ریمیٹک دل کی بیماری پر پہلی عالمی کانگریس - "ایک حقیقی عالمی تحریک"
"ہمیں ان اعدادوشمار کے پیچھے انسانی چہروں کو نہیں بھولنا چاہیے۔ RHD ایک ایسا بوجھ ہے جو غیر متناسب طور پر سب سے زیادہ کمزور لوگوں پر پڑتا ہے۔ یہ اعداد و شمار صرف اعداد نہیں ہیں۔ وہ زندگیوں میں خلل ڈال رہے ہیں۔"
- ڈبلیو ایچ ایف کے صدر منتخب جگت نرولا
۔ ریمیٹک دل کی بیماری پر پہلی عالمی کانگریس ابوظہبی میں، کی میزبانی میں ورلڈ ہارٹ فیڈریشن (ڈبلیو ایچ ایف)، 52 ممالک سے مدعو مذاکرات اور خلاصوں سے بھرا ایک ایجنڈا پیش کیا۔ اس نے ریمیٹک دل کی بیماری (RHD) کے ماہرین، بشمول محققین، پریکٹیشنرز، مریض، اور وکالت کو، تازہ ترین تحقیق کا جائزہ لینے، عالمی رہنماؤں کے ساتھ مشغول ہونے، اور RHD کو ہمیشہ کے لیے ختم کرنے کے لیے عملی اور موثر حل تلاش کرنے کے لیے اکٹھا کیا۔
WHF صدر منتخب، جگت نرولا، مندوبین کو خوش آمدید کہتے ہوئے: "یہ واقعی ایک عالمی تحریک ہے: میں اپنے سامعین اور ہمارے مقررین کے تنوع سے متاثر ہوں جو دنیا کے 52 سے زیادہ ممالک سے آتے ہیں، سبھی RHD کو ختم کرنے کے ایک ہی مقصد کے ساتھ ہیں۔"
ایمی ورسٹاپن, Global ARCH صدر، کی طرف سے انٹرویو کیا گیا تھا کیٹ ڈوہرٹی شمیک (Global ARCH ایگزیکٹو ڈائریکٹر) کے ذریعے افتتاحی پلینری میں تحتo جہاں انہوں نے بات چیت کی۔ Global ARCHRHD کو ختم کرنے اور بیماری میں مبتلا افراد کی زندگیوں کو بہتر بنانے کے حتمی مقصد کے ساتھ مریضوں کی ضروریات کو پورا کرنے میں اہم کردار۔ امی نے اس کی ٹھوس مثالیں دیں۔ Global ARCH ممبر گروپ تبدیلی پیدا کرنے کے لیے مریض کی آواز کی طاقت کا استعمال کرتے ہوئے راہنمائی کر رہے ہیں۔ اس نے پیشہ ورانہ اور طبی برادری پر زور دیا کہ وہ مریضوں کے گروپوں کے ساتھ شراکت کریں تاکہ دیکھ بھال کو بہتر بنانے کے لیے مریضوں کی ضروریات کو بہتر طور پر سمجھا جا سکے۔ مریضوں اور طبی برادری کا تعاون #EndRHD پر زیادہ اثر ڈال سکتا ہے۔
Global ARCH میڈیکل ایڈوائزری بورڈ کے ممبران نے اچھی نمائندگی کی۔ ڈاکٹر Liesl Zühlke, ڈاکٹر کرشنا کمار، اور ڈاکٹر ڈومینک ورٹورٹ، اور بورڈ آف ڈائریکٹر ممبران انو گومانجو اور فلاویہ باتورین کمالیمبوRHD کے مریض اور فعال مریض کے وکیل دونوں۔ کانفرنس چیئر ڈاکٹر Zühlke، یونیورسٹی آف کیپ ٹاؤن، افتتاحی تقریب میں پیش کرتے ہوئے کہا، "ہم نے آج RHD کی بیماری اور اموات کے ناقابل تردید شواہد پر بہت سی باتیں سنی ہیں جو LMICs کو غیر متناسب طور پر متاثر کرتی ہیں... WHO کے رکن ممالک کے لیے ایکشن لینا اہم ہے۔" انہوں نے مزید کہا ، "اس گلے کی سوزش کو نظر انداز نہ کریں!"
