За нас
Нашата мисия
Мисията на Глобалния алианс за ревматични и вродени сърца (Global ARCH) е да подобри резултатите в световен мащаб при сърдечни заболявания, възникнали в детска възраст, чрез овластяване на организации на пациенти и семейства. Членството е безплатно и е отворено за всяка група, която обслужва вродени и / или ревматични сърдечно болни и техните семейства. Нашият алианс обединява организации от цял свят, за да се учат, да си сътрудничат и да говорят заедно за неудовлетворените нужди на хората, живеещи с детски сърдечни заболявания.
Нашата визия
Всеки човек, засегнат от сърдечни проблеми в детска възраст, получава грижите през целия живот, от които се нуждае, за да живее живот неограничен от болестта си.
Какво правим
Ние се свързваме и укрепваме глобални организации за вродени сърдечни заболявания и ревматични сърдечни заболявания чрез партньорство, развитие на лидерство, образователни ресурси и регионални и глобални конференции.
Говорим за правата на вродени сърдечни заболявания и пациенти с ревматични сърдечни заболявания чрез нашите Кампания за права и чрез насърчаване и подкрепа на застъпничество, ръководено от пациенти и семейство
Ние образоваме пациенти и техните семейства, професионалисти и хуманитарни организации относно глобалните нужди на пациентите с вродени сърдечни заболявания и ревматични сърдечни заболявания и проблемите, които са най-важни за нашите общности.
Ние си сътрудничим с професионални и хуманитарни организации да се застъпват за по-добри услуги за всеки човек, засегнат от сърдечно-съдови заболявания в детска възраст.
Бързи факти
- Всяка година се раждат около 1.3 милиона деца с вродени сърдечни заболявания (ИБС). [1]
- Всеки четвърти ще умре без незабавна намеса [2] и много повече ще се нуждаят от детска операция, за да навършат 18 години. Но 90% от децата в света нямат достъп до сърдечни грижи. [3]
- В много общности в неравностойно положение нелекуваните инфекции също могат да причинят ревматични сърдечни заболявания (RHD). [3]
- RHD е най-често срещаният детски сърдечен проблем в много страни с ниски доходи. По света има около 33 милиона души, живеещи с RHD. [4]
- Пациентите с ИБС и RHD се нуждаят от доживотна специална сърдечна помощ, за да поддържат сърцето си здраво. Дори страни с отлични детски сърдечни грижи често се борят да се грижат за тези пациенти с напредването на възрастта.
- Нуждаем се от вашата помощ, за да гарантираме, че всеки човек със сърдечно заболяване в детска възраст получава необходимите грижи, за да живее дълго и здравословно
Препратки
- van der Linde, D., Konings, EE, Slager, MA, Witsenburg, M., Helbing, WA, Takkenberg, JJ, & Roos-Hesselink, JW (2011). Разпространение на вродени сърдечни заболявания в световен мащаб: систематичен преглед и мета-анализ. Вестник на Американския колеж по кардиология, 58 (21), 2241-2247.
- Moller JH, Taubert KA, Allen HD, Clark EB, Lauer RM. Сърдечно-съдово здраве и заболявания при деца: текущо състояние. Специална група за писане от Работната група за деца и младежи, Американска сърдечна асоциация. Тираж 1994; 89 (2): 923-930.
- Carapetis JR, Steer AC, Mulholland EK, Weber M. Глобалната тежест на стрептококови заболявания от група А. Lancet Infect Dis 2005; 5: 685-694.
- Watkins DA, Johnson CO, Colquhoun, SM, Karthikeyan G, Beaton A, Bukhman G, et al. Глобална, регионална и национална тежест на ревматичните сърдечни заболявания, 1990-2015. N Engl J Med 2017; 377: 713-722.
Нашата история
Глобалният алианс за ревматични и вродени сърца (Global ARCH) започна с визионерска група от вродени сърдечни заболявания и лидери на ревматични сърдечни заболявания, всеки от които пряко засегнат от сърдечно-съдови заболявания в детска възраст. Те споделиха визия за трансформиране на глобалните резултати от вродени сърдечни заболявания и ревматични сърдечни заболявания чрез овластяване на организации, ръководени от пациенти и семейства.
През лятото на 2017 г. те свикаха първата Международна среща на върха за вродено сърдечно ръководство (ICHLS), която събра 30 лидери по вродени сърдечни заболявания и ревматични сърдечни заболявания, представляващи 21 държави на шест континента. За да създадат по-силен глас от името на пациентите и семействата с вродени сърдечни заболявания и ревматични сърдечни заболявания, участниците се съгласиха единодушно да създадат нова, независима организация с нестопанска цел, наречена Глобален алианс за ревматични и вродени сърца (Global ARCH). Колективната визия за Global ARCH е да подобри и удължи живота на всяко сърдечно дете и възрастен - без значение къде са родени.
Споделете тази страница
