Webinář Světového dne vrozených vad: Spolupráce na vytvoření společného hlasu
V přelomovém projevu solidarity se pět pacientských organizací zastupujících lidi s vrozenými anomáliemi připojilo ke Světové zdravotnické organizaci a americkým centrům pro kontrolu a prevenci nemocí na webináři k oslavě Světového dne vrozených vad. Řešení nerovností v oblasti vrozených vad – prevence, záchrana života a celoživotní péče, představená 4. března, měla za cíl zvýšit povědomí o vrozených anomáliích po celém světě a vyzvat tvůrce politik, vlády a občanské společnosti, aby investovali do kritické celoživotní péče. Byla to také příležitost pozvednout úspěšné příběhy pacientů a organizací a ukázat, jak účinně obhajovali potřeby svých komunit a sloužili jim. Následuje krátká rekapitulace.
Dr. Tedros, generální ředitel Světové zdravotnické organizace uvedl, že na celém světě se odhaduje 8 milionů novorozenců narozených s vrozenou anomálií a přibližně 240,000 XNUMX zemře v prvním měsíci života. Mnozí se narodili v zemích s nízkými a středními příjmy (LMIC), kde je dostupnost diagnostické léčby a služeb řízení omezená. Přeživší mohou čelit celoživotnímu postižení, chudobě a stigmatizaci. Zatímco přežití dětí v zemích s nízkými a středními příjmy se celosvětově zlepšuje, jsou zapotřebí intervence k prevenci, zabránění a léčbě těchto stavů. S větším zaměřením a investicemi může WHO pomoci těmto dětem mít zdravější život, bez ohledu na to, kde se narodí.
Dr. Karen Remley, ředitelka Národního centra pro vrozené vady a vývojové vady v americkém Centru pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) vysvětlil, že závažné vrozené anomálie postihují 3–6 % dětí na celém světě ročně, což je celosvětově miliony. Hlavní prioritou CDC je podpora mladých rodin, včetně těch, které jsou postiženy vrozenými poruchami. Zaměřují se na sledování, příčiny, dlouhodobý dopad a přeměnu dat v činy. Pochopení příčin může vést k doporučením, zásadám a službám prevence. Zlepšení rozpoznávání a diagnostiky může zajistit včasnou péči a odeslání do příslušných služeb.
„Ochrana zdraví je týmový sport. Žádná jediná agentura nebo země nemůže sama čelit globálním zdravotním problémům."
Dr. Anshu Banerjee, ředitel oddělení pro zdraví novorozenců a dospívajících matek a stárnutí, Světová zdravotnická organizace hovořil o cílech WHO v oblasti udržitelného rozvoje do roku 2023 snížit novorozeneckou úmrtnost. Odhaduje se, že v zemích s nízkými a středními příjmy se úmrtnost osob s vrozenými anomáliemi zvýší o 30 %, takže je naléhavě potřeba tyto země podporovat. Mezi aktivity WHO patří zachycování vrozených anomálií z registrů a vytváření recenzované literatury a systematických přehledů s cílem shromáždit lepší data. Zmínil se o vývoji sady pro digitální adaptaci vrozených vad pro sledování vrozených vad, která má pomoci naprogramovat manažerům zdraví správně identifikovat vrozené anomálie pomocí obrázků, takže při hlášení je použit vhodný kód.
Webinář představoval tři úžasné obhájce pacientů, kteří hovořili o svých osobních zkušenostech s vrozenou anomálií ao práci, kterou dělají se svými advokátními organizacemi.
Martha Shiimi, spoluzakladatelka Brave Little Hearts Zimbabwe, vedoucí hlas pro vrozené srdeční komunity v Zimbabwe, řekla, že jejím snem je vytvořit silnou komunitu pacientů, rodičů a poskytovatelů zdravotní péče, kteří pomohou zlepšit kvalitu života všech lidí s vrozenou srdeční vadou (CHD).
"Nevzdávej se." Máte dny, kdy se cítíte sami, ale stačí použít svůj hlas a sdílet svůj příběh. Použijte svůj hlas, protože my pacienti jsme nejdůležitějšími zainteresovanými stranami v celé této komunitě.“
Zdravotnickým pracovníkům nabídla tento vzkaz: „Naslouchejte svým pacientům. Pokud s námi budete spolupracovat, pochopíte problémy, se kterými se každodenně potýkáme, jako je kapacita naší pracovní síly.“
Toby Bunyan, trpělivý obhájce Miracle Feet, se narodil ve Spojených státech a měl štěstí, že měl včasný přístup k léčbě. Miracle Feet je organizace, která zvyšuje přístup ke správné léčbě pro děti narozené s PEC v zemích s nízkými a středními příjmy prostřednictvím partnerství s místními poskytovateli zdravotní péče. Toby řekl: "Při správné léčbě v kombinaci s odolným myšlením nemusí vrozené anomálie definovat váš život."
„Potřebujeme nástroje k obhajobě naší věci, naší komunity, ale také nás samotných. Je za námi tolik lidí, kteří potřebují, abychom byli jejich hlasem.“
Jackson Doane, narozený na Novém Zélandu s lebeční vadou obličeje, spolupracuje s Operation Smile v jejich Interactive Learning Center. Operation Smile poskytuje odbornou léčbu rozštěpu rtu a rozštěpu patra po celém světě. Jackson říká: „Advokacie začíná u jídelního stolu a na úrovni komunity, aby se zajistilo, že členové komunity budou poučeni o vaší kongeniální anomálii. Být otevřený a upřímný ohledně svého postižení a problémů a nechat lidi naslouchat v konečném důsledku zlepší péči.“
"Co si myslím, že je opravdu skvělé na tom, že se narodíme jinak, je to, že máme téměř vrozenou odpovědnost být majákem empatie."
