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成為您希望在社區中看到的改變

2018 年,正是通過我勇敢的小女孩魯多 (Rudo) 的旅程和失去,勇敢的小心津巴布韋誕生了。

首先,我為我們在醫院遇到的導致我孩子因疏忽而喪生的治療尋求正義,並紀念我們勇敢的小天使所進行的美好鬥爭。 她受了很大的苦。

我試圖向當局報告我的不滿,但我的案件被掩蓋了,並被貼上了悲傷母親的情緒標籤。

如果我要講述我所遭遇的疏忽和醫院裡出了什麼問題的痛苦經歷,需要很多頁紙。 但我沒有沉浸在痛苦中,而是決定繼續前進。 我必須成為我希望在心臟社區看到的改變。 我不希望任何人經歷我所經歷的恐怖和痛苦,也不希望我女兒的記憶變得空虛。 但我沒有資源或財務來開始我的項目。

我所擁有的只是一個 WhatsApp 群組以及與上帝的個人關係。

簡單的錯誤會導致悲慘的後果

學生醫生提供了錯誤的診斷和錯誤的藥物,並且花了三個多月的時間才從醫院獲取打印的醫療報告。 我被告知醫院沒有出具打印報告,而且我的嬰兒書已經足夠好了。 在我們居住的津巴布韋南部地區,與大多數地區一樣,我們無法獲得心髒病專家或設施。 但印度的一家醫院願意治療我的女兒,他們需要打印的報告。 印度醫生給我孩子的醫生寫了無數封電子郵件,要求提供醫療報告。 但除了一些不完整的記錄外,醫生不肯寄給我,這些記錄是我必須付費的。

我女兒病得很重,必須在家吸氧,我們每個月都得買幾個氧氣瓶。 因此,當我女兒住進重症監護室後,一名護士忘記歸還她的氧氣瓶時,我感到非常心碎。

永遠銘刻在我腦海中的那一天,就是她產生迴聲的那一天。 我們被告知要移除她的氧氣並穿過馬路前往兒童病房。 天上下著毛毛細雨,風很大,我把孩子抱在胸前,為她遮風擋雨。 經過 4 分鐘的快步步行(感覺就像永遠一樣),我們到達了迴聲站點。

隊伍排得很長,和我在一起的護士助理讓我加入隊列,而她則去迴聲站點登記我的孩子。 計劃是讓我的孩子盡快返回病房重新吸氧,但隊列沒有動。 我向護士助理示意,我的寶寶哭得太久了,臉色發青,這是缺氧的明顯跡象。 她告訴我秘書說要留在隊列中。 我問她是否解釋過嬰兒需要氧氣,但她沒有回答。 於是我離開隊列,去找秘書為我的情況辯護,但她說沒有人告訴她嬰兒正在吸氧。 我懇求她需要優先考慮她,但她忽略了我。 她開始大喊說我應該回去排隊。 當我走到前面排隊的家長面前,請求她考慮到我孩子的情況,請讓我在她前面進去時,我淚流滿面。 她看了我的孩子一眼,就給我安排了排隊的位置。

當我終於見到醫生時,他告訴我,如果嬰兒需要吸氧,則無需排隊等候。 他讓我在聽到迴聲後立即趕回重症監護室,給她重新吸氧,但那裡沒有氧氣罐。 這是一個如此簡單的錯誤,但卻給我和我的家人帶來瞭如此悲慘的後果。 我怎麼可能原諒?

 我試圖把悲傷拋在腦後,忘記我所經歷的一切。 但每次我聽到另一個孩子的死亡並意識到他們經歷了類似的磨難時,我就意識到我不能再隱藏在我的痛苦背後,我必須做點什麼。 藉著上帝的恩典,我意識到,當我通過去醫院、祈禱或捐贈等方式支持別人時,我正在治愈自己的痛苦。 有時我只是說:“上帝,如果你願意讓我女兒經歷這一切,這樣我就可以幫助處於同樣情況的其他人,我會盡一切努力。” 這給了我力量和信念,讓我為自己和他人發聲,因為我的這個孩子在 10 個月大時死於三尖瓣閉鎖,永遠改變了我的生活。 在那之前我從未聽說過先天性心髒病。

 

津巴布韋勇敢的小心——我們的進步

我們的目標是通過六大支柱提高人們對先天性心髒病和兒童權利的認識:

1) 早期診斷的權利。

2) 獲得專家護理的權利。

3) 獲得負擔得起的藥物的權利。

4)及時獲得救生手術的權利。

5)營養權。

6)生存權。

我們通過倡導:

  • 針對心髒病兒童的公平公正政策
  • 將心臟服務分散到所有省份
  • 政府有責任通過制定本地和可持續的解決方案來支持患有這種疾病的兒童

迄今為止,為了將心臟服務分散到所有省份,我們已經開始以 Mpilo 醫院為試點項目。 我們正在進行整修,使其成為津巴布韋南部地區的第一個心臟中心。 我們還有很長的路要走,但是……我們可以一起!

https://www.facebook.com/bravelittleheartszim

天台莫約

納希梅 賈法爾 

納希梅 賈法爾 有 曾擔任多個領域的認證專案經理 (PMP),包括公共衛生、生物技術和製藥,在醫院和診所等臨床環境中工作。此外,她也與非洲、加勒比海地區和中東的全球社區合作,支持各種社會影響計畫。多發性硬化症。 賈法爾 與疾病管制中心(美國疾病預防控制中心)和醫療保險和醫療補助服務中心(美國CMS)合作參與預防性健康措施。

 

女士。 賈法爾 擁有瑞士沃韋瑞士高等管理學院商業發展 MBA 學位和美國北嶺加州州立大學消費者事務學士學位。

艾美維斯塔潘,總裁

自1996年以來,艾米·維斯塔彭(Amy Verstappen)一直是一名患者倡導者和健康教育者,當時她因患有復雜的心臟缺陷而面臨的挑戰使她加入了成人先天性心髒病協會,並於2001年至2013年擔任該委員會的主席。國家心臟,肺和血液研究所疾病控制中心; 和成人先天性心髒病國際協會,並與美國和世界各地的先天性心髒病患者和專業團體合作。 Verstappen女士於1990年獲得教育碩士學位,並於2019年獲得全球衛生碩士學位。