Zahajovací International Congenital Heart Leadership Summit se konal v Barceloně ve dnech 16. – 21. července 2017 ve spojení se Světovým kongresem dětské a vrozené srdeční chirurgie (WCPCCS). Summit, jehož se zúčastnilo 37 delegátů zastupujících 22 zemí ze šesti kontinentů, se zaměřil na zdraví a pohodu pacientů s vrozenou srdeční chorobou (CHD) a revmatickým onemocněním srdce (RHD) prostřednictvím skupinových akcí pacientů a rodin. Akce určená pouze pro pozvání svedla dohromady vedoucí představitele vrozené srdeční choroby a revmatické srdeční choroby skupiny z celého světa, aby se učily, sdílely a budovaly spolupráci za účelem podpory lepších výsledků vrozené srdeční choroby a revmatické srdeční choroby pacientů. Program kombinoval formální setkání zaměřená na odborné publikum a vysoce interaktivní informační a školicí sezení výhradně pro zúčastněné komunitní pacienty a rodinné vůdce.
Summit měl dvě složky: školení pro přítomné vedoucí s cílem vzájemně se učit a identifikovat strategie spolupráce. Vedoucí rodinných skupin sdíleli informace o osvědčených postupech při poskytování advokacie, vzdělávání a podpůrných služeb pro jejich domovské regiony. Témata zahrnovala globální pohledy na kvalitu života; konec života: co pacienti chtějí a potřebují; a vytvoření prohlášení o lidských právech pro vrozené / revmatické srdeční choroby. Druhou součástí byl obecný program WCPCCS, který byl otevřen všem účastníkům kongresu. Zde se tři formální sezení zabývala otázkami kvality života, globálních rozdílů a síly partnerství mezi pacientem a poskytovatelem.
Summit byl vůbec prvním setkání skupin pacientů a rodin z celého světa, aby diskutovali o těchto důležitých otázkách. Poskytovatelé zdravotní péče rovněž sdíleli zkušenosti o tom, jak navázat partnerství s pacienty a rodinnými skupinami za účelem posílení kvality, přístupu a udržitelnosti poskytované péče. Jednou z klíčových diskutovaných oblastí byla naléhavost nabídnout komplexní a kvalitní pediatrickou a celoživotní péči všem dětem postiženým srdečními chorobami.
Summit vyvrcholil vytvořením Globální aliance pro revmatická a vrozená srdce (www.global-arch.org), orgánu, který bude zastupovat skupiny pacientů s CHD/RHD a rodinné skupiny, s cílem spolupracovat na lepších celoživotních výsledcích pro děti a dospělých s onemocněním srdce. Tato organizace je vedena angažovanou a zapálenou skupinou vedoucích organizací pacientů a rodin s CHD/RHD a zdravotníků.
Zakládající členové ICHLS: Amy Verstappen (USA), Vikas Desai (Indie), Rob Lutter (NZ), Disty Pearson (USA), Shelagh Ross (Kanada); Egidia Rugwizangoga (Rwanda), Noémi D. de Stoutz (Švýcarsko), Bistra Zheleva (USA), Annabel Lavielle (USA) a David Kasnic (USA)
Sdílej tuto stránku
