Pròxims seminaris web
5 d'abril de 2024 a les 9 h EST: Fòrum de líders
Uneix-te a nosaltres per a una discussió sobre bases de dades i malalties cardíaques d'inici infantil. Discutirem les diferències en el tipus de recollida de dades que es fa amb diferents finalitats i alguns dels recursos que hi ha per ajudar-nos a abordar els reptes clau dels pacients amb CHD i RHD. Un recordatori que el nostre mensual Fòrum de líders és una oportunitat fantàstica per aprendre dels altres, per donar i rebre suport, i per compartir idees. També és una bona manera de fer xarxa! Les sessions són obertes a tothom Global ARCH líders de les organitzacions membres, i es mantenen els primer divendres de mes a les 9 a.m. EST a Zoom. Les opcions de vídeo i trucada estan disponibles per a la majoria de països. Cal registrar-se.
Webinars anteriors
1 de desembre a les 9:XNUMX EST: Global ARCH EN DIRECTE: El cor estigmatitzat i el seu impacte en la salut mental i física
Uneix-te a nosaltres per obtenir més informació sobre l'impacte de l'estigma en els pacients que viuen amb una malaltia cardíaca d'inici infantil. Moltes persones no s'adonen que un defecte de naixement pot tenir un impacte permanent en la salut mental i física d'una persona, incloses les oportunitats laborals, el matrimoni i la vida familiar i l'accés als serveis socials. Els nostres experts discutiran les seves experiències personals amb l'estigma i la dels seus companys, i compartiran informació sobre per què passa i què es pot fer al respecte. La presentació anirà seguida d'un Q&A. Si us plau, registreu-vos a continuació.
Panelistes:
Malin Berghammer, Infermera doctoral, investigadora i defensora del pacient amb CHD de Suècia
Grace Jerald, defensor del pacient amb CHD i fundador de CHD Malàisia
Cecília Ramírez, pare defensor d'un nen CHD i vicepresident de la Fundació Corazones Luchadores a Xile
Appu K. George, defensor del pacient amb CHD de l'Índia
Josef Nashilongo, defensor del pacient RHD de Namíbia
Moderador: Dr. Edward Callus, PhD en Psicologia Clínica i formador de psicoteràpia, Universitat de Milà.pa
13 de juny a les 7 del matí: Global ARCH EN DIRECTE: Millora de les desigualtats globals en la cura del cor congènita i pediàtrica
Aquest seminari web posa de manifest la càrrega mundial de la malaltia per a les cardiopaties congènites i reumàtiques i el repte d'accedir al tractament als països d'ingressos baixos i mitjans. També presenta la campanya Crida a l'acció, que es presentarà al 8è Congrés Mundial de Cardiologia Pediàtrica i Cirurgia Cardíaca (WCPCCS) l'agost de 2023. Els presentadors del seminari web són Bistra Zheleva, vicepresident d'Estratègia i Defensa Global, Children's HeartLink; Dr. Jeffrey Jacobs, professor de Cirurgia i Pediatria, Universitat de Florida, i copresident del WCPCCS; Dra. Kathy Jenkins, Associat Sènior en Cardiologia, Departament de Cardiologia, Director Executiu, Centre d'Analítica de Qualitat Pediàtrica Aplicada, Hospital Infantil de Boston, Professor de Pediatria, Boston Medical School. Els panelistes convidats són Senyor Farhan Ahmad, CEO Pakistan Children's Heart Foundation; Dra Sandra Mattos, Unitat Cardíaca Materno-Fetal, Real Hospital Portugues, Brasil, i Sreehari M. Nair, Departament de Salut i Benestar Familiar de l'Índia, Govern de Kerla, Índia. El seminari web està moderat per Amy Verstappen, President de Global ARCH.
