Seminari web del Dia Mundial dels Defectes de Naixement: Treballant junts per construir una veu comuna
En una mostra de solidaritat històrica, cinc organitzacions de pacients que representen persones amb anomalies congènites es van unir a l'Organització Mundial de la Salut i als Centres per al Control i la Prevenció de Malalties dels Estats Units per a un seminari web en celebració del Dia Mundial dels Defectes de Naixement. Abordar les desigualtats dels defectes de naixement: prevenció, salvament de vides i cura al llarg de la vida, presentada el 4 de març, tenia com a objectiu conscienciar sobre les anomalies congènites a tot el món i fer una crida als responsables polítics, als governs i a la societat civil a invertir en una atenció crítica durant tota la vida. També va ser una oportunitat per aixecar les històries d'èxit de pacients i organitzacions per demostrar com han defensat i servit de manera efectiva les necessitats de les seves comunitats. El següent és un breu resum.
Dr. Tedros, director general de l'Organització Mundial de la Salut va dir que hi ha uns 8 milions de nounats a tot el món que neixen amb una anomalia congènita i que aproximadament 240,000 moren en el seu primer mes de vida. Molts neixen a països d'ingressos baixos i mitjans (LMIC) on la disponibilitat de serveis de tractament i gestió de diagnòstic és limitada. Els supervivents poden enfrontar-se a una vida de discapacitat, pobresa i estigma. Tot i que la supervivència infantil als LMICs està millorant a nivell mundial, calen intervencions per prevenir, dissuadir i tractar aquestes condicions. Amb un major enfocament i inversió, l'OMS pot ajudar a aquests nens a tenir una vida més saludable, independentment d'on hagin nascut.
La doctora Karen Remley, directora del Centre Nacional de Defectes de Naixement i Discapacitats del Desenvolupament del Centre per al Control i la Prevenció de Malalties (CDC) dels EUA va explicar que les anomalies congènites greus afecten anualment entre el 3 i el 6% dels nadons a tot el món, i es tradueixen a milions a tot el món. Una prioritat principal dels CDC és donar suport a les famílies joves, incloses les afectades per trastorns congènits. Se centren en la vigilància, les causes, l'impacte a llarg termini i la transformació de les dades en acció. Entendre les causes pot donar lloc a recomanacions, polítiques i serveis de prevenció. Millorar el reconeixement i el diagnòstic pot garantir una atenció oportuna i la derivació als serveis adequats.
“Protegir la salut és un esport d'equip. Cap agència o país pot afrontar els reptes de salut globals sols".
Dr. Anshu Banerjee, director del Departament de Salut i Envelliment de la Materna, Nounat, Infant i Adolescent, Organització Mundial de la Salut va parlar sobre els objectius de desenvolupament sostenible de l'OMS per al 2023 per reduir la mortalitat neonatal. Als LMICs, s'estima que la taxa de mortalitat de les persones amb anomalies congènites augmentarà un 30%, per la qual cosa hi ha una necessitat urgent de donar suport a aquests països. Les activitats de l'OMS inclouen la captura d'anomalies congènites dels registres i la creació de literatura revisada per parells i revisions sistemàtiques per recollir millors dades. Va esmentar el desenvolupament del Kit d'adaptació digital per a la vigilància de defectes de naixement per ajudar els gestors de salut del programa a identificar correctament les anomalies congènites mitjançant imatges, de manera que s'utilitza el codi adequat en els informes.
El seminari web va comptar amb tres increïbles defensors de pacients que van parlar sobre les seves experiències personals vivint amb una anomalia congènita i el treball que estan fent amb les seves organitzacions de defensa.
Martha Shiimi, cofundadora de Brave Little Hearts Zimbabwe, la veu líder de les comunitats cardíacs congènites a Zimbabwe, va dir que el seu somni és crear una comunitat sòlida de pacients, pares i proveïdors d'atenció mèdica per ajudar a millorar la qualitat de vida de totes les persones amb cardiopatia congènita (CHD).
“No et rendeixis. Tens dies en què et sents sol, però només has d'utilitzar la teva veu i compartir la teva història. Utilitzeu la vostra veu perquè els pacients som les parts interessades més importants de tota aquesta comunitat".
Va oferir aquest missatge als professionals sanitaris: “Escolteu els vostres pacients. Si col·laboreu amb nosaltres, entendràs els problemes que ens enfrontem en el dia a dia, com ara la nostra capacitat laboral".
Toby Bunyan, un pacient defensor de Miracle Feet, va néixer als Estats Units i va tenir la sort de tenir accés primerenc al tractament. Miracle Feet és una organització que augmenta l'accés a un tractament adequat per als nens nascuts amb peu bot en LMICs mitjançant col·laboracions amb proveïdors sanitaris locals. Toby va dir: "Amb un tractament adequat, combinat amb una mentalitat resistent, les anomalies congènites no han de definir la teva vida".
“Necessitem les eines per defensar la nostra causa, la nostra comunitat, però també per a nosaltres mateixos. Hi ha tantes persones darrere nostre que necessiten que siguem la veu d'ells".
Jackson Doane, nascut a Nova Zelanda amb un defecte facial cranial, treballa amb Operation Smile al seu Centre d'aprenentatge interactiu.. Operation Smile ofereix un tractament expert per al llavi leporino i el paladar hendido a nivell mundial. Jackson diu: "La defensa comença a la taula del sopar i a nivell comunitari, per garantir que els membres de la comunitat estiguin educats sobre la vostra anomalia agradable. Ser obert i honest sobre la vostra discapacitat i els vostres reptes, i que la gent escolti, en definitiva millorarà l'atenció".