Dr. Salimah Walani, poradce pro globální politiku a advokacii, Miracle Feet, vysvětlil, že neléčená PEC je jednou z největších příčin tělesného postižení na celém světě, s 200,000 90 novými případy každý rok a 500 % v zemích s nízkými a středními příjmy. Ačkoli léčba stojí pouhých 85 USD a lze ji provádět ambulantně, 28 % postižených nemá přístup. Protože úspěšnost léčby je největší v prvních XNUMX dnech života, je klíčová včasná identifikace a doporučení.
Dr. Walani věří, že prosazování PEC se musí objevit v rámci širšího hnutí za vrozené anomálie a v politice zdraví novorozenců a dětí po celém světě.
Bistra Zheleva, viceprezidentka pro globální strategii a advokacii, Children's HeartLink, nezisková organizace, která zachraňuje dětské životy transformací dětské srdeční péče v nedostatečně obsluhovaných částech světa, vysvětlila, že jak celosvětově klesá zátěž infekčních chorob, ICHS se objevuje jako hlavní příčina kojenecké úmrtnosti na celém světě, přičemž nejvíce postiženy jsou LMIC.
Stěžejní prací Children's HeartLink je budování center excelence v pediatrické kardiologické péči a vyvíjení cest péče o pacienty, vhodné diagnózy a sledování v těchto nemocnicích. Spolupracují také s odbornými společnostmi, včetně Global ARCH, se kterým nedávno zahájili Výzvu k řešení zátěže dětských a vrozených srdečních chorob. Vyzývají vlády, sponzory a zastánce, aby něco změnili zvýšením kapacity, zlepšením rozvoje pracovní síly a odstraněním datové mezery. K dnešnímu dni ji podepsalo přes 1,500 odborných společností a nevládních organizací.
Dr. Gavrav Deshpande, zástupce viceprezidenta, mediální dohled a bezpečnost, Operation Smileuvedl, že 5 miliard lidí na celém světě nemá přístup k bezpečné a dostupné chirurgické péči a 7 milionů žije s rozštěpem. Mluvil o potřebě většího vzdělávání a školení lékařů, aby naslouchali svým pacientům. Zdůraznil, že je důležité, aby organizace spolupracovaly na „globálním vyrovnání podmínek“, aby pacienti měli přístup k vysoce kvalitní péči.
Amy Verstappen je zastánkyní života s vrozenou srdeční vadou. Je prezidentkou Globální aliance pro revmatická a vrozená srdce, nezisková organizace, jejímž cílem je zlepšit celosvětové celoživotní výsledky v oblasti srdečních onemocnění začínajících v dětství prostřednictvím posílení postavení pacientských a rodinných organizací.
Amy hovořila o nedostatečném celosvětovém pokroku v ICHS u 90 % dětí narozených v zemích s nízkými a středními příjmy. Zdůraznila, že nezbytnou a často přehlíženou složkou jsou místní pacienti a rodinné organizace, které dokážou identifikovat potřeby pacientů a mluvit za své komunity s využitím společného společného hlasu k provádění změn na úrovni politiky. Global ARCH má v současnosti přes 80 členů skupiny ve více než 40 zemích, z toho více než polovina v zemích s nízkými a středními příjmy.
v 2023 Global ARCH ve spolupráci s Children's HeartLink spustili Výzva k akci při řešení globální zátěže dětských a vrozených srdečních chorob ve Washingtonu, DC během Světového kongresu dětské chirurgie a kardiochirurgie. Amy diskutovala o tom, jak sloužila jako účinný nástroj obhajoby a byla sdílena s klíčovými představiteli Agentury Spojených států pro mezinárodní rozvoj, Světové banky, Valného shromáždění OSN atd. Dále bylo vytvoření Globální koalice pro pediatrická a vrozená srdce. , která nyní zahrnuje přes 60 členských organizací, včetně skupin pacientů s CHD a rodinných skupin. Cílem je podporovat globální investice do diagnostiky, léčby a sledování ICHS, především v zemích s nízkými a středními příjmy, se zaměřením na 4 základní složky: zvýšení kapacity péče o lidi s ICHS; budování pediatrické a CHD pracovní síly; odstranění datové mezery; a financování dětské a ICHS. Amy na závěr zdůraznila, že je důležité spolupracovat na budování společného hlasu, aby každé narozené dítě mělo stejné právo na zdraví a pohodu.
Dr. Sylvia Roozen, generální sekretářka Mezinárodní federace pro Spina Bifida a Hydrocephalus, organizace, která zastupuje 95 zemí po celém světě a snaží se zajistit dostupnost pro všechny.
Dr. Roozen hovořil o překážkách, včetně nedostatku dostupné a cenově dostupné multidisciplinární zdravotní péče, povědomí, dovedností a zdrojů; deinstitucionalizace; sociální stigma; a diskriminace osob se zdravotním postižením. Právo na zdraví je zakotveno v článku 25 Úmluvy Organizace spojených národů o právech osob se zdravotním postižením a musíme usnadnit platformy pro výměnu znalostí a partnerství a společně stanovit krátkodobé i dlouhodobé priority. Uvedla příklad programu obohacování kyselinou listovou, který trval 40 let advokacie a díky občanské společnosti získal celosvětovou dynamiku.
Heslo webináře: .^2pt4N@