26 d'abril a les 10 h EST: Global ARCH EN DIRECTE: Les necessitats d'atenció durant tota la vida de la CHD simple
Sabíeu que fins i tot una simple CHD pot suposar greus problemes de salut més endavant a la vida? Els estudis han demostrat que aquests pacients tenen un risc molt més elevat d'atac cardíac, ictus, insuficiència cardíaca, arítmies i complicacions durant l'embaràs que la població general. Uneix-te a nosaltres per obtenir més informació sobre les necessitats i les perspectives d'atenció al llarg de tota la vida de la CHD, seguides de presentacions de casos de l'Índia i preguntes i respostes. Moderat per Global ARCH president Amy Verstappen. Presentant Dr. Sasha Opotowsky, Director, Programa ACHD, Cincinnati Children's, Boston; Dr. Navaneetha Sasikimuar, Professor associat, Centre de Recerca i Ciències Med de l'Institut Amrita, Índia; Dr. Francis Flynn-Thompson, Cirurgià Cardíac Pediàtric, Hospital Infantil de Boston; Dr. Babar Hasan, Professor i President de l'Institut Sindh d'Urologia i Trasplantaments (SIUT), Pakistan. Presentat en col·laboració amb HeartLink infantil, Universitat del Cor, I el Societat Internacional de Cardiopaties Congènites d'Adults (ISACHD).
9 de novembre de 10 a 11 h EST: Global ARCH LIVE: Promoció del benestar en CHD: una perspectiva global
Viure amb una malaltia greu durant tota la vida pot comportar problemes significatius de salut mental. Obteniu més informació sobre aquests reptes dels nostres quatre panelistes: la doctora Laila Ladak, professora associada i infermera científica, la Universitat Aga Khan al Pakistan, i la doctora Adrienne Kovacs, psicòloga clínica i coautora de la Declaració de l'AHA sobre resultats i intervencions en salut mental. per a persones amb CHD. La doctora Liza Morton, psicòloga i pacient amb CHD s'uneix a la coautora Tracy Livecchi, treballadora social i pacient amb CHD, per parlar del seu nou llibre Healing Hearts & Minds, publicat per Oxford University Press. Finalment, Grace Jerald, pacient amb CHD i fundadora de CHD Malàisia, comparteix la seva perspectiva de pacient. Aquest seminari web està en col·laboració amb la Societat Internacional per a la Malaltia Cardiaca Congènita d'Adults (ISACHD). A continuació hi haurà una taula rodona.
29 de setembre de 9 a 10 am EST: Global ARCH EN DIRECTE: Advocant des del cor
El Dia Mundial del Cor (29 de setembre), els pacients amb CHD i RHD i les famílies de tot el món es reuneixen per conscienciar sobre les seves necessitats no satisfetes. Però, com fem servir aquesta consciència per aconseguir el canvi polític necessari? Aquest seminari web, en col·laboració amb la Xarxa de Pobresa NCDI, se centra en com els líders de pacients i famílies poden iniciar i mantenir la defensa de la salut dirigida pel govern. Maia Olsen, directora de defensa de la Xarxa de Pobresa NCDI, oferirà una visió general de les activitats que van portar des de l'adopció de la resolució RHD per part de l'OMS fins als esforços regionals al voltant de l'estratègia PEN-Plus. Annamarie Saarinan, CEO de la Fundació Newborn, descriurà l'èxit de la campanya per aconseguir el cribratge d'oximetria de pols universal als Estats Units. Tendai Moyo, president de Brave Little Hearts Zimbabwei Anu Gomanju, becari de defensa de la Xarxa de Pobresa de l'NCDI, parlaran de les seves activitats a Zimbabwe i Nepal. A continuació hi haurà una taula rodona.
24 de setembre de 8 a 9 am EST: Global ARCH VIURE
CHD i RHD: planificació de la salut a llarg termini
"El meu fill tindrà una vida normal?" "Puc tenir un bebè?" Aquestes són només algunes de les preguntes que cardiopatia congènita i cardiopatia reumàtica pacients i famílies demanen als líders. Uneix-te Global ARCH La presidenta Amy Verstappen ja que presenta recursos i informació clau, inclòs l'accés a les directrius publicades, perquè els líders puguin ajudar els membres de la comunitat a planificar la salut a llarg termini.
8 de maig a les 7: 30-8: 30 am EST - Com: utilitzar les dades de l’estudi sobre la càrrega global de les malalties per potenciar la vostra defensa
Les dades de salut són essencials per a la defensa de la salut. La comunicació amb els responsables polítics comença amb la descripció de la "càrrega de malaltia" a la seva àrea, com ara la mort i la discapacitat. La base de dades de l'estudi de la càrrega global de la malaltia conté una àmplia informació específica per país cardiopatia congènita i cardiopatia reumàtica dades de salut. Aquest seminari web demostrarà com accedir i utilitzar aquestes dades per reforçar els vostres esforços de sensibilització i defensa.
