ورلڈ برتھ ڈیفیکٹس ڈے ویبینار: ایک مشترکہ آواز بنانے کے لیے مل کر کام کرنا
یکجہتی کے ایک تاریخی مظاہرے میں، پیدائشی بے ضابطگیوں والے لوگوں کی نمائندگی کرنے والی پانچ مریض تنظیموں نے عالمی ادارہ صحت اور یو ایس سینٹرز فار ڈیزیز کنٹرول اینڈ پریوینشن کے ساتھ عالمی یوم پیدائشی نقائص کے موقع پر ایک ویبینار کے لیے شمولیت اختیار کی۔ پیدائشی نقائص کی عدم مساوات کو حل کرنا - روک تھام، زندگی بچانے اور تاحیات نگہداشت، 4 مارچ کو پیش کی گئی، جس کا مقصد دنیا بھر میں پیدائشی بے ضابطگیوں کے بارے میں بیداری پیدا کرنا اور پالیسی سازوں، حکومتوں اور سول سوسائٹیوں سے زندگی بھر کی اہم دیکھ بھال میں سرمایہ کاری کرنے کا مطالبہ کرنا ہے۔ یہ مریضوں اور تنظیموں کی کامیابی کی کہانیوں کو اٹھانے کا بھی موقع تھا تاکہ یہ ظاہر کیا جا سکے کہ انہوں نے کس طرح مؤثر طریقے سے اپنی برادریوں کی ضروریات کی وکالت اور خدمت کی ہے۔ مندرجہ ذیل ایک مختصر خلاصہ ہے۔
ڈاکٹر ٹیڈروس، ڈائریکٹر جنرل، ورلڈ ہیلتھ آرگنائزیشن انہوں نے کہا کہ دنیا بھر میں ایک اندازے کے مطابق 8 ملین نوزائیدہ بچے پیدائشی بے ضابطگی کے ساتھ پیدا ہوتے ہیں اور تقریباً 240,000 اپنی زندگی کے پہلے مہینے میں مر جاتے ہیں۔ بہت سے لوگ کم اور درمیانی آمدنی والے ممالک (LMICs) میں پیدا ہوئے ہیں جہاں تشخیصی علاج اور انتظامی خدمات کی دستیابی محدود ہے۔ پسماندگان کو زندگی بھر کی معذوری، غربت اور بدنامی کا سامنا کرنا پڑ سکتا ہے۔ جب کہ LMICs میں بچوں کی بقا عالمی سطح پر بہتر ہو رہی ہے، ان حالات کو روکنے، روکنے اور علاج کرنے کے لیے مداخلت کی ضرورت ہے۔ زیادہ توجہ اور سرمایہ کاری کے ساتھ، WHO ان بچوں کو صحت مند زندگی گزارنے میں مدد کر سکتا ہے، چاہے وہ کہیں بھی پیدا ہوئے ہوں۔
ڈاکٹر کیرن ریملی، یو ایس سنٹر فار ڈیزیز کنٹرول اینڈ پریوینشن (CDC) میں پیدائشی نقائص اور ترقیاتی معذوری کے قومی مرکز کی ڈائریکٹر۔ نے وضاحت کی کہ سنگین پیدائشی بے ضابطگیاں دنیا بھر میں سالانہ 3-6% بچوں کو متاثر کرتی ہیں، جس کا ترجمہ عالمی سطح پر لاکھوں میں ہوتا ہے۔ سی ڈی سی کی بنیادی ترجیح نوجوان خاندانوں کی مدد کرنا ہے، بشمول وہ لوگ جو پیدائشی عوارض سے متاثر ہوتے ہیں۔ ان کی توجہ نگرانی، وجوہات، طویل مدتی اثرات، اور ڈیٹا کو عمل میں تبدیل کرنے پر ہے۔ وجوہات کو سمجھنا سفارشات، پالیسیوں اور روک تھام کی خدمات کا باعث بن سکتا ہے۔ شناخت اور تشخیص کو بہتر بنانے سے بروقت دیکھ بھال، اور مناسب خدمات کا حوالہ یقینی بنایا جا سکتا ہے۔
"صحت کی حفاظت ایک ٹیم کا کھیل ہے۔ کوئی ایک ادارہ یا ملک تنہا عالمی صحت کے چیلنجوں کا مقابلہ نہیں کر سکتا۔
