Amy Verstappenová je obhájkyní pacientky a pedagogkou zdraví od roku 1996, kdy ji její vlastní problémy spojené se složitou srdeční vadou přivedly k asociaci pro dospělé vrozené srdce, kde od roku 2001 do roku 2013 působila jako prezidentka. Centra pro kontrolu nemocí Národní institut pro srdce, plíce a krev; a Mezinárodní společnost pro vrozené srdeční choroby dospělých a pracoval s vrozenými srdečními a profesionálními skupinami po celých USA a po celém světě. Paní Verstappen získala titul Masters ve vzdělávání v roce 1990 a titul Masters v globálním zdraví v roce 2019.
Disty Pearson, viceprezident
Disty Pearson je rodičem pacienta s vrozenou srdeční vadou a asistentem lékaře pro vrozenou srdeční vadu (CHD) u dospělých, nedávno v důchodu. Během posledních 40 let pracovala s pacienty s CHD, nejprve v kardiochirurgii a posledních 20 let s Boston Adult Congenital Heart Service (BACH) v Boston Children's Hospital a Mass General Brigham. Je zakládající členkou ACHA Medical Advisory Board a je členkou American College of Cardiology. Společnost Disty brzy rozpoznala důležitost hlasu pacienta a rodiny ve všech rozhodnutích ovlivňujících péči o pacienty a věnuje se zlepšování života lidí postižených srdečním onemocněním v dětství po celém světě.
Shelagh Ross, sekretářka
Shelagh Ross je spoluzakladatelkou a bývalou prezidentkou Kanadské vrozené srdeční aliance (CCHA), neziskové organizace, která podporuje a zasazuje se o Kanaďany s vrozenými srdečními chorobami (CHD). Je pacientkou s ICHS s Fallotovou tetralógií a podstoupila několik operací a intervencí. Je lékařskou a zdravotní spisovatelkou / redaktorkou a manažerkou webových stránek a od roku 2004 je vášnivým zastáncem komunity CHD.
David La Fontaine, pokladník
David La Fontaine vystudoval Haverford College poblíž Filadelfie v roce 1983. Pracoval v komunální obnově měst a v současné době vede neziskovou organizaci, která vyvíjí dostupné bydlení a nemovitosti se smíšeným využitím ve spolupráci s místním vedením sousedství ve Filadelfii. David se také zasazuje o rovnost v oblasti zdraví a pomáhá lidem s ICHS a RHD získat přístup k péči, kterou potřebují pro zdravý život.
Flavia Kamalembo Batureine
Flavia žije s revmatickými srdečními chorobami (RHD) po dobu 9 let a je členem skupiny pro podporu revmatických srdečních chorob v Ugandě pod Ugandským srdečním institutem. Prostřednictvím podpůrné skupiny oslovuje ostatní pacienty, rodiny nebo jednotlivce, aby jim nabídli sociální podporu, poradenství, advokacii a výzkum. Je také zdravotní sestrou pro kritickou péči a pracuje na oddělení intenzivní péče o srdce. Zaměřuje se na zvyšování povědomí o RHD a ICHS, aby mohli pacienti dostávat vhodnou a včasnou péči, a rovněž přispívá k výzkumu založenému na důkazech s cílem zlepšit péči o populace postižené ICHS a RHD. Flavia se aktivně účastnila mezinárodního summitu o vrozeném srdečním vedení v Barceloně v roce 2017, který vedl k vytvoření Global ARCH.
Belen Blanton Altuve
Belen Blanton Altuve, původem z Venezuely, žije v USA více než 30 let. Narodila se s trikuspidální atrézií a podstoupila svou první a jedinou operaci srdce v USA. Ve svých 30 letech se u Belen vyvinul Eisenmengerův syndrom a její stav se zhoršil natolik, že nebyla způsobilá pro transplantaci srdce/plíce. Připojila se k Adult Congenital Heart Association, kde se dozvěděla více o své vadě, spojila se s dalšími pacienty s ICHS, stejně jako s kardiology a pečovateli ACHD. Belen a její manžel vytvořili Fundacion Estrellita de Belen, velmi aktivní neziskovou organizaci, která poskytuje srdeční péči dětem s nízkými příjmy ve Venezuele. Belen tvrdě pracovala na tom, aby těmto dětem pomohla mít stejnou šanci bojovat, jakou měla ona na začátku svého života.