"El que crec que és genial de néixer diferent és que tenim gairebé una responsabilitat innata de ser un far d'empatia".
Dr. Salimah Walani, assessora de polítiques globals i advocacia, Miracle Feet, va explicar que sense tractar, el peu bot és una de les causes més grans de discapacitat física a nivell mundial, amb 200,000 casos nous cada any i el 90% als LMICs. Tot i que el tractament només és de 500 dòlars, i es pot fer en un entorn ambulatori, el 85% dels afectats no tenen accés. Atès que l'èxit del tractament és més gran durant els primers 28 dies de vida, la identificació i la derivació primerenques són clau.
El Dr. Walani creu que la defensa del peu bot s'ha de produir dins del moviment més gran de defensa de les anomalies congènites i en les polítiques de salut dels nadons i dels nens a tot el món.
Bistra Zheleva, vicepresidenta d'Estratègia i Defensa Global de Children's HeartLink, una organització sense ànim de lucre que salva vides infantils transformant l'atenció cardíaca pediàtrica a parts desateses del món, va explicar que a mesura que disminueix la càrrega de les malalties infeccioses a tot el món, la CHD està emergint com una de les principals causes de mortalitat infantil a tot el món, amb els LMICs més afectats.
El treball principal de Children's HeartLink és construir centres d'excel·lència en l'atenció cardíaca pediàtrica i desenvolupar vies d'atenció al pacient, un diagnòstic adequat i un seguiment en aquests hospitals. També col·laboren amb societats professionals, entre elles Global ARCH, amb qui recentment han llançat la Crida a l'acció per abordar la càrrega de les cardiopaties pediàtriques i congènites. Demanen als governs, als finançadors i als defensors que marquin la diferència augmentant la capacitat, millorant el desenvolupament de la força de treball i tancant la bretxa de dades. Fins ara, ha estat signat per més de 1,500 societats professionals i ONG.
Dr. Gavrav Deshpande, vicepresident associat, Seguretat i Supervisió Medial, Operació Somriure, va dir que 5 milions de persones a tot el món no tenen accés a una atenció quirúrgica segura i assequible, i 7 milions viuen amb una afecció de fissura. Va parlar de la necessitat de més educació i formació dels metges, perquè escoltin els seus pacients. Va destacar la importància que les organitzacions treballin juntes per "anivellar el terreny de joc a nivell mundial" per garantir que els pacients tinguin accés a una atenció d'alta qualitat.
Amy Verstappen és una defensora que viu amb una malaltia cardíaca congènita. És presidenta de l'Aliança Global per a Cors Reumàtics i Congènits, una organització sense ànim de lucre que té com a objectiu millorar els resultats de tota la vida a tot el món en les malalties cardíaques d'inici infantil mitjançant l'apoderament de les organitzacions de pacients i familiars.
Amy va parlar de la manca de progrés a nivell mundial en CHD per al 90% dels nens nascuts als LMICs. Va subratllar que un ingredient essencial i sovint passat per alt són els pacients del país i les organitzacions familiars que poden identificar les necessitats dels pacients i parlar per les seves comunitats mitjançant una veu comuna col·laborativa per fer canvis a nivell polític. Global ARCH actualment compta amb més de 80 membres del grup en més de 40 països, més de la meitat en LMICs.
en 2023 Global ARCH es va associar amb Children's HeartLink per llançar el Crida a l'acció per abordar la càrrega global de les cardiopaties pediàtriques i congènites a Washington, DC durant el Congrés Mundial de Cirurgia Pediàtrica i Cirurgia Cardíaca. Amy va parlar de com va servir com una eina de defensa impactant i s'ha compartit amb líders clau de l'Agència dels Estats Units per al Desenvolupament Internacional, el Banc Mundial, l'Assemblea General de les Nacions Unides, etc. A continuació va ser la creació de la Coalició Global per a Cors Pediàtrics i Congènits. , que ara inclou més de 60 organitzacions membres, inclosos grups de pacients i familiars amb CHD. L'objectiu és promoure la inversió global en el diagnòstic, el tractament i el seguiment de les CHD, principalment als LMICs, centrant-se en 4 components essencials: augmentar la capacitat d'atenció a les persones amb CHD; la construcció de la plantilla de pediatria i CHD; tancar la bretxa de dades; i el finançament de l'assistència sanitària pediàtrica i CHD. Amy va tancar subratllant la importància de treballar en col·laboració per construir una veu comuna, de manera que tots els nens que neixen tinguin el mateix dret a la salut i al benestar.
Dra. Sylvia Roozen, secretària general de la Federació Internacional per a l'espina bífida i la hidrocefàlia, una organització que representa 95 països d'arreu del món que treballen per garantir l'accessibilitat per a tothom.
El Dr. Roozen va parlar sobre les barreres, inclosa la manca d'assistència sanitària multidisciplinària disponible i assequible, conscienciació, habilitats i recursos; desinstitucionalització; estigma social; i la discriminació de les persones amb discapacitat. El dret a la salut està consagrat a l'article 25 de la Convenció de les Nacions Unides sobre els drets de les persones amb discapacitat, i hem de facilitar plataformes per a l'intercanvi de coneixements i les associacions i establir conjuntament les prioritats a curt i llarg termini. Va posar l'exemple del programa d'enfortiment d'àcid fòlic, que va suposar 40 anys de treball de defensa i va guanyar impuls global impulsat per la societat civil.
Contrasenya del seminari web: .^2pt4N@