ڈاکٹر انشو بنرجی، ڈائریکٹر، ماؤں کے نوزائیدہ بچے اور نوعمروں کی صحت اور بڑھاپے کے شعبہ، ورلڈ ہیلتھ آرگنائزیشن نوزائیدہ اموات کو کم کرنے کے لیے 2023 کے لیے ڈبلیو ایچ او کے پائیدار ترقی کے اہداف کے بارے میں بات کی۔ LMICs میں، پیدائشی بے ضابطگیوں میں مبتلا افراد کی شرح اموات میں 30% اضافے کا تخمینہ لگایا گیا ہے، اس لیے ان ممالک کی مدد کی فوری ضرورت ہے۔ ڈبلیو ایچ او کی سرگرمیوں میں رجسٹریوں سے پیدائشی بے ضابطگیوں کو حاصل کرنا اور ہم مرتبہ سے جائزہ لیا جانے والا لٹریچر بنانا اور بہتر ڈیٹا اکٹھا کرنے کے لیے منظم جائزے شامل ہیں۔ انہوں نے برتھ ڈیفیکٹس سرویلنس ڈیجیٹل ایڈاپٹیشن کٹ کی ترقی کا ذکر کیا تاکہ پروگرام ہیلتھ مینیجرز کو تصویروں کا استعمال کرتے ہوئے پیدائشی بے ضابطگیوں کو درست طریقے سے شناخت کرنے میں مدد ملے، لہذا رپورٹنگ میں مناسب کوڈ استعمال کیا جاتا ہے۔
ویبینار میں مریض کے تین حیرت انگیز وکلاء شامل تھے جنہوں نے پیدائشی بے ضابطگی کے ساتھ رہنے والے اپنے ذاتی تجربات، اور جو کام وہ اپنی وکالت کی تنظیموں کے ساتھ کر رہے ہیں، کے بارے میں بات کی۔
مارتھا شیمی، بہادر لٹل ہارٹس زمبابوے کی شریک بانیزمبابوے میں پیدائشی دل کی کمیونٹیز کے لیے سرکردہ آواز، نے کہا کہ اس کا خواب مریضوں، والدین، اور صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والوں کی ایک مضبوط کمیونٹی بنانا ہے تاکہ پیدائشی دل کی بیماری (CHD) والے تمام لوگوں کے معیار زندگی کو بہتر بنانے میں مدد ملے۔
"ہار مت چھوڑو۔ آپ کے پاس ایسے دن ہیں جب آپ اکیلے محسوس کرتے ہیں، لیکن صرف اپنی آواز کا استعمال کریں اور اپنی کہانی کا اشتراک کریں۔ اپنی آواز کا استعمال کریں کیونکہ ہم مریض اس پوری کمیونٹی میں سب سے اہم اسٹیک ہولڈر ہیں۔
اس نے صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد کو یہ پیغام پیش کیا: "اپنے مریضوں کو سنیں۔ اگر آپ ہمارے ساتھ تعاون کرتے ہیں، تو آپ ان مسائل کو سمجھیں گے جن کا ہمیں روزانہ کی بنیاد پر سامنا کرنا پڑتا ہے، جیسے کہ ہماری افرادی قوت کی صلاحیت۔"
ٹوبی بنیان، مریکل فٹ کے مریض کے وکیل، ریاستہائے متحدہ میں پیدا ہوا تھا اور خوش قسمتی سے علاج تک جلد رسائی حاصل کی تھی۔ Miracle Feet ایک ایسی تنظیم ہے جو مقامی صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والوں کے ساتھ شراکت کے ذریعے LMICs میں کلب فٹ کے ساتھ پیدا ہونے والے بچوں کے مناسب علاج تک رسائی کو بڑھاتی ہے۔ ٹوبی نے کہا، "مناسب علاج کے ساتھ، ایک لچکدار ذہنیت کے ساتھ، پیدائشی بے ضابطگیوں کو آپ کی زندگی کا تعین کرنے کی ضرورت نہیں ہے۔"
"ہمیں اپنے مقصد کے لیے، اپنی برادری کے لیے، بلکہ اپنے لیے بھی وکالت کرنے کے لیے آلات کی ضرورت ہے۔ ہمارے پیچھے بہت سے لوگ ہیں جن کی ضرورت ہے کہ ہم ان کی آواز بنیں۔
جیکسن دوانے، نیوزی لینڈ میں پیدا ہوئے، چہرے کی خرابی کے ساتھ، اپنے انٹرایکٹو لرننگ سینٹر میں آپریشن سمائل کے ساتھ کام کرتے ہیں۔. آپریشن سمائل عالمی سطح پر پھٹے ہوئے ہونٹ اور درار تالو کا ماہرانہ علاج فراہم کرتا ہے۔ جیکسن کہتے ہیں، "وکالت رات کے کھانے کی میز اور کمیونٹی کی سطح سے شروع ہوتی ہے، تاکہ یہ یقینی بنایا جا سکے کہ کمیونٹی کے اراکین آپ کی پیدائشی بے ضابطگی کے بارے میں تعلیم یافتہ ہیں۔ اپنی معذوری اور چیلنجوں کے بارے میں کھلا اور ایماندار ہونا، اور لوگوں کو سننا، بالآخر دیکھ بھال کو بہتر بنائے گا۔"
