1. světový kongres o revmatickém srdečním onemocnění – „skutečně globální hnutí“
„Nesmíme zapomínat na lidské tváře za těmito statistikami. RHD je zátěž, která neúměrně dopadá na ty nejzranitelnější. Tyto statistiky nejsou jen čísla; jsou to životy přerušené."
– Nově zvolený prezident WHF Jagat Narula
Projekt 1. světový kongres o revmatickém onemocnění srdce v Abu Dhabi, kterou pořádá Světová federace srdce (WHF), nabídl program nabitý pozvanými přednáškami a abstrakty z 52 zemí. Shromáždil odborníky na revmatická onemocnění srdce (RHD), včetně výzkumných pracovníků, praktiků, pacientů a obhájců, aby přezkoumali nejnovější výzkum, zapojili se s globálními lídry a prozkoumali praktická a účinná řešení, jak jednou provždy skoncovat s RHD.
Zvolený prezident WHF, Jagat Narula, přivítaní delegáti řekli: "Je to skutečně globální hnutí: Jsem ohromen rozmanitostí našeho publika a našich řečníků, kteří pocházejí z více než 52 zemí po celém světě, všichni se stejným cílem ukončit RHD."
Amy Verstappen, Global ARCH Prezident, byl dotazován Kate Doherty-Schmeck (Global ARCH výkonný ředitel) na zahajovacím plenárním zasedání prostřednictvím vizo kde diskutovali Global ARCH's důležitou roli při řešení potřeb pacientů, s konečným cílem ukončit RHD a zlepšit životy lidí žijících s touto nemocí. Amy uvedla konkrétní příklady jak Global ARCH členské skupiny vedou cestu tím, že využívají sílu trpělivého hlasu k vytváření změn. Vyzvala odbornou a klinickou komunitu, aby se spojila se skupinami pacientů s cílem lépe porozumět potřebám pacientů na zlepšení péče. Spolupráce pacientů a klinické komunity může mít na #EndRHD větší dopad.
Global ARCH byla dobře zastoupena členy lékařského poradního sboru Dr. Liesl Zühlke, Dr. Krishna Kumar, a Dr. Dominique Vertoorta členové představenstva Anu Gomanju a Flavia Baturine Kamalembo, jak pacientů s RHD, tak aktivních zastánců pacientů. Konferenční židle Dr. Zühlke, University of Cape Town, představený na slavnostním zahájení s prohlášením: "Slyšeli jsme dnes mnoho rozhovorů o nevyvratitelných důkazech o nemocnosti a úmrtnosti RHD, které neúměrně ovlivňují země s nízkými a středními příjmy... Důležité je, aby členské státy WHO přijaly opatření." Dodala, "Neignorujte tu bolest v krku!"
Anu Gomanju podělila se o své postřehy jako obhájkyně pacientů ao své prožité zkušenosti a jejím dopadu prostřednictvím krátkého filmu vizo. Anu zastupuje NCDI Poverty Network, Kathmandu Institute of Child Health a Global ARCH. Ona řekla, "Tento kongres RHD je výhrou a splněným snem pro lidi žijící s RHD, kteří to obhajují, stejně jako pro ty, kteří nevědí o revmatickém onemocnění srdce a o tom, jak těžké je s ním žít."
Druhého dne Anu upoutala pozornost celé místnosti, když řekla: "Dnes ráno jsem měl bušení srdce." Přemýšlel jsem, zda bych měl dát kongresu RHD vědět, že nemohu být členem panelu. S tím se my jako pacienti s RHD musíme vypořádat.“ Zdůraznila důležitost zapojení pacientů a jejich rodin do výzkumu a rozhodování.
Dr. Krishna Kumar, Amrita Institute of Medical Sciences and Research Centre, and Global ARCH Člen Medical Advisory Board, hovořil o přístupu ke katétrovým terapiím pro RHD, potřebě katetrizačních registrů v LMIC a stratifikaci chirurgického rizika pro pacienty s RHD. "Špatná kvalita péče může být mnohem škodlivější než žádná." Vyzval k vytvoření multicentrických registrů katétrů LMIC, zlepšení kvality a plánování, řekl: "Máme různé populace, různé nemoci, různé zdroje [vs. HIC].“ Poznamenal také, že „Oprava chlopně je lepší [než výměna], ale ne každý ji dostane včas… diskuse není o tom, co je lepší, ale jak dostaneme pacienty k operaci včas?
Dr. Dominique Vervoort, University of Toronto a člen Medical Advisory Board (a sociálních sítí!), hovořili o zlepšení přístupu ke kardiochirurgii pro šest miliard bez péče. Zdůraznil nedostatečný přístup k bezpečné, včasné a cenově dostupné kardiochirurgické péči pro 6 miliard lidí, včetně více než 40 milionů lidí žijících s RHD.RHD je opomíjenou nemocí chudoby.“
Global ARCH člen představenstva a obhájce pacientů RHD, Flavia Baturine Kamalembo, Uganda Heart Institute, prezentovali na dvou zasedáních a hovořili o vlivu skupin na podporu pacientů při řešení nedostatků v péči o RHD. Doporučila vytvořit organizovaný formální proces propojení všech pacientů s RHD prožitými zkušenostmi s dostupnými podpůrnými skupinami. Tyto skupiny, řekla, „potřebují být podporováni – finančně i jinak – aby mohli dosáhnout svých cílů. Měly by být také rozděleny tak, aby vyhovovaly specifickým populacím, jako jsou adolescenti s RHD, ženy v reprodukčním věku atd., protože potřeby jsou v průběhu života různé.“ Flavia také podpořila větší spolupráci mezi pacienty a poskytovateli, aby se zabývali zejména mylnými představami a obavami o RHD.
Na závěrečném ceremoniálu Dr. Liesl Zühlke uvedený, „Jsem nesmírně hrdý na to, čeho jsme během těchto tří krásných, inspirativních dnů dosáhli. Měli jsme příležitost setkat se s kolegy a přáteli, starými i novými, kteří sdílejí stejnou vášeň a odhodlání zajistit, aby revmatické srdeční onemocnění již nebylo hrozbou pro miliony dnes postižených.“
Global ARCH je neuvěřitelně hrdý a poctěn, že se tito významní vůdci zúčastnili tohoto klíčového světového kongresu. Jsme přesvědčeni, že jejich slova a činy přispějí k nalezení účinných řešení pro řešení potřeb pacientů s RHD s cílem vymýtit RHD jednou provždy.
„WHF věří, že každý jedinec si zaslouží přístup k nejlepší možné péči o srdce, a toto přesvědčení řídí naše činy a iniciativy. Tím, že se zabýváme RHD, nejen sledujeme naše poslání zajistit kardiovaskulární zdraví pro každého, ale také uznáváme, že RHD je problémem sociální spravedlnosti, prosperující tam, kde jsou chudoba a nerovnosti nejvyšší.“
– Nově zvolený prezident WHF Jagat Narula
