Nadcházející webové semináře
5. dubna 2024 v 9:XNUMX EST: Fórum lídrů
Připojte se k nám a diskutujte o databázích a srdečních onemocněních v dětství. Budeme diskutovat o rozdílech ve sběru dat, který se provádí pro různé účely, a o některých zdrojích, které nám pomohou řešit klíčové výzvy pro pacienty s CHD a RHD. Připomenutí, že náš měsíčník Fórum lídrů je fantastickou příležitostí učit se od ostatních, poskytovat a získávat podporu a sdílet nápady. Je to také skvělý způsob vytváření sítí! Sezení jsou otevřená všem Global ARCH vůdci členských organizací a jsou drženi první pátek v měsíci v 9:XNUMX EST na Zoomu. Možnosti videa a volání jsou dostupné pro většinu zemí. Je nutná registrace.
Minulé Webináře
1. prosince v 9:XNUMX EST: Global ARCH ŽIVĚ: Stigmatizované srdce a jeho dopad na duševní a fyzické zdraví
Přidejte se k nám a zjistěte více o dopadu stigmatu na pacienty žijící se srdečním onemocněním začínajícím v dětství. Mnoho lidí si neuvědomuje, že vrozená vada může mít celoživotní dopad na duševní a fyzické zdraví člověka, včetně pracovních příležitostí, manželství a rodinného života a přístupu k sociálním službám. Naši odborní panelisté budou diskutovat o svých osobních zkušenostech se stigmatem a zkušenostmi svých vrstevníků a podělí se o svůj pohled na to, proč se to děje a co se s tím dá dělat. Po prezentaci budou následovat otázky a odpovědi. Zaregistrujte se prosím níže.
Panelisté:
Malin Berghammerová, doktorská zdravotní sestra, výzkumná pracovnice a obhájkyně pacientů s CHD ze Švédska
Milosti Jeraldová, obhájce pacientů s CHD a zakladatel CHD Malajsie
Cecilia Ramirezová, obhájce rodičů pro dítě s CHD a viceprezident Fundación Corazones Luchadores v Chile
Appu K. George, obhájce pacientů s CHD z Indie
Josef Nashilongo, obhájce pacientů s RHD z Namibie
Moderátor: Dr. Edward Callus, PhD trenér klinické psychologie a psychoterapie, University of Milan.pa
13. června v 7 hodin ráno: Global ARCH ŽIVĚ: Zlepšení globálních nerovností v dětské a vrozené péči o srdce
Tento webinář zdůrazňuje celosvětovou zátěž vrozených a revmatických srdečních chorob a problém přístupu k léčbě v zemích s nízkými a středními příjmy. Představuje také kampaň Call to Action, která bude představena na 8. světovém kongresu dětské kardiologie a kardiochirurgie (WCPCCS) v srpnu 2023. Moderátoři webináře jsou Bistra Želeva, viceprezident pro globální strategii a advokacii, Children's HeartLink; Dr. Jeffrey Jacobs, profesor chirurgie a pediatrie, University of Florida a spolupředseda WCPCCS; Dr. Kathy Jenkinsová, Senior Associate in Cardiology, Department of Cardiology, Executive Director, Center of Applied Pediatric Quality Analytics, Boston Children's Hospital, Professor of Pediatrics, Boston Medical School. Pozvaní panelisté jsou Pan Farhan Ahmad, CEO Pakistan Children's Heart Foundation; doktorka Sandra Mattosová, Mateřsko-fetální srdeční jednotka, Real Hospital Portugues, Brazílie, a Sreehari M. Nair, indické ministerstvo zdravotnictví a péče o rodinu, vláda Kerla, Indie. Webinář moderuje Amy Verstappen, Prezident Global ARCH.
