Vær den forandring, du ønsker at se i dit samfund
Det var gennem rejsen og tabet af min Brave Little Girl, Rudo, i 2018, der fødte Brave Little Hearts Zimbabwe.
Det begyndte med, at jeg søgte retfærdighed for den behandling, vi mødte på hospitalet, som resulterede i det uagtsomme tab af mit barns liv, og for at ære den gode kamp, som vores modige lille engel havde udsat. Hun havde lidt meget.
Jeg forsøgte at rapportere mine klager til myndighederne, men min sag blev fejet ind under gulvtæppet og stemplet som følelser fra en sørgende mor.
Hvis jeg skulle fortælle om prøvelsen af den uagtsomhed, jeg stødte på, og hvad der gik galt på hospitalet, ville det tage mange sider. Men i stedet for at drukne i smerte besluttede jeg at gå videre. Jeg skulle være den forandring, jeg ønsker at se i hjertefællesskabet. Jeg ønskede ikke nogen den rædsel og smerte, jeg gik igennem, og jeg ville ikke have, at min datters hukommelse forsvandt til ren tomhed. Men jeg havde ingen ressourcer eller økonomi til at begynde mit projekt.
Det eneste, jeg havde, var en WhatsApp-gruppe og et personligt forhold til Gud.
Simple fejl fører til tragiske konsekvenser
Studerende læger stillede forkerte diagnoser og forkert medicin, og det tog mere end tre måneder at få adgang til maskinskrevne lægerapporter fra hospitalet. Jeg fik at vide, at hospitalet ikke udsendte maskinskrevne rapporter, og at min babybog var god nok. I den sydlige region af Zimbabwe, hvor vi bor, har vi som i de fleste regioner ingen adgang til hjertespecialister eller -faciliteter. Men et hospital i Indien var villig til at behandle min datter, og de havde brug for at skrive rapporterne. Den indiske læge skrev endeløse e-mails til mit barns læger og bad om lægerapporterne. Men lægen ville ikke sende dem, bortset fra nogle få ufuldstændige journaler, som jeg skulle betale for.
Min datter var så syg, at hun måtte holdes hjemme på ilt, og vi måtte købe flere tanke hver måned. Så det var hjerteskærende, da en sygeplejerske glemte at returnere min datters iltbeholder efter hendes ophold på intensivafdelingen.
Den dag, der for altid er indprentet i mit sind, er dagen, hvor hun skulle have et ekko. Vi fik besked på at fjerne hendes ilt og gå over vejen til børneafdelingen. Det var småregn og blæsende, da jeg knugede min baby til mit bryst og dækkede hende fra elementerne. Efter en 4-minutters rask gåtur, som føltes som en evighed, ankom vi til ekkostedet.
Der var lang kø, og sygeplejersken, der var sammen med mig, bad mig om at stå i køen, mens hun gik for at registrere min baby på ekkostedet. Planen var, at min baby skulle returneres til afdelingen for at blive sat tilbage på ilt så hurtigt som muligt, men køen rykkede ikke. Jeg signalerede til sygeplejersken, at min baby havde grædt for længe og var ved at blive blå, et tydeligt tegn på iltmangel. Hun fortalte mig, at sekretæren havde sagt at blive i køen. Jeg spurgte, om hun havde forklaret, at barnet havde brug for ilt, men hun svarede ikke. Så jeg forlod køen og gik til sekretæren for at tale min sag, men hun sagde, at ingen havde informeret hende om, at barnet var på ilt. Jeg tryglede hende om, at hun skulle prioriteres, men hun ignorerede mig. Hun begyndte at råbe og sagde, at jeg skulle gå tilbage til køen. Jeg havde tårer trillende ned af mine kinder, da jeg gik hen til forældrene foran, hvis køen, og bad hende venligst lukke mig ind foran hende i betragtning af min lilles tilstand. Hun tog et blik på min baby og gav mig sin plads i køen.
Da jeg endelig så lægen, fortalte han mig, at hvis en baby får ilt, var der ingen grund til at stå i kø. Han bad mig skynde mig tilbage til intensivafdelingen lige efter ekkoet for at få hende tilbage på ilt, men iltbeholderen var der ikke. Sådan en simpel fejl, men en med så tragiske konsekvenser for mig og min familie. Hvordan kunne jeg overhovedet tilgive?
Jeg prøvede at lægge min sorg bagved og glemme alt, hvad jeg gik igennem. Men hver gang jeg hørte om et andet barns død og erkendte, at de havde oplevet en lignende prøvelse, indså jeg, at jeg ikke længere kunne gemme mig bag min smerte, og jeg var nødt til at GØRE noget. Gennem Guds nåde indså jeg, at når jeg hjalp nogen ved blot at være støttende, gennem et hospitalsbesøg, en bøn eller en donation, helbredte jeg min egen smerte. Og nogle gange sagde jeg bare "Gud, hvis det var din vilje, at min datter skulle gå igennem det her, så jeg kan hjælpe andre i samme situation, så vil jeg gøre alt, hvad det kræver." Det gav mig styrke og tro til at være stemmen til at stå op for mig selv og andre, fordi mit dette barn, der døde 10 måneder gammel af tricuspid atresi, ændrede mit liv for altid. Indtil da havde jeg aldrig hørt om medfødt hjertesygdom.
Brave Little Hearts Zimbabwe – vores fremskridt
Vores mål er at fremme bevidstheden om medfødt hjertesygdom og et barns rettigheder gennem vores 6 søjler:
1) Ret til tidlig diagnose.
2) Ret til speciallægehjælp.
3) Ret til overkommelig medicin.
4) Ret til rettidig adgang til livreddende operation.
5) Ret til ernæring.
6) Ret til at leve.
Det gør vi ved at slå til lyd for:
- Fair og retfærdige politikker for børn, der lever med hjertesygdomme
- Decentraliserede hjertetjenester til alle provinser
- Regeringens ansvar for at støtte børn, der lever med denne sygdom, ved at skabe lokale og bæredygtige løsninger
Til dato, i et forsøg på at decentralisere hjertetjenester til alle provinser, er vi startet med Mpilo Hospital som vores pilotprojekt. Vi er i gang med renoveringer for at gøre det til det første hjertecenter i den sydlige region af Zimbabwe. Vi har en lang vej at gå, men...sammen kan vi!
https://www.facebook.com/bravelittleheartszim