"میں جو سوچتا ہوں کہ مختلف پیدا ہونے کے بارے میں واقعی ٹھنڈا ہے وہ یہ ہے کہ ہمدردی کی روشنی بننے کی ہماری تقریبا ایک فطری ذمہ داری ہے۔"
ڈاکٹر سلیمہ والانی، گلوبل پالیسی اینڈ ایڈوکیسی ایڈوائزر، میرکل فٹنے وضاحت کی کہ غیر علاج شدہ، کلب فٹ عالمی سطح پر جسمانی معذوری کی سب سے بڑی وجوہات میں سے ایک ہے، ہر سال 200,000 نئے کیسز اور LMICs میں 90%۔ اگرچہ علاج صرف $500 ہے، اور باہر کے مریض کی ترتیب میں کیا جا سکتا ہے، لیکن متاثرہ افراد میں سے 85 فیصد تک رسائی نہیں ہے۔ چونکہ زندگی کے پہلے 28 دنوں میں علاج کی کامیابی سب سے زیادہ ہوتی ہے، اس لیے ابتدائی شناخت اور حوالہ کلیدی حیثیت رکھتا ہے۔
ڈاکٹر والانی کا خیال ہے کہ کلب فٹ کی وکالت بڑی پیدائشی بے ضابطگی کی وکالت کی تحریک اور دنیا بھر میں نوزائیدہ اور بچوں کی صحت کی پالیسیوں میں ہونی چاہیے۔
بسٹرا زیلیوا، عالمی حکمت عملی اور وکالت کی نائب صدر، چلڈرن ہارٹ لنک, ایک غیر منافع بخش ادارہ جو دنیا کے غیر محفوظ حصوں میں پیڈیاٹرک دل کی دیکھ بھال کو تبدیل کرکے بچوں کی زندگیاں بچاتا ہے، نے وضاحت کی کہ دنیا بھر میں متعدی بیماریوں کے بوجھ میں کمی کے ساتھ، CHD دنیا بھر میں بچوں کی اموات کی ایک بڑی وجہ کے طور پر ابھر رہا ہے، جس میں LMICs سب سے زیادہ متاثر ہوئے ہیں۔
چلڈرن ہارٹ لنک کا بنیادی کام پیڈیاٹرک کارڈیک کیئر میں بہترین مراکز کی تعمیر، اور ان ہسپتالوں میں مریضوں کی دیکھ بھال کے راستے، مناسب تشخیص، اور فالو اپ تیار کرنا ہے۔ وہ پیشہ ورانہ معاشروں کے ساتھ بھی شراکت کرتے ہیں، بشمول Global ARCH، جن کے ساتھ انہوں نے حال ہی میں بچوں اور پیدائشی دل کی بیماریوں کے بوجھ سے نمٹنے میں کال ٹو ایکشن کا آغاز کیا۔ وہ حکومتوں، فنڈرز اور وکالت سے مطالبہ کر رہے ہیں کہ وہ صلاحیت کو بڑھا کر، افرادی قوت کی ترقی کو بہتر بنا کر، اور ڈیٹا کے فرق کو بند کر کے فرق پیدا کریں۔ آج تک، اس پر 1,500 سے زیادہ پیشہ ورانہ معاشروں اور این جی اوز نے دستخط کیے ہیں۔
ڈاکٹر گوروف دیشپانڈے، ایسوسی ایٹ وی پی، میڈل اوورسائٹ اینڈ سیفٹی، آپریشن سمائل، نے کہا کہ دنیا بھر میں 5 بلین افراد محفوظ، سستی جراحی کی دیکھ بھال تک رسائی سے محروم ہیں، اور 7 ملین درار کی حالت کے ساتھ زندگی گزار رہے ہیں۔ انہوں نے ڈاکٹروں کی مزید تعلیم اور تربیت کی ضرورت کے بارے میں بات کی، تاکہ وہ اپنے مریضوں کی بات سنیں۔ انہوں نے "عالمی سطح پر کھیل کے میدان کو برابر کرنے" کے لیے مل کر کام کرنے والی تنظیموں کی اہمیت پر زور دیا تاکہ یہ یقینی بنایا جا سکے کہ مریضوں کو اعلیٰ معیار کی دیکھ بھال تک رسائی حاصل ہو۔
ایمی ورسٹاپن پیدائشی دل کی بیماری کے ساتھ رہنے والی ایک وکیل ہیں۔ وہ ریمیٹک اور پیدائشی دلوں کے لیے عالمی اتحاد کی صدر ہیں۔ایک غیر منافع بخش ادارہ جس کا مقصد مریض اور خاندانی تنظیموں کو بااختیار بنانے کے ذریعے بچپن سے شروع ہونے والی دل کی بیماری میں دنیا بھر میں زندگی بھر کے نتائج کو بہتر بنانا ہے۔