moderador: Bistra Zheleva, vicepresidenta d’estratègia i defensa mundial, HeartLink infantil
Presentador: Dominique Vervoort, MD, John's Hopkins Bloomberg School of Public Health
12 de febrer a les 8-9 h EST - Incidència en acció: incidència en malalties del cor d’inici infantil a nivell nacional
Global ARCH els membres de la junta Bistra Zheleva, vicepresidenta d’estratègia i defensa global de Children's HeartLink i Ruth Ngwaro, cofundadora de Kenya Mended Hearts Patients Association, debatran sobre els seus recents casos d’èxit en la defensa. Mended Hearts Kenya ha tingut èxit en aconseguir que el govern pagui per la cirurgia de CHD i Children's HeartLink en l'expansió del cribratge i la cirurgia a Kerala, Índia.
27 de novembre a les 8:XNUMX EST: tecnologia i com podeu obtenir descomptes per a la vostra organització
Farhan Ahmad, fundador i conseller delegat voluntari de Pakistan Children's Heart Foundation, i membre de la junta directiva de Global ARCH, debatrà sobre les opcions de programari més populars sense ànim de lucre i com es pot obtenir amb un descompte. Els temes inclouen:
- Què proporcionen les empreses de programari a organitzacions benèfiques
- Quants diners pot estalviar d’una manera benèfica fent servir programari gratuït
- Com una avaluació gratuïta pot ajudar a fer créixer un sistema
- Aplicacions essencials que poden automatitzar tasques rutinàries
Divendres, 17 de juliol, de 8 a 9 h EST: aprofitant les xarxes socials per a la defensa del pacient i d’alt nivell
Dominique Vervoort, MD, metge i aspirant a cirurgià cardíac pediàtric amb experiència en cirurgia global, així com un xicotet de xarxes socials, debatrà sobre l’ús de les xarxes socials per al canvi polític i de base.
Dimarts, 23 de juny, de 8 a 9 h EST: RHD, CHD i COVID-19: Una actualització global
Uniu-vos al professor LIesl Zuhlke, director de la Unitat d’Investigació de les Malalties Cardíaques Infantils de la Universitat de Ciutat del Cap, mentre parla del que sabem, no sabem i esperem saber aviat sobre l’impacte del COVID-19 en el cor congènit i reumàtic pacients a tot el món.
Divendres, 29 de maig, de 8 a 9 h EST: La Declaració de Drets i la importància de la defensa dels pacients. Amy Verstappen, MGH, Global ARCH President, parlarà de com en aquesta època de Covid-19 la nostra població és encara més vulnerable i la necessitat d’una Declaració de drets de les persones afectades per malalties del cor d’inici infantil mai ha estat tan gran. Uniu-vos a nosaltres per conèixer com podeu impactar.
Divendres, 15 de maig, de 8 a 9 h EST: Estratègies de recaptació de fons en temps de pandèmia: orientació per a grups de pacients congènits de malalties cardíaques
Bistra Zheleva, vicepresidenta d’Estratègia Global i Incidència de Children’s HeartLink, presenta els reptes i oportunitats de recaptació de fons actuals, seguits d’una oportunitat per al debat i l’intercanvi d’estratègies. A ella s’uneixen Amy Basken amb Conquering CHD (EUA), Blanca del Valle amb Kardias (Mèxic) i Farhan Ahmad amb la Pakistan Children's Heart Foundation, totes elles organitzacions benèfiques d’èxit.
Divendres 1 de maig a les 8-9 h EST: CHD i COVID-19 - Què sabem fins ara?
Disty Pearson, PA-C al Boston Congenital Heart Center and Boston Global ARCH Vicepresident, oferirà una breu visió general de la informació disponible fins ara, seguida de Q i A i discussió.
24 de setembre de 8 a 9 am EST: Global ARCH VIURE
CHD i RHD: planificació de la salut a llarg termini
"El meu fill tindrà una vida normal?" "Puc tenir un bebè?" Aquestes són només algunes de les preguntes que cardiopatia congènita i cardiopatia reumàtica pacients i famílies demanen als líders. Uneix-te Global ARCH La presidenta Amy Verstappen ja que presenta recursos i informació clau, inclòs l'accés a les directrius publicades, perquè els líders puguin ajudar els membres de la comunitat a planificar la salut a llarg termini.
Compartiu aquesta pàgina
