بلاگ

Global ARCH / گیا Uncategorized  / آپ کبھی بھی اپنی ماں کی ضرورت کے لئے زیادہ بوڑھے نہیں ہوتے ہیں: میرا CHD سفر

آپ کبھی بھی اپنی ماں کی ضرورت کے لئے زیادہ بوڑھے نہیں ہوتے ہیں: میرا CHD سفر

یہ پیدائشی دل سے آگاہی کا ہفتہ (فروری 7-14) میں شہر کے وسط میں اپنے بستر سے "منا رہا ہوں" ٹورنٹو ہسپتال. میں گذشتہ 11 مہینوں میں بہت زیادہ بار یہاں آیا ہوں ، اس سے پہلے کہ ہمارے پاس پہلے COVID-19 لاک ڈاؤن ہوا تھا۔ میرے دل کی عیب ، کہا جاتا ہے فیلوٹ کی tetralogyمیرے دل کی دھڑکن اتنی تیزی سے ہونے لگی کہ ایسا محسوس ہوتا ہے کہ میرے سینے میں ایک چھوٹا سا گھبراہٹ والا پرندہ، جیسے فنچ کی طرح پھنس گیا ہے۔ یہ تکلیف نہیں دیتا، لیکن یہ زندگی کو مشکل اور تھکا دینے والا بناتا ہے، اور اگر علاج نہ کیا جائے تو یہ خطرناک ہے۔ جب میرا دل تال میں واپس چلا جاتا ہے، یا تو خود ہی، یا صدمے سے، یا دوائیوں سے، سب کچھ اچانک اور ساکت ہو جاتا ہے۔ مجھے یہ چیک کرنے کے لیے اپنے بازو یا اپنے اردگرد کی کسی چیز کو چھونا ہوگا کہ میں اب بھی یہاں ہوں۔ یہ شاید دل کی کھلی سرجریوں سے داغ کے ٹشو کی وجہ سے ہوا ہے جو میں ماضی میں کر چکا ہوں۔ جو چیز اس ہسپتال کو سب سے زیادہ مشکل بناتی ہے اس کا COVID سے کوئی تعلق نہیں ہے، یا اس حقیقت سے کہ ہر کوئی نقاب پوش ہے اور کسی کو آنے جانے کی اجازت نہیں ہے۔ اس کی وجہ یہ ہے کہ میری ماں – میری سب سے بڑی پرستار اور حمایتی – کا انتقال 3 دن پہلے ہوا، زیادہ تر بڑھاپے کی وجہ سے۔ وہ میرے تمام 58 سالوں سے دل کی بیماری کے پیدائشی سفر میں میرے ساتھ رہی ہے، حالانکہ میں نے اس سے کہا تھا کہ وہ میرے ساتھ ملاقاتوں پر جانا بند کر دے جب میں تقریباً 15 سال کا تھا۔ ان ابتدائی سالوں میں اور پھر بعد میں جب میری دوبارہ سرجری ہوئی، وہ' میرے ساتھ انتہائی نگہداشت میں ہوں، اور راستے میں تقریباً 1,000 انتظار گاہوں میں، کبھی شکایت نہیں کی یا بور یا بے صبری سے کام نہیں کیا – حالانکہ مجھے یقین ہے کہ وہ تھی۔ اس نے ہمیشہ مجھے اپنے لیے بات کرنے کی ترغیب دی حالانکہ میں شرمیلی تھی اور نہیں چاہتی تھی۔ پر تقرریوں اور طریقہ کار کے بعد سکک بچے ہسپتال یا میرے پیڈیاٹریشن سے متعلق ، ہمیں اسپتال میں فروخت کرنے والی مشینوں سے گریڈ پنیر سینڈویچ ، ہنی ڈیو ، یا آئس کریم سینڈویچ ملیں گے۔ اس نے مجھے "یودقا" نہیں کہا یا کوئی جھنجھلاہٹ نہیں کی۔ وہ اس کی حمایت میں پرسکون اور مستقل رہتی تھی ، اور میرے نزدیک ہمارا سفر ہمیشہ ایک جرات کی طرح ہوتا تھا۔ اس نے اس طرح گھر بنائے یہاں تک کہ اس کے 3 دوسرے بچے بھی تھے۔ مجھے نہیں معلوم کہ اس نے یہ کیسے کیا۔

برسوں پہلے جب وہ گھر منتقل کر رہی تھی تو ہمیں اس کی پرانی ڈائریاں ملیں، جہاں اس نے اپنی زندگی میں ہونے والے واقعات کا ریکارڈ رکھا تھا۔ میں نے اسے 1961 سے پایا اور ستمبر تک اس کا پتہ چلا جب وہ پہلی بار مجھ سے حاملہ ہوئی ہوگی۔ زیادہ تر اندراجات عام تھیں – جان کو بینڈ پریکٹس، ہیئر اپائنٹمنٹ سے اٹھائیں – اس طرح کی چیزیں۔ لیکن ایک صفحے پر لکھا تھا "ہیڈ جھینگا کاک ٹیل"۔ ’’تم نے یہ کیوں لکھا؟‘‘ میں نے پوچھا. اس نے کہا کہ اس نے کیکڑے کھانے کے بعد بڑے چھتے پیدا کیے تھے، اور اس کے ڈاکٹر نے پریڈیسون تجویز کیا تھا۔ اس کا میرے دل کی خرابی سے کوئی لینا دینا ہو سکتا ہے یا نہیں – ہم کبھی نہیں جان پائیں گے۔