انو گومانجو ایک مریض کے وکیل کی حیثیت سے اپنی بصیرت کا اشتراک کیا اور اپنے زندگی کے تجربے اور اس کے اثرات کے بارے میں ایک متحرک مختصر کے ذریعے تحتo. انو این سی ڈی آئی پاورٹی نیٹ ورک، کھٹمنڈو انسٹی ٹیوٹ آف چائلڈ ہیلتھ، اور کی نمائندگی کر رہی ہے۔ Global ARCH. کہتی تھی، "یہ RHD کانگریس ایک جیت ہے اور RHD کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لیے ایک خواب سچا ہے جو اس کی وکالت کرتے ہیں، اور ساتھ ہی ان لوگوں کے لیے جو نہیں جانتے کہ دل کی بیماری اور اس کے ساتھ رہنا کتنا مشکل ہے۔"
دوسرے دن، انو نے پورے کمرے کی توجہ اپنی طرف کھینچ لی جب اس نے کہا، "آج صبح، میری دھڑکن تھی۔ میں سوچ رہا تھا کہ کیا میں RHD کانگریس کو بتا دوں کہ میں پینل میں شامل نہیں ہو سکتا۔ RHD کے مریضوں کی حیثیت سے ہمیں اس سے نمٹنا پڑتا ہے۔ انہوں نے تحقیق اور فیصلہ سازی میں مریضوں اور ان کے اہل خانہ کو شامل کرنے کی اہمیت پر زور دیا۔
ڈاکٹر کرشنا کمارامرتا انسٹی ٹیوٹ آف میڈیکل سائنسز اینڈ ریسرچ سینٹر، اور Global ARCH میڈیکل ایڈوائزری بورڈ کے ممبر، نے RHD کے لیے کیتھیٹر پر مبنی علاج تک رسائی، LMIC میں کیتھیٹر رجسٹریوں کی ضرورت، اور RHD کے مریضوں کے لیے جراحی کے خطرے کی سطح بندی کے بارے میں بات کی۔ "ناقص معیار کی دیکھ بھال بغیر دیکھ بھال سے کہیں زیادہ نقصان دہ ہوسکتی ہے۔" انہوں نے ملٹی سینٹر کیتھیٹر رجسٹریوں LMICs کے قیام، معیار میں بہتری اور منصوبہ بندی پر زور دیا، کہا، "ہمارے پاس مختلف آبادی، مختلف بیماریاں، مختلف وسائل ہیں [بمقابلہ۔ HICs]۔" انہوں نے یہ بھی نوٹ کیا کہ "والو کی مرمت [متبادل سے] بہتر ہے، لیکن ہر کسی کو وقت پر نہیں مل پاتا… بحث یہ نہیں کہ بہتر کیا ہے، لیکن ہم مریضوں کو بروقت سرجری کیسے کرائیں؟
ڈاکٹر ڈومینک ورورٹ، یونیورسٹی آف ٹورنٹو، اور میڈیکل ایڈوائزری بورڈ کے ممبر (اور سوشل میڈیا وِز!) نے بغیر پرواہ کیے چھ بلین کے لیے کارڈیک سرجری تک رسائی کو بہتر بنانے کے بارے میں بات کی۔ انہوں نے RHD کے ساتھ رہنے والے 6+ ملین افراد سمیت 40 بلین لوگوں کے لیے محفوظ، بروقت، اور سستی کارڈیک سرجیکل کیئر تک رسائی کی کمی پر زور دیا، کہا کہ "RHD غربت کی ایک نظر انداز بیماری ہے۔
Global ARCH بورڈ آف ڈائریکٹرز کے ممبر اور RHD مریض کے وکیل، فلاویہ باتورین کمالیمبو، یوگنڈا ہارٹ انسٹی ٹیوٹ، دو سیشنوں میں پیش کیا گیا اور RHD کی دیکھ بھال میں خلاء کو دور کرنے میں مریضوں کے معاون گروپوں کے اثرات کے بارے میں بات کی۔ اس نے RHD کے ساتھ رہنے والے تمام مریضوں کو دستیاب سپورٹ گروپس سے منسلک کرنے کے لیے ایک منظم رسمی عمل کی تشکیل کی سفارش کی۔ یہ گروپس، انہوں نے کہا، "معاون ہونے کی ضرورت ہے - مالی طور پر اور دوسری صورت میں - تاکہ وہ اپنے مقاصد حاصل کر سکیں۔ انہیں مخصوص آبادیوں کو پورا کرنے کے لیے بھی تقسیم کیا جانا چاہیے، جیسے کہ RHD والے نوعمر، تولیدی عمر کی خواتین وغیرہ، کیونکہ ضروریات زندگی بھر مختلف ہوتی ہیں۔ فلاویا نے خاص طور پر RHD کے بارے میں غلط فہمیوں اور خدشات کو دور کرنے کے لیے مریضوں اور فراہم کنندگان کے درمیان مزید تعاون کی حوصلہ افزائی کی۔
اختتامی تقریب میں ڈاکٹر Liesl Zühlke انہوں نے کہا کہ، "مجھے ان تین خوبصورت، متاثر کن دنوں کے دوران جو کچھ حاصل ہوا ہے اس پر مجھے بے حد فخر ہے۔ ہمیں اپنے ساتھیوں اور پرانے اور نئے دوستوں سے ملنے کا موقع ملا، جو یکساں جذبہ اور عزم رکھتے ہیں تاکہ اس بات کو یقینی بنایا جا سکے کہ گٹھیا کی بیماری آج کے لاکھوں متاثرین کے لیے خطرہ نہیں ہے۔
Global ARCH ناقابل یقین حد تک فخر اور اعزاز کی بات ہے کہ ان معزز رہنماؤں کو اس اہم عالمی کانگریس میں شرکت کرنا ہے۔ ہمیں یقین ہے کہ ان کے الفاظ اور عمل RHD کے مریضوں کی ضروریات کو پورا کرنے کے لیے موثر حل تلاش کرنے میں معاون ثابت ہوں گے، جس کا مقصد RHD کو ہمیشہ کے لیے ختم کرنا ہے۔
"WHF کا خیال ہے کہ ہر فرد دل کی بہترین ممکنہ دیکھ بھال تک رسائی کا مستحق ہے، اور یہ یقین ہمارے اعمال اور اقدامات کو آگے بڑھاتا ہے۔ RHD سے خطاب کرتے ہوئے، ہم نہ صرف ہر ایک کے لیے قلبی صحت کو یقینی بنانے کے اپنے مشن پر عمل پیرا ہیں، بلکہ یہ بھی تسلیم کر رہے ہیں کہ RHD ایک سماجی انصاف کا مسئلہ ہے، جہاں غربت اور عدم مساوات سب سے زیادہ ہے۔"
- ڈبلیو ایچ ایف کے صدر منتخب جگت نرولا
