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冰島 Neistinn 兒童心臟基金會

我是兩個孩子的母親,我即將滿 15 歲的女兒患有復雜的先天性心髒病,一生中在波士頓兒童醫院接受過多次心臟手術。

當我懷上她並發現她患有先心病時,我立即開始尋找是否有一個社區可以尋求支持,就在那時我認識了 Neistinn。 在那裡,我在困難時期立即得到了寶貴的幫助和支持。 那時我就​​知道,當我有能力的時候,我想幫助別人。 在她第一次擔任董事會成員、然後擔任主席後,我成為了該組織的一部分,如今我是該組織唯一的員工。 我對 Neistinn 的首要目標是讓所有先天性心髒病兒童的父母知道他們可以聯繫我們並獲得他們需要的幫助。

冰島 Neistinn 兒童心臟基金會於 1995 年由一群家長創立。 Neistinn 的目標是為父母提供有關先天性心髒病兒童的醫療信息,並維護父母獲得援助的權利。 兩者都可能需要父母進行大量的翻譯和口譯,因為程序以及一些單詞和概念可能很難理解,尤其是當您正在處理了解等待您的孩子的震驚時。 Neistinn 還運營著一個捐贈基金,為心髒病家庭提供經濟支持。

Neistinn 幫助有先天性心髒病孩子的家庭; 教育他們未來的發展,並在社會和經濟上支持他們。 由於我們是一個小國家,冰島不為兒童進行心臟外科手術,因此所有需要此類手術的兒童都必須出國接受手術。 孩子們要么去瑞典隆德,要么去美國波士頓。

對於這些家庭來說,長期遠離家人和朋友,遠離異國他鄉,應對孩子接受手術的壓力以及不可避免的經濟壓力,可能會非常困難。包裹。 我們付出了很多努力,盡力為他們做好準備並支持他們完成未來的任務。 我們為父母提供諮詢,並將他們與其他有相同或類似缺陷的孩子的家庭聯繫起來。 由於我們是母公司,我們了解其他人正在經歷的事情,並可以通過我們的經驗指導他們。 我們為家庭組織活動,也為父母舉辦活動,這樣他們就可以互相了解,並在其他經歷過同樣事情的家庭中找到支持。

您可以在以下位置找到 Neistinn FacebookInstagram.

弗里達·阿納多蒂爾

納希梅 賈法爾 

納希梅 賈法爾 有 曾擔任多個領域的認證專案經理 (PMP),包括公共衛生、生物技術和製藥,在醫院和診所等臨床環境中工作。此外,她也與非洲、加勒比海地區和中東的全球社區合作,支持各種社會影響計畫。多發性硬化症。 賈法爾 與疾病管制中心(美國疾病預防控制中心)和醫療保險和醫療補助服務中心(美國CMS)合作參與預防性健康措施。

 

女士。 賈法爾 擁有瑞士沃韋瑞士高等管理學院商業發展 MBA 學位和美國北嶺加州州立大學消費者事務學士學位。

艾美維斯塔潘,總裁

自1996年以來,艾米·維斯塔彭(Amy Verstappen)一直是一名患者倡導者和健康教育者,當時她因患有復雜的心臟缺陷而面臨的挑戰使她加入了成人先天性心髒病協會,並於2001年至2013年擔任該委員會的主席。國家心臟,肺和血液研究所疾病控制中心; 和成人先天性心髒病國際協會,並與美國和世界各地的先天性心髒病患者和專業團體合作。 Verstappen女士於1990年獲得教育碩士學位,並於2019年獲得全球衛生碩士學位。