جس دن اس کی موت ہوئی اس سے پہلے ہی ہم فون پر بات کر رہے تھے ، میں اپنے ہسپتال کے بستر سے اور اس کی امریکہ میں واقع اس کے گھر میں اس کے ساتھ بیٹھنے والی کرسی سے میں نے اسے ڈیڑھ سال تک نہیں دیکھا تھا ، یہ میری صحت کی پریشانیوں اور کوویڈ کا مجموعہ تھا۔ . اس نے کہا "مجھے بہت افسوس ہے کہ آپ کو اپنے دل سے بہت ساری پریشانی ہو رہی ہے" ، اور میں نے کہا "ٹھیک ہے ماں اگر آپ کے پاس یہ کیکڑے والا کاک ٹیل نہ ہوتا!" ، اور میں ہنس پڑا ، کیونکہ اس سے کوئی فرق نہیں پڑا ، اور زیادہ تر معاملات میں ایسی کوئی وجہ نہیں ہے کہ ہم میں سے کچھ لاکھوں مختلف طریقوں سے دوسروں سے زیادہ تکلیف برداشت کرتے ہیں۔ یہ کہ ہم میں سے زیادہ تر جسم کے اعضاء کے آس پاس رہتے ہیں یہ اپنے آپ میں ایک معجزہ ہے۔ اور اس نے اس طرح ہنسنا شروع کیا جب اس نے سوچا کہ کچھ بہت ہی مضحکہ خیز ہے ، اور اس کے ہاتھوں کے پہلو سے ہنستے ہوئے آنسو پونچھ رہے ہیں۔ جس طرح کا ہنسنا ہمیں سننا پسند تھا ، کیونکہ وہ لڑکی تھی اور اس کا ہنسنا متعدی بیماری تھا۔ اور پھر اس نے کہا کہ اسے ہنستے ہوئے تمام باتوں سے باتھ روم جانا پڑا اور اس لئے ہم نے الوداع کہا ، میں آپ کو کل فون کروں گا۔ اور یہی آخری بات ہے جو ہم نے کہی۔ 

اس نے مجھے اس بارے میں سوچنے پر مجبور کیا ہے کہ دل کی خرابیوں والے بچے، اگر انہیں اچھی دیکھ بھال تک رسائی حاصل ہے تو، زیادہ تر حصہ پیدائشی طور پر دل کی بیماری والے بالغ بنیں گے۔ انہیں مضبوط اور لچکدار ہونے کی ضرورت ہوگی، اور اپنے لیے وکالت کرنا سیکھنا ہوگا۔ یقیناً تمام بچے یا بالغ اس قابل نہیں ہوں گے۔ کچھ کو ان کی صحت کے مسائل کی وجہ سے خصوصی دیکھ بھال کی ضرورت ہوگی۔ دنیا کے کچھ حصوں میں، جیسا کہ کینیڈا میں جہاں میں رہتا ہوں، وہاں اب بچوں کے مقابلے زیادہ پیدائشی دل کی بیماری والے بالغ ہیں، اور ہم میں سے بہت سے لوگوں کو، کسی نہ کسی وقت، اپنی ماں اور باپ کے بغیر رہنا پڑے گا۔ ہمیں اپنے طور پر مضبوط ہونا پڑے گا کیونکہ پیدائشی طور پر دل کی بیماری سخت ہوتی ہے – یہ ضروری نہیں کہ عمر قید کی سزا ہو، بلکہ یہ زندگی کا سفر ہے۔ اور جب کہ ہم میں سے اکثر اپنے آپ کو جنگجو کے طور پر نہیں دیکھتے، یا اسے کہلانا چاہتے ہیں، ہم ہیں چاہے ہمیں یہ پسند ہو یا نہ ہو۔

ہم آپ سے سننا پسند کریں گے۔ اگر آپ کے پاس اپنی زندگی کے بارے میں کچھ بتانا ہے یا CHD / RHD کے ساتھ کام کرنا چاہتے ہیں تو براہ کرم ای میل کریں info@global-arch.org (براہ کرم 1000 الفاظ زیادہ سے زیادہ)

شیلغ راس

Shelagh Ross کینیڈین کنجینیٹل ہارٹ الائنس (CCHA) کے شریک بانی اور ماضی کے صدر ہیں، جو ایک غیر منافع بخش ہے جو پیدائشی دل کی بیماری (CHD) والے کینیڈینوں کی حمایت اور وکالت کرتا ہے۔ 2017 میں اس نے شروع کرنے میں مدد کی۔ Global ARCH، اور بورڈ میں خدمات انجام دیتا ہے۔ وہ فیلوٹ کی ٹیٹرالوجی سے متعلق ایک سی ایچ ڈی مریضہ ہے ، اور اس کی کئی سرجری اور مداخلت ہوچکی ہے۔ 2004 سے وہ CHH برادری میں ایک پرجوش وکیل رہی ہیں۔