「CHD 是真實存在的，我們也是如此」：南非勇敢的小心組織
南非勇敢的細心 (BLHSA) 是一個為先天性心臟病 (CHD) 兒童家長提供支持和倡導的團體。 BLHSA 致力於透過促進和實施針對先心病家庭的支持計劃來提高對先心病的認識，並透過在醫療領域創建參與重要先心病問題的平台進行宣傳。 BLHSA 還設有學校項目，對兒童和工作人員進行有關 CHD 的教育。
Brave Little Hearts SA 的成立是為了紀念我們的女兒 Thaakirah Matthews，她出生時患有嚴重的先天性心臟缺陷，但在出生時並未得到診斷。 Thaakirah 出生時患有右心室雙出口 (DORV)、大動脈轉位 (TGA)、肺動脈狹窄 (PS) 和室間隔缺損 (VSD)。根據統計，Thaakirah 的病情為 1 萬分之一，佔全球先心病病例的 500-000%。
我懷孕很正常，所有產檢都很清楚。 Thaakirah 出生後，她確實有一種「奇怪」的顏色，但我被告知這是因為我的荷爾蒙仍然存在於她的系統中，隨著時間的推移，她的顏色會改變。在住院期間，我很難母乳喂養，但我再次被告知這需要時間，我只需要堅持下去。幾天后，我們出院了，並獲得了健康證明。但對我來說，塔基拉看起來不太好。在她的產檢中，我再次質疑她的膚色。她的身體從臀部正上方到腳趾都是深紫色。她的嘴唇、舌頭和口腔內部都是同樣的深紫色。但我的擔憂被打消了。因為 Thaakirah 正在努力增加體重，所以我基本上每天都在我們當地的診所幫忙餵食。每次拜訪時，我都會問她是否還好，因為對我來說，她看起來不太「好」。儘管幾乎每天都有醫務人員（私人和政府）包圍，但塔基拉的嚴重心臟病卻沒有引起人們的注意。
3 個月大時，Thaakirah 得了腹瀉，我們去了當地醫院，醫生看了她一眼，說：“你女兒有心臟病。”這就是我們與 CHD 的旅程正式開始的方式。
一方面我很高興也鬆了一口氣，因為我終於知道Thaakirah出了什麼問題，但另一方面…
Thaakirah 診斷時的氧氣含量為 55%。腹瀉消失後，她接受了第一次心臟手術。在接下來的幾個月裡，直到 Thaakirah 兩歲之前，醫院就成了我們的第二個家。我有一個永久裝好的醫院袋子，因為我們每隔一周就會入院一次。幸運的是，這次我知道了冠心病的跡象和症狀以及需要注意的事項。
2013年，一位來自法國的心胸外科醫生來到南非為Thaakirah進行矯正手術，但她出現了耳朵和喉嚨感染，手術被取消。當她嬌小的身體與感染作鬥爭時，她出現了面部麻痺的症狀，被送往南非開普敦紅十字戰爭紀念兒童醫院的心臟病房。一天后，她身體的一側失去了活動能力，經過核磁共振掃描，神經科醫生發現她的大腦上長出了兩個膿腫——一個位於大腦表面，另一個位於腦幹中心，空間不到2毫米。在直徑上。這是由於受感染的血塊從一個心室移動到另一個心室，最後到達她的大腦。
12年2013月16日，神經外科醫生對她大腦表面的膿腫進行了緊急手術，但位於她腦幹中心的第二個膿腫生長速度非常快，並摧毀了其路徑上的一切。隨著時間一天天過去，癱瘓情況越來越嚴重，塔基拉開始失去視力和言語。 2013 年 XNUMX 月 XNUMX 日，神經外科醫師使用開普敦專業團隊設計的開普敦立體定位指針進行了立體定位神經導航引導的膿瘍抽吸術。紅十字會戰爭紀念兒童醫院已經多年沒有進行這項手術了，手術後有癱瘓或無法醒來的風險。手術很成功，塔基拉在醫院的兒科重症監護室（非洲最大的兒童重症監護室）接受了一段時間的重症監護後，恢復得很好。然而，對塔基拉來說，這段住院之旅並沒有結束，因為她的心臟缺陷仍然有害。
2 年初，塔基拉經歷了兩次心臟衰竭，之後接受了住院心胸外科醫生安德烈·布魯克斯(André Brooks) 醫生的Nikaidoh-bex 手術，這是紅十字戰爭紀念兒童醫院首次對兒童心臟進行此類手術。 2014 年 3 月 2023 日，Thaakirah 將慶祝她的 13 歲生日th 生日。
診斷後，回顧所有症狀：藍色、呼吸急促、進食困難、杵狀指和大量出汗。缺乏意識可能會導致另一起死亡。但塔基拉並沒有成為一項統計數據。她成為他人靈感和希望的來源。
Brave Little Hearts SA 最大成就：
• In 七月2016 BLHSA 協助 2例成功的心臟手術 分別在肯亞和庫德斯坦。
• In 七月2017，我們成為了創始成員 Global ARCH.
• In 2018BLHSA 大使 Thaakirah 和她的妹妹 Sumayyah 組成了 RX Radio SA（一家位於紅十字會戰爭紀念兒童醫院的廣播電台，由兒童為兒童運營），在那裡他們採訪了有關先心病的醫生和護士。
• In 2019 BLHSA 榮獲 白金夥伴獎勵狀態 感謝我們在世界出生缺陷日宣傳活動中所做的貢獻。全球有 172 個組織參與了這項宣傳活動。
• 2019 年，BLHSA 向東開普省省立塞西莉亞·馬基萬醫院捐贈了一台急需的便攜式迴聲機。
• 3十二月2019， 發起冰棒倡議，這是 南非開普敦莫布雷婦產科醫院對所有新生兒進行新生兒脈搏血氧飽和度篩檢。 （這在南非不是強制篩檢）
• 3 年 2020 月 XNUMX 日，Brave Little Hearts SA 與西開普省衛生局合作發起了南非第一個省級認可的國家先天性心臟缺陷日。
• In 2023, BLHSA 出席並參加了在華盛頓特區舉行的第八屆世界兒科心臟病學和心臟外科大會。
我們面臨的主要挑戰是家長和社區對先心病缺乏了解和了解，因為他們不了解這種情況的嚴重性。我們的經驗和研究表明，對於出生前或出生時的先天性心臟病檢測沒有足夠的重視。
BLHSA 希望讓家長、照護者和社區了解先心病的徵兆和症狀，從而為他們提供知識，讓他們能夠在孩子出院後為自己賦權並為他們辯護。
BLHSA 希望 CHD 成為家喻戶曉的名字。
BLHSA 希望每個患有先天性心臟病的孩子都能有爭取生活的機會。
“幫助修補 – 破碎的小心 - 一心 - 一次“
#CHDisReal