Blanca del Valle
Blanca del Valle strávila mnoho let ve vedoucích rolích ve finančním sektoru a v poslední době se účastní iniciativ v oblasti zdraví, kultury a občanství. V roce 2008 nastoupila do Kardias jako jeho výkonná viceprezidentka a věnovala se zlepšování přístupu ke kvalitní péči o děti s ICHS v Mexiku. Od roku 2017 spravovala dva nouzové fondy v celkové výši více než 5 milionů dolarů. V současnosti vede Fondo de Inversión Social Kaluz složené z Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz a Museo Kaluz. Je také zakladatelkou a pokladnicí „Red de Donantes Ensamble“, sítě nejvýznamnějších dárcovských institucí v Mexiku. Zasedá v představenstvu několika neziskových a ziskových institucí v Mexiku i v zahraničí, jako je Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, stejně jako v poradním sboru Centro Mexicano para la Filantropía a Harvard's David Rockefeller Center. pro latinskoamerická studia.
Anu Gomanju
Anu Gomanju je zastánkyní pacientů s nepřenosnými nemocemi (NCD) a také člověk žijící s revmatickou srdeční chorobou (RHD) z Nepálu. Je zastáncem kardiovaskulárního zdraví pro všechny a smysluplného zapojení lidí žijících s NCD (PLWNCD). Spolu s jejím zapojením do Global ARCH jako členka správní rady je přidružena k NCDI Poverty Network jako 'Steering Committee Youth Advocate' a 'Voices for PEN-Plus'. V Nepálu Anu pracuje jako úředník pro veřejné zdraví v neziskové síti dětských nemocnic s názvem Kathmandu Institute of Child Health (KIOCH). Akademicky je vyškolena jako odborník na globální a veřejné zdraví. Anu je také zapojena do globálních zdravotnických aktérů, jako je WHO, WHF a aliance pacientských a rodinných organizací zastupujících Nepál a Asii. Je členkou absolventky Voices of NCDI Poverty Advocacy Fellow (2021–2022) ze sítě NCDI Poverty Network, USA. Usiluje o posílení postavení lidí žijících s chronickými onemocněními prostřednictvím zdravotní gramotnosti, zapojení do prosazování politik a výzkumu, aby byla zajištěna kvalitní a dostupná zdravotní péče pro všechny.
Milosti Jeraldová
Grace byla první vrozenou srdeční pacientkou v Malajsii, která podstoupila přepínací operaci transpozice velkých tepen. S bakalářem umění (Hons) z Malajské univerzity v Malajsii zastávala Grace řadu pozic ve správě databází, plánování akcí a zmocňování a vedení dobrovolnických týmů. Po celý rok 2020 byla cennou členkou Global ARCH komunikační výbor. Je také doživotní členkou Friends of IJN, dobrovolnické podpůrné skupiny v nemocnici National Heart Institute. V současné době pracuje v Kingdomcity, globálním křesťanském hnutí na různých místech po celém světě.
Tendai Mayo
Tendai Moyo, narozená a vyrostlá v Zimbabwe, se stala nelítostnou obhájkyní pacientů s CHD poté, co kvůli této nemoci přišla o svou malou dceru. Její vize se zrodila ze smutku a ztráty. Bez zázemí nebo prostředků k akci se přidala Global ARCH za podporu a inspiraci. Od té doby založila Brave Little Heart Zimbabwe a v roce 2021 oficiálně založila srdeční oddělení v Mpilo Central Hospital v Bulawayo. Nové oddělení bylo zřízeno za účelem zlepšení přístupu ke specializovaným službám a nápravné péči pro děti se srdečními chorobami. Doufá, že jednotky budou replikovány v 10 provinciích Zimbabwe a že dětské srdeční choroby budou zahrnuty do strategie národního zdraví.
