میٹرنٹی ہسپتال میں تمام نوزائیدہ بچوں کے لیے نوزائیدہ پلس آکسیمیٹری اسکریننگ۔ (جنوبی افریقہ میں یہ لازمی اسکریننگ نہیں ہے) 

• 3 دسمبر 2020 کو مغربی کیپ کے صوبائی محکمہ صحت کے ساتھ شراکت میں، Brave Little Hearts SA نے جنوبی افریقہ کے پہلے صوبائی طور پر منظور شدہ قومی پیدائشی دل کے نقائص کے دن کا آغاز کیا۔ 

• In 2023، BLHSA نے واشنگٹن ڈی سی میں اطفال کارڈیالوجی اور کارڈیک سرجری کی 8ویں عالمی کانگریس میں شرکت کی اور اس میں حصہ لیا۔ 

ہم جن بڑے چیلنجوں کا سامنا کر رہے ہیں وہ والدین اور کمیونٹیز کی طرف سے CHD کے بارے میں علم اور سمجھ کی کمی ہے کیونکہ وہ اس حالت کی سنگینی کو نہیں سمجھتے ہیں۔ ہمارا تجربہ اور تحقیق بتاتی ہے کہ پیدائش سے پہلے یا اس کے وقت پیدائشی دل کی بیماری کا پتہ لگانے پر کافی توجہ نہیں دی گئی ہے۔ 

BLHSA والدین، دیکھ بھال کرنے والوں، اور کمیونٹی کو CHD کی علامات اور علامات کے بارے میں تعلیم دینے کی امید رکھتا ہے، اس طرح انہیں خود کو بااختیار بنانے اور ہسپتال چھوڑنے کے بعد اپنے بچوں کی وکالت کرنے کے لیے علم فراہم کرے گا۔  

BLHSA چاہے گا کہ CHD گھریلو نام بن جائے۔  

BLHSA چاہے گا کہ CHD کے ساتھ پیدا ہونے والے ہر بچے کو زندگی میں لڑائی کا موقع ملے۔  

    "ٹھیک کرنے میں مدد کرنا - ٹوٹے ہوئے چھوٹے دل - ایک دل - ایک وقت میں" 

                   #CHDisReal