ایمی نے LMICs میں پیدا ہونے والے 90% بچوں کے لیے CHD میں عالمی سطح پر پیش رفت کی کمی کے بارے میں بات کی۔ اس نے اس بات پر زور دیا کہ ایک لازمی اور اکثر نظر انداز کیا جانے والا جزو اندرون ملک مریض اور خاندانی تنظیمیں ہیں جو پالیسی کی سطح پر تبدیلیاں کرنے کے لیے مشترکہ مشترکہ آواز کا استعمال کرتے ہوئے مریضوں کی ضروریات کی نشاندہی کر سکتے ہیں اور اپنی برادریوں کے لیے بات کر سکتے ہیں۔ Global ARCH اس وقت 80 سے زیادہ ممالک میں 40 سے زیادہ گروپ ممبران ہیں، نصف سے زیادہ LMICs میں۔
2023 میں Global ARCH شروع کرنے کے لیے چلڈرن ہارٹ لنک کے ساتھ شراکت داری کی۔ پیڈیاٹرک اور پیدائشی دل کی بیماریوں کے عالمی بوجھ کو حل کرنے پر ایکشن کا مطالبہ ورلڈ کانگریس آف پیڈیاٹرک سرجری اور کارڈیک سرجری کے دوران واشنگٹن، ڈی سی میں۔ ایمی نے اس بات پر تبادلہ خیال کیا کہ کس طرح اس نے وکالت کے ایک مؤثر آلے کے طور پر کام کیا اور اسے ریاستہائے متحدہ کی ایجنسی برائے بین الاقوامی ترقی، عالمی بینک، اقوام متحدہ کی جنرل اسمبلی وغیرہ کے اہم رہنماؤں کے ساتھ شیئر کیا گیا۔ اس کے بعد بچوں اور پیدائشی دلوں کے لیے عالمی اتحاد کی تشکیل تھی۔ ، جس میں اب 60 سے زیادہ رکن تنظیمیں شامل ہیں، بشمول CHD مریض اور خاندانی گروپ۔ مقصد CHD کی تشخیص، علاج، اور فالو اپ میں عالمی سرمایہ کاری کو فروغ دینا ہے، بنیادی طور پر LMICs میں، 4 ضروری اجزاء پر توجہ مرکوز کرتے ہوئے: CHD والے لوگوں کی دیکھ بھال کرنے کی صلاحیت میں اضافہ؛ اطفال اور CHD افرادی قوت کی تعمیر؛ ڈیٹا کے فرق کو بند کرنا؛ اور اطفال اور CHD صحت کی دیکھ بھال کی مالی اعانت۔ ایمی نے ایک مشترکہ آواز بنانے کے لیے باہمی تعاون سے کام کرنے کی اہمیت پر زور دیتے ہوئے بند کیا، تاکہ ہر پیدا ہونے والے بچے کو صحت اور تندرستی کا مساوی حق حاصل ہو۔
ڈاکٹر سلویا روزن، سیکرٹری جنرل، انٹرنیشنل فیڈریشن فار اسپینا بیفیڈا اینڈ ہائیڈروسیفالس، ایک ایسی تنظیم جو دنیا بھر کے 95 ممالک کی نمائندگی کرتی ہے جو سب کے لیے رسائی کو محفوظ بنانے کے لیے کام کر رہی ہے۔
ڈاکٹر روزن نے رکاوٹوں کے بارے میں بات کی، بشمول دستیاب اور سستی کثیر الشعبہ صحت کی دیکھ بھال، آگاہی، مہارتوں اور وسائل کی کمی؛ غیر ادارہ جاتی ہونا؛ سماجی بدنامی؛ اور معذور افراد کے لیے امتیازی سلوک۔ صحت کا حق معذور افراد کے حقوق سے متعلق اقوام متحدہ کے کنونشن کے آرٹیکل 25 میں درج ہے، اور ہمیں علم کے تبادلے اور شراکت داری کے لیے پلیٹ فارمز کی سہولت فراہم کرنے اور مختصر اور طویل مدتی دونوں ترجیحات کو ایک ساتھ طے کرنے کی ضرورت ہے۔ انہوں نے فولک ایسڈ فورٹیفیکیشن پروگرام کی مثال دی، جس نے وکالت کے 40 سال کام کیے اور سول سوسائٹی کے ذریعے عالمی سطح پر رفتار حاصل کی۔
ویبینار پاس ورڈ: ^2pt4N@