Lavinia Ndemutila Ndinangoye
Lavinia je zdravotní sestra, hudebnice a velvyslankyně RHD v Namibii. Ve věku 9 let jí byla diagnostikována revmatická srdeční choroba, ale po mnoho let byla ztracena kvůli sledování. Jako člověk se zdravotními problémy vyvinula Lavinia velkou vášeň a touhu pomáhat a sloužit ostatním, zejména těm, kteří mají problémy se zdravím. Jako hudebnice Lavinia nahrála píseň „RET BACK YOUR CONFIDENCE“ s povědomím o RHD, která byla spuštěna během místní kampaně RHD. V současné době provozuje projekt s názvem „RHD NENÍ ZDRAVOTNÍ POSTIŽENÍ“, jehož cílem je zvýšit povědomí o prevenci revmatické horečky.
Ruth Ngwaro
Ruth, původem z Keni, ale nyní žijící ve Spojených státech, je zkušená, vášnivá a uznávaná obhájkyně a profesionálka v oblasti veřejného zdraví. Jako pacientka s vrozenou srdeční vadou (CHD) založila Ruth neziskovou organizaci Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). Prostřednictvím svého působivého vedení organizace nadále úspěšně obhajuje vrozené srdeční choroby a práva RHD, změny politik a vytváření povědomí v komunitě.
Amaya Sáez
Amaya Sáez z Madridu ve Španělsku je generální ředitelkou Nadace Menudos Corazones, přední organizace CHD ve Španělsku. Byla také spoluzakladatelkou a inaugurační viceprezidentkou CardioAlianza, první organizace ve Španělsku pro lidi s kardiovaskulárními chorobami. Vystudovala právničku a od roku 2021 je součástí výkonného výboru Španělské nadace Pro Bono, subjektu, který sdružuje hlavní advokátní kanceláře a je zodpovědný za usnadnění přístupu k právu a spravedlnosti pro nevládní organizace. Amayaina sestra má syna s komplexním ICHS.
Bistra Želeva
Bistra je viceprezidentem pro globální strategii a advokacii v HeartLink u dětí. Je mezinárodní expertkou na rozvoj s téměř 20letými zkušenostmi s implementací programu a prosazováním lepšího přístupu k péči o děti, které potřebují pediatrické kardiologické služby. Vedla úsilí o spolupráci v mnoha globálních a kulturních podmínkách s různými skupinami zúčastněných stran a má hluboké znalosti ve všech aspektech řízení nevládních organizací a posilování zdravotních systémů. Od roku 2003 ji její zkušenosti s programem HeartLink pro děti přivedly do mnoha zemí po celém světě, což z ní dělá vášnivou obhájkyni potřeb dětí se srdečními chorobami.
Dr. Vikas Desai
Dr. Desai je lékař, který se specializuje na veřejné zdraví již 45 let. V současné době je technickou ředitelkou Centra excelence v oblasti městského zdraví a odolnosti proti změně klimatu ve městě Surat City ve státě Gudžarát v Indii. Je místopředsedkyní registrovaného trustu „National Institute for Woman and Child Development (NIWCD)“ a se svými iniciativami NIWCD zahájila v roce 2002 „Project Child Heart Care Project (CHCP)“. Je technickou pomocnicí aktivit CHCP. V roce 2005 byl s vládou CHCP iniciován program prosazování bezplatného léčení ICHS u dětí pod hranicí chudoby, což je nyní aktivita transformovaná pod Rashtriy Balsuraksha Karyakram (Národní program ochrany dětí).
Nahimeh Jaffar má pracoval jako certifikovaný projektový manažer (PMP) v různých oblastech, včetně veřejného zdraví, biotechnologie a farmacie, pracoval v klinických zařízeních, jako jsou nemocnice a kliniky. Kromě toho spolupracovala s globálními komunitami v Africe, Karibiku a na Středním východě a podporovala různé projekty sociálního dopadu. Slečna. Jaffar se zapojila do preventivních zdravotních iniciativ ve spolupráci s Centrem pro kontrolu nemocí (CDC, USA) a Centrem pro Medicare and Medicaid Services (CMS, USA).
Paní Jaffar má titul MBA v oboru Business Development na Švýcarském institutu vyššího managementu, Vevey, Švýcarsko, a bakalářský titul v oboru spotřebitelské záležitosti na California State University, Northridge, USA.
