آئس لینڈ میں نیسٹین کے چلڈرن ہارٹ فاؤنڈیشن
میں دو بچوں کی ماں ہوں، میری بیٹی جو 15 سال کی ہونے والی ہے ایک پیچیدہ پیدائشی دل کی خرابی ہے اور بوسٹن کے چلڈرن ہسپتال میں زندگی بھر دل کے کئی آپریشن کر چکے ہیں۔
جب میں اس کے ساتھ حاملہ تھی اور مجھے پتہ چلا کہ اسے CHD ہے، میں نے فوراً یہ دیکھنا شروع کر دیا کہ کیا کوئی ایسی کمیونٹی ہے جہاں ہم مدد حاصل کر سکتے ہیں اور اسی وقت میں نے نیسٹین کو جانا۔ وہاں، مجھے مشکل وقت میں فوری طور پر انمول مدد اور مدد ملی۔ تب میں جانتا تھا کہ میں دوسروں کی مدد کرنا چاہتا ہوں جب میرے پاس ایسا کرنے کی طاقت ہو۔ میں اس کے پہلے آپریشن کے بعد بورڈ ممبر، پھر چیئرمین اور آج تنظیم کا واحد ملازم ہوں۔ Neistinn کے لیے میرا اولین مقصد یہ ہے کہ پیدائشی دل کی خرابی والے بچوں کے تمام والدین کو معلوم ہو جائے کہ وہ ہم سے رابطہ کر سکتے ہیں اور اپنی ضرورت کی مدد حاصل کر سکتے ہیں۔
آئس لینڈ میں نیسٹین کے چلڈرن ہارٹ فاؤنڈیشن کی بنیاد والدین کے ایک گروپ نے 1995 میں رکھی تھی۔ Neistinn کا مقصد پیدائشی دل کی خرابیوں والے بچوں کے بارے میں والدین کے لیے طبی معلومات کو آسانی سے دستیاب کرنا ہے، نیز مدد کے لیے والدین کے حقوق کو برقرار رکھنا ہے۔ دونوں کو طریقہ کار کے طور پر والدین کے لیے بہت زیادہ ترجمے اور تشریح کی ضرورت ہو سکتی ہے، نیز کچھ الفاظ اور تصورات، کو سمجھنا مشکل ہو سکتا ہے، خاص طور پر جب آپ یہ سیکھنے کے صدمے سے نمٹ رہے ہوں کہ آپ کے بچے کا کیا انتظار ہے۔ Neistin دل کے خاندانوں کی مالی مدد کے لیے ایک انڈومنٹ فنڈ بھی چلاتا ہے۔
نیسٹین ان خاندانوں کی مدد کرتا ہے جن کے بچے پیدائشی دل کی خرابی کے ساتھ ہیں؛ انہیں اس بارے میں تعلیم دیتا ہے کہ آگے کیا ہے اور سماجی اور مالی طور پر ان کی مدد کرتا ہے۔ چونکہ ہم ایک چھوٹی قوم ہیں، اس لیے آئس لینڈ میں بچوں کے دل کا کوئی آپریشن نہیں کیا جاتا اور اس لیے جن بچوں کو اس طرح کے آپریشن کی ضرورت ہوتی ہے وہ تمام بچوں کو کروانے کے لیے بیرون ملک جانا پڑتا ہے۔ بچے یا تو سویڈن میں لنڈ جاتے ہیں یا امریکہ میں بوسٹن۔
ان خاندانوں کے لیے غیر ملک میں، اپنے خاندان اور دوستوں سے طویل عرصے تک دور رہنا، اور اپنے بچے کا آپریشن کروانے کے دباؤ کے ساتھ ساتھ اس مالی دباؤ سے نمٹنا بہت مشکل ہو سکتا ہے جو لامحالہ اس کا ایک حصہ ہے۔ پیکج ہم نے ان کی تیاری اور مدد کرنے کے لیے اپنی پوری کوشش کرنے کے لیے بہت زیادہ کوشش کی ہے۔ ہم والدین کو مشورہ دیتے ہیں اور انہیں دوسرے خاندانوں سے جوڑتے ہیں جن کے بچے ایک جیسے یا اس سے ملتے جلتے ہیں۔ چونکہ ہم ایک بنیادی تنظیم ہیں، اس لیے ہم سمجھتے ہیں کہ دوسرے کیا گزر رہے ہیں اور اپنے تجربے کے ذریعے ان کی رہنمائی کر سکتے ہیں۔ ہم خاندانوں اور ایسے واقعات کا اہتمام کرتے ہیں جو صرف والدین کے لیے ہوتے ہیں تاکہ وہ ایک دوسرے کو جان سکیں اور دوسرے خاندانوں میں مدد حاصل کر سکیں جو ان جیسی چیزوں سے گزر رہے ہیں۔
آپ نیسٹین کو تلاش کر سکتے ہیں۔ فیس بک اور انسٹاگرام.
