Společnost Brave Little Hearts Namibia (BLH Namibia), členka organizace Brave Little Hearts Africa, byla založena v roce 2018 Martha Shiimi Naambo, která přežila a obhájila TOF, za pomoci kardiologky Dr. Fenni Shidhiky a jejího týmu na kardiologické klinice Windhoek.

Organizace poskytuje příležitost pro rodiny a vrozené srdeční onemocnění aby se pacienti vzájemně podporovali, sdíleli své zkušenosti, dávali naději, poskytovali vzdělávací informace a zvyšovali povědomí o vrozených srdečních vadách.

Global ARCH mluví s Martou Shiimi Naambo:

1. Co by vaši členové řekli, že je jejich nejoblíbenější věc na tom, že jsou součástí Namibie Brave Little Hearts?

Mezi jejich oblíbené věci na BLH v Namibii patří vytváření sítí a kontakty s ostatními rodiči a pacienty srdce, protože si navzájem poskytují neuvěřitelné způsoby, jak se pozitivně vyrovnat s výjimečnými životními okolnostmi.

To byla jedna z mých inspirací při vytváření této platformy, protože tato skupina pomáhá rodičům a pacientům získat všechny druhy podpory, včetně informací, emocionální a celoživotní péče, aby mohli lépe čelit stresu spojenému s péčí o vrozené srdeční onemocnění dítěte nebo života s chronickým srdečním onemocněním.

2. Jakým největším výzvám jako organizace čelíte?

Adekvátní přístup ke zdravotní péči. Jsme požehnáni tím, že máme jednoho z nejlepších lékařů a poskytovatelů zdravotní péče, ale máme omezené vybavení a zdroje. Naše vysoce specializovaná kardiologická klinika je centralizována ve Windhoeku, ale většina pacientů a rodin si nemůže dovolit žít ve městě. Proto si musí vzít čas mimo práci a školu, aby šli na schůzku, což může narušit jejich rutiny.

Většina z našich dospělých vrozené srdeční onemocnění pacienti se potýkají se stigmatizací – většinou se zahanbováním a obviňováním, když si společnost myslí, že pacienti se srdíčky se o své zdraví dobře nestarají, i když většině těchto zdravotních problémů nelze zabránit. A věřím, že s větším povědomím a vzděláním mohou lidé projevit více empatie a podpory vůči pacientům se srdcem.

3. Jaké jsou hlavní body práce s rodinami s vrozenými srdečními chorobami?

Hostování našeho prvního vůbec vrozené srdeční onemocnění osvětový týden na začátku tohoto roku byl velkým úspěchem. Vytvořili jsme příležitost pro oba naše vrozené srdeční onemocnění rodiny a naši poskytovatelé zdravotní péče, aby se spojili, aby sdíleli informace a zvyšovali povědomí. Naším cílem je, aby více pacientů sdílelo své příběhy a dávalo naději ostatním.

Dalším vrcholem je příležitost navštívit pacienty v nemocnici a dát jim naději.

4. Jak může Global ARCH pomáhat ti nejvíce?

Za prvé vzdělávání a školení. Rád bych se o tom dozvěděl více vrozené srdeční onemocnění advokacie a informace, které mi pomohou zlepšit naše vrozené srdeční onemocnění komunita zde v Namibii. Také bych rád byl informován o nových informacích, které budu moci sdílet se svými členy.

V současné době máme přístup pouze k našim pacientům se sídlem ve Windhoeku a byl bych rád, aby v budoucnu měli všichni naši pacienti po celé zemi přímý přístup k informacím, zejména k těm ve vzdálených oblastech.