26. dubna v 10:XNUMX EST: Global ARCH ŽIVĚ: Potřeby celoživotní péče o jednoduché ICHS
Věděli jste, že i jednoduchá ICHS může později v životě způsobit vážné zdravotní problémy? Studie ukázaly, že tyto pacientky mají mnohem vyšší riziko srdečního infarktu, mrtvice, srdečního selhání, arytmií a komplikací během těhotenství než běžná populace. Přidejte se k nám, abyste se dozvěděli více o jednoduchých potřebách a vyhlídkách celoživotní péče o ICHS, po nichž následují prezentace případů z Indie a otázky a odpovědi. Moderuje Global ARCH prezident Amy Verstappen. Představujeme Dr. Sasha Opotowsky, ředitel programu ACHD, Cincinnati Children's, Boston; Dr. Navaneetha Sasikimuar, docent, Amrita Institute Med Sciences and Research Centre, Indie; Dr. Francis Flynn-Thompson, dětský kardiochirurg, Bostonská dětská nemocnice; Dr. Babar Hasan, profesor a předseda, Sindh Institute of Urology and Transplantation (SIUT), Pákistán. Prezentováno ve spolupráci s Dětský HeartLink, Univerzita srdceA Mezinárodní společnost pro vrozené srdeční choroby dospělých (ISACHD).
9. listopadu v 10–11 hodin EST: Global ARCH ŽIVĚ: Podpora duševní pohody v CHD: Globální perspektiva
Život s vážným celoživotním zdravotním stavem může vést k významným problémům v oblasti duševního zdraví. Zjistěte více o těchto výzvách od našich čtyř panelistů – Dr. Laila Ladak, docentka a vědecká sestra, The Aga Khan University v Pákistánu, a Dr. Adrienne Kovacs, klinická psycholožka a spoluautorka AHA prohlášení o výsledcích a intervencích v oblasti duševního zdraví pro lidi s ICHS. Dr. Liza Morton, psycholožka a pacientka s CHD, se připojuje k spoluautorce Tracy Livecchi, sociální pracovnici a pacientce s CHD, aby diskutovali o své nové knize Healing Hearts & Minds, vydané nakladatelstvím Oxford University Press. A konečně, Grace Jerald, pacientka s CHD a zakladatelka CHD Malajsie, sdílí svůj pohled na pacienty. Tento webinář je ve spolupráci s International Society for Adult Congenital Heart Disease (ISACHD). Následovat bude panelová diskuse.
29. září v 9–10 hodin EST: Global ARCH ŽIVĚ: Obhajování ze srdce
Na Světový den srdce (29. září) se pacienti s CHD a RHD a rodiny po celém světě scházejí, aby zvýšili povědomí o svých nenaplněných potřebách. Jak ale toto povědomí využijeme k dosažení potřebné změny politiky? Tento webinář, ve spolupráci s NCDI Poverty Network, se zaměřuje na to, jak mohou vůdci pacientů a rodin iniciovat a podporovat vládou řízenou zdravotní advokacii. Maia Olsen, ředitelka advokacie NCDI Poverty Networknabídne přehled aktivit, které vedly od přijetí rezoluce RHD WHO k regionálnímu úsilí kolem strategie PEN-Plus. Annamarie Saarinan, generální ředitelka nadace Newborn Foundation, popíše úspěšnou kampaň k dosažení univerzálního screeningu pulzní oxymetrie ve Spojených státech. Tendai Moyo, prezident Brave Little Hearts Zimbabwe, a Anu Gomanju, člen NCDI Poverty Network Advocacy Fellow, bude diskutovat o jejich aktivitách v Zimbabwe a Nepálu. Následovat bude panelová diskuse.
24. září v 8–9 hodin EST: Global ARCH LIVE
CHD a RHD: Plánování dlouhodobého zdraví
"Bude moje dítě žít normální život?" "Můžu mít dítě?" To jsou jen některé z otázek, které vrozené srdeční choroby a revmatické srdeční choroby vůdci jsou žádáni pacienty a rodinami. Připojit Global ARCH Prezidentka Amy Verstappenová protože představuje klíčové zdroje a informace, včetně přístupu k publikovaným směrnicím, aby vedoucí mohli pomoci členům své komunity s plánováním dlouhodobého zdraví.
8. května v 7:30 - 8:30 EST - Jak: Využijte údaje ze studie o globálním břemenu nemocí k posílení své advokacie
Zdravotní údaje jsou zásadní pro obhajobu zdraví. Komunikace s tvůrci politik začíná popisem „zátěže nemocí“ v jejich oblasti, jako je smrt a zdravotní postižení. Databáze Global Burden of Disease Study obsahuje rozsáhlou databázi specifickou pro jednotlivé země vrozené srdeční choroby a revmatické srdeční choroby zdravotní údaje. Tento webinář ukáže, jak získat přístup k těmto údajům a jak je používat k posílení vašeho povědomí a úsilí o prosazování.
