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Global ARCH / ICHLS

首屆國際先天性心臟領袖峰會於 16 年 21 月 2017 日至 37 日在巴塞羅那與世界小兒和先天性心臟外科大會 (WCPCCS) 聯合舉行。 此次峰會包括來自六大洲 22 個國家的 XNUMX 名代表,通過患者和家庭主導的團體行動,重點關注先天性心髒病 (CHD) 和風濕性心髒病 (RHD) 患者的健康和福祉。 邀請制活動匯集了各國領導人 先天性心髒病和風濕性心髒病 來自世界各地的團體來學習、分享和建立合作,以促進更好的成果 先天性心髒病和風濕性心髒病 耐心。 該計劃結合了針對專業觀眾的正式會議和專門為參加社區患者和家庭領袖的高度互動的信息和培訓課程。

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峰會分為兩個部分:針對與會領導人的培訓課程,目的是相互學習和確定合作策略。 家庭小組負責人分享了有關在其本國地區提供宣傳,教育和支持服務的最佳實踐的信息。 主題包括對生活質量的全球看法; 生命終結:患者需要什麼和需要什麼; 並創建有關先天性/風濕性心髒病的人權聲明。 第二部分是WCPCCS的一般計劃,該計劃向所有大會參會者開放。 在這裡,三場正式會議討論了生活質量,全球差距以及患者與提供者之間的合作夥伴關係的力量。

這次峰會是來自世界各地的患者和家庭團體第一次聚集在一起討論這些重要問題。 此外,醫療保健提供者還分享了有關如何與患者和家庭團體合作以增強其提供的服務的質量,獲取機會和可持續性的經驗。 討論的重點領域之一是向所有受心髒病影響的兒童提供全面,優質的兒科和終生護理的緊迫性。

峰會最終形成了全球風濕病和先天性心髒病聯盟 (www.global-arch.org),該機構將代表 CHD/RHD 患者和家庭團體,旨在通過合作為兒童和患有心髒病的成年人。 該組織由忠誠而充滿激情的 CHD/RHD 患者和家庭組織領導人以及醫療保健專業人員領導。

ICHLS創始成員: 艾米·維斯塔彭(Amy Verstappen)(美國),維卡斯·德賽(Vikas Desai)(印度),羅伯·盧特(Rob Lutter)(新西蘭),迪蒂·皮爾森(Disty Pearson)(美國),謝拉格·羅斯(Shelagh Ross)(加拿大); Egidia Rugwizangoga(盧旺達),NoémiD. de Stoutz(瑞士),Bistra Zheleva(美國),Annabel Lavielle(美國)和David Kasnic(美國)

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