Moderátor: Bistra Zheleva, viceprezident pro globální strategii a advokacii, HeartLink pro děti
Moderátor: Dominique Vervoort, MD, John's Hopkins Bloomberg School of Public Health
12. února v 8–9 hodin EST - Advokacie v akci: Obhajoba srdečních chorob způsobených dětstvím na národní úrovni
Global ARCH Členové správní rady Bistra Zheleva, viceprezident pro globální strategii a advokacii na Child HeartLink a Ruth Ngwaro, spoluzakladatelka asociace pacientů v Keni Mended Hearts pacientů, budou diskutovat o jejich nedávných úspěších prosazování advokacie. Společnost Mended Hearts Kenya byla úspěšná v tom, že přiměla vládu platit za chirurgické zákroky na ICHS, a společnost Child HeartLink při rozšiřování screeningu a chirurgických zákroků v indické Kerale.
27. listopadu v 8:XNUMX EST: Technologie a způsoby, jak můžete získat slevy pro svou organizaci
Farhan Ahmad, zakladatel a dobrovolný generální ředitel Pákistánské dětské nadace a člen správní rady Global ARCH, bude diskutovat o populárních softwarových možnostech pro neziskové organizace a o tom, jak je získat se slevou. Témata zahrnují:
- Co softwarové společnosti poskytují charitativním organizacím
- Kolik peněz může charita efektivně ušetřit pomocí bezplatného softwaru
- Jak může bezplatné hodnocení pomoci rozšířit systém
- Základní aplikace, které mohou automatizovat rutinní úkoly
Pátek 17. července v 8:9 - XNUMX:XNUMX EST: Využití sociálních médií pro obhajobu na vysoké úrovni a pro pacienty
Dominique Vervoort, MD, lékař a začínající dětský kardiochirurg s globálním chirurgickým zázemím, stejně jako sociální média, budou diskutovat o využití sociálních médií pro politické i místní změny.
Úterý 23. června v 8–9:19 EST: RHD, CHD a COVID-XNUMX: Globální aktualizace
Přidejte se k profesorce LIesl Zuhlke, ředitelce výzkumné jednotky dětské srdeční choroby na univerzitě v Kapském Městě, když hovoří o tom, co víme, nevíme a doufáme, že se brzy dozvíte o dopadu COVID-19 na vrozené a revmatické srdce pacientů po celém světě.
Pátek 29. května v 8–9 EST: Deklarace práv a důležitost advokacie pacientů. Amy Verstappen, MGH, Global ARCH Prezident, bude hovořit o tom, jak je v této době Covid-19 naše populace ještě zranitelnější, a potřeba Deklarace práv jednotlivců postižených dětskou srdeční chorobou nikdy nebyla větší. Připojte se k nám a zjistěte, jak můžete ovlivnit.
Pátek 15. května v 8–9 hodin EST: Strategie fundraisingu v době pandemie: Pokyny pro skupiny pacientů s vrozenými srdečními chorobami
Bistra Zheleva, viceprezident pro globální strategii a advokacii v Child HeartLink, prezentuje aktuální výzvy a příležitosti získávání finančních prostředků, po nichž následuje příležitost k diskusi a sdílení strategií. Spolu s ní Amy Baskenová s Conquering CHD (USA), Blanca del Valle s Kardiasem (Mexiko) a Farhan Ahmad s Pákistánskou nadací pro dětské srdce - všechny velmi úspěšné charitativní organizace.
Pátek 1. května v 8–9 EST: CHD a COVID-19 - Co zatím víme?
Disty Pearson, PA-C v Bostonu pro dospělé vrozené srdeční centrum a Global ARCH Viceprezident, nabídne krátký přehled dosud dostupných informací, následovaný Q a A a diskusí.
24. září v 8–9 hodin EST: Global ARCH LIVE
CHD a RHD: Plánování dlouhodobého zdraví
"Bude moje dítě žít normální život?" "Můžu mít dítě?" To jsou jen některé z otázek, které vrozené srdeční choroby a revmatické srdeční choroby vůdci jsou žádáni pacienty a rodinami. Připojit Global ARCH Prezidentka Amy Verstappenová protože představuje klíčové zdroje a informace, včetně přístupu k publikovaným směrnicím, aby vedoucí mohli pomoci členům své komunity s plánováním dlouhodobého zdraví.
Sdílej tuto